Diagnozę stwardnienia rozsianego (SM) usłyszała kilka dni po swoich 24. urodzinach, niedługo po tym, jak z zaburzeniami mowy i niedowładem trafiła na szpitalny oddział ratunkowy. Wówczas studiowała, prowadziła własną firmę, miała mnóstwo planów – i sądziła, że właśnie skończyło się życie, o jakim marzyła. I faktycznie, diagnoza spowodowała, że jej życie się zmieniło – ale nie z powodu choroby, lecz z chęci niesienia pomocy innym, podobnie przerażonym i zdezorientowanym pacjentom po rozpoznaniu SM. Monika Łada, założycielka i prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, opowiada o swojej chorobie, działalności w fundacji oraz o zbliżającej się 5. Ogólnopolskiej Konferencji dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich „SM – i co z tego?”. Wydarzenie to odbędzie się w weekend 18-19 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku.

Na świecie jest około 350 milionów pacjentów żyjących z chorobą rzadką lub ultrarzadką. W UE to 30 milionów, a w Polsce - 3 miliony. Specyfikę  wyzwań z jakimi spotykają się pacjenci z chorobami rzadkimi opisali klinicyści, uczestniczący 28. lutego – w ósmym już spotkaniu Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu.

Co roku 18 marca obchodzony jest Europejski Dzień Mózgu. Jego celem jest propagowanie zdrowego stylu życia, który ma znaczący wpływ na funkcjonowanie tego organu, a tym samym może wspomóc profilaktykę chorób mózgu. To niezwykle istotne, bo zachorowalność na choroby mózgu we współczesnym świecie rośnie gwałtownie, co wiąże się z pogorszeniem jakości życia milionów osób i pociąga za sobą ogromne koszty.

Marzec jest miesiącem świadomości stwardnienia rozsianego (SM). W Polsce z tą chorobą zmaga się około 46 tysięcy pacjentów, a liczbę chorych na świecie szacuje się na prawie 3 miliony. Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna, mająca wpływ na życie nie tylko samych chorych, ale również ich bliskich i całego otoczenia. W ostatnich latach w kontekście tego schorzenia coraz bardziej popularna staje się terapia marihuaną medyczną, a pacjenci szukają rzetelnych informacji na temat jej skuteczności.

Kampania rusza 29 lutego przy okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dziś rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni (spinal muscular atrophy – SMA) to nie wyrok. Dzięki dostępnemu leczeniu, chorzy żyją dłużej, zachowują sprawność, mogą pracować, zakładać rodziny, mieć plany na przyszłość. O tym, jak wygląda ich codzienne życie i walka z chorobą dowiemy się z kampanii edukacyjnej „Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja”. Właśnie rusza jej trzecia edycja. Data rozpoczęcia kampanii nie jest przypadkowa. Ostatniego dnia lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. A rdzeniowy zanik mięśni – jest chorobą rzadką.

Ponad 6 800 000 zł - na taką kwotę zostały przeprowadzone inwestycje przez Grupę American Heart of Poland w Wielospecjalistycznym Szpitalu w Sztumie, od 1 czerwca do końca 2023 roku. Nowa pracownia tomografii komputerowej, inwestycje w ramach Krajowej Sieci Kardiologicznej, zakup wysokospecjalistycznego sprzętu medycznego (platforma hemodynamiczna, kardiomonitory, defibrylatory, urządzenie do kompresji klatki piersiowej) – to tylko niektóre przykłady inwestycji zrealizowanych od 1 czerwca do końca 2023 roku.

Zrozumienie mechanizmów działania białek opiekuńczych może być kluczowe dla celów praktycznych w medycynie, farmakologii i biotechnologii. Pozwala bowiem zrozumieć zmiany zachodzące w komórkach leżące u podstaw zaburzeń neurodegeneracyjnych, na przykład choroby Alzheimera czy Parkinsona. 

29 października obchodzony jest Światowy Dzień Udaru Mózgu. Z tej okazji Narodowy Fundusz Zdrowia po raz kolejny przedstawił bardzo wartościowy raport NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu za rok 2022. Według Raportu liczba zachorowań na udar niedokrwienny mózgu obniżyła się o 1,2/10 tys. ludności w 2022 roku w porównaniu do roku 2017. Autorzy Raportu wskazali natomiast zwiększenie liczby zachorowań na udar niedokrwienny mózgu w młodszych grupach wiekowych na przestrzeni ostatnich 6 lat.

Nowe dane, uzyskane w czasie czterech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego (risdiplamu) w leczeniu dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu 1). To dane z badania klinicznego FIREFISH, które były przedstawiane podczas tegorocznego kongresu Cure SMA, odbywającego się na początku lipca w Orlando w USA. Jedną z prezentowanych pacjentek, uczestniczących w tym badaniu, była 5-letnia Zosia z Polski.

Neurologia to dziedzina medycyny, w której w ostatnich latach dokonał się niebywały postęp w zakresie możliwości terapeutycznych. Jednak, aby móc w pełni skorzystać ze zdobyczy współczesnej medycyny, konieczna jest wyspecjalizowana kadra medyczna oraz dobrze zorganizowany system opieki nad pacjentami. Zwłaszcza, że liczba pacjentów z chorobami układu nerwowego będzie w najbliższym czasie dynamicznie rosła – z uwagi na wydłużającą się średnią długość życia i szybko starzejące się społeczeństwo. Już teraz pomocy neurologicznej wymaga 5 milionów Polaków rocznie, nie licząc chorych z udarami mózgu, którzy stanowią dodatkową grupę 90 tys. osób rocznie. Gdzie zatem jest i dokąd zmierza polska neurologia?