Eksperci: w neurologii mamy coraz lepsze leki, potrzebna jest reorganizacja systemu
Opublikowane 20 listopada 2023Zdaniem prof. Aliny Kułakowskiej, zastępczyni kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku i prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, wzrost liczby pacjentów neurologicznych paradoksalnie wynika też z postępu neurologii. „Mamy coraz lepsze narzędzia i metody diagnostyczne, poza tym żyjemy coraz dłużej, więc rośnie liczna pacjentów z chorobami wynikającymi z wieku, głównie to udary mózgu i choroby neurozwyrodnieniowe jak choroba Alzheimera i choroba Parkinsona” - wskazała.
„Raport i rekomendacje są nadal aktualne” - zaznaczyła ekspertka.
„Ważne jest również przesunięcie ciężaru pracy z oddziałów neurologicznych do ambulatoriów” - dodała prof. Kułakowska.
„Zwłaszcza widać to na przykładzie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, dla których poszerzony został program lekowy w listopadzie 2022 r. o nowoczesne leki wysokiej skuteczności takie jak ozanimod, ponesimod i ofatumumab, zaś w lipcu br. na liście leków w znalazły się również okrelizumab i kladrybina” - wyjaśniła. Przypomniała, że złagodzone zostały również warunki przejścia do leczenia drugiej linii.
„Przykładem może być dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To bardzo rzadka choroba (ok. 30 przypadków rocznie), która dotyka małych chłopców i jest bardzo trudna w kategoriach terapeutycznych” - podała prof. Kostera-Pruszczyk. Dodała, że jest ona skutecznie leczona atalurenem, który od marca 2022 r. dostępny jest w refundacji. „To lek, który w znaczący sposób przedłuża okres, kiedy chłopcy poruszają się samodzielnie. To również jedyny lek, który oprócz sterydów pozwala na przedłużenie sprawności tych małych pacjentów” - wyjaśniła ekspertka.
„Mamy dorosłego dwudziestoletniego pacjenta, który dzięki temu lekowi nadal chodzi samodzielnie, tymczasem bez tego leku pacjenci w wieku maksymalnie 12 lat skazywani są na wózek” - powiedziała.
„To są dwa odrębne światy, pacjent niepełnoletni korzysta z bardzo dobrej opieki pediatrów dziecięcych, a po osiągnięciu pełnoletności musi ponownie od nowa wchodzić do systemu, często szukać właściwych placówek” - zauważył.
Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego również wskazała na konieczność przeorganizowania systemu opieki nad pacjentami neurologicznymi m.in. w rzadkich zespołach padaczkowych, które bardzo trudno poddaje się leczeniu i wymagają terapii spersonalizowanej.
Zdaniem ekspertki, o ile dostępność do najnowszych leków jest niezła, to znacznie gorzej jest z dostępnością nowoczesnych skutecznych terapii skrojonych do potrzeb pacjentów, co powoduje brak tej personalizacji.
Według prof. Haliny Sienkiewicz-Jarosz, kierownik I Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii, przewodniczącej Krajowej Rady ds. Neurologii, pozytywne rozwiązania pojawiły się wraz z nowymi terapiami, ale w wielu przypadkach nie zmieniły się zapisy prawne, jak np. wymóg jednego etatu do terapii nawet, gdy jest to tylko jeden pacjent, co ogranicza efektywność działania. Specjalistka zwróciła również uwagę na zbyt duże obciążenia biurokratyczne, które pogłębia jeszcze niedobór kadrowy.
Na tę kwestię wskazywała w dyskusji większości ekspertów. Jak podkreślali, rozwiązaniem tego problemu będzie zwiększenie nakładów na neurologię, co pozwoli też na zwiększenie liczby specjalistów i personelu pomocniczego. Dodali, że potrzebny jest rozwój telemedycyny w neurologii wzorem kardiologii i onkologii. W tym zakresie, jak wskazała Joanna Syta, dyrektor Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, konieczna będzie zmiana przepisów również na poziomie ustaw, nad którymi prace trwają w Ministerstwie Zdrowia.
Źródło informacji: PAP MediaRoom