22 lipca 2024 r. odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii, którego tematem były "Zróżnicowane formy podania leków – perspektywa pacjenta oraz systemu ochrony zdrowia". Spotkanie miało miejsce w Sejmie RP, zgromadziło wybitnych specjalistów z dziedziny onkologii, hematoonkologii, ekspertów systemowych, przedstawicieli instytucji publicznych oraz organizacji pacjentów. Zebrani eksperci zgodnie uznali, że zapewnienie dostępu do zróżnicowanych form podania leków, w tym leków podskórnych, jest niezbędne dla poprawy efektywności leczenia onkologicznego w Polsce.

Polska należy do krajów z jednym z najwyższych wskaźników zachorowalności i umieralności z powodu raka szyjki macicy wśród państw Unii Europejskiej. Od momentu udostępnienia w Polsce możliwości stosowania immunoterapii w ramach programu lekowego leczenia chorych na raka szyjki macicy minęły niemal cztery miesiące. Opóźnienia w kontraktowaniu umów z placówkami medycznymi przez oddziały wojewódzkie NFZ sprawiają, że pacjentki wciąż nie mają realnego dostępu do leczenia. Do lipca z programu lekowego zaczęły korzystać chore tylko z województwa świętokrzyskiego, gdzie do leczenia zakwalifikowano dotychczas jedynie pięć pacjentek.

W marcu 2022 r. w województwie małopolskim został uruchomiony program badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W maju urodził się Leon i został, jako jedno z pierwszych dzieci, zdiagnozowany, jeszcze zanim pojawiły się u niego objawy tej choroby. Wkrótce okazało się, że Leon na 4 kopie genu SMN2, co oznacza, że teoretycznie objawy SMA powinny wystąpić u niego później i być mniej nasilone. Wbrew bardziej wówczas popularnej opinii, żeby odroczyć rozpoczęcie leczenia SMA do czasu wystąpienia objawów, rodzice Leona, Martyna i Sławek, zdecydowali się nie czekać. Mając dziecko bez oznak choroby, nie chcieli narażać go na hospitalizacje kilka razy w roku, inwazyjne procedury medyczne i częste badania. Szukali leku, który wspierałby poczucie zdrowia, a nie temu zaprzeczał. Dzięki wyjazdowi do Włoch, udało się im rozpocząć leczenie syna lekiem doustnym – risdiplamem. Dziś wiedzą, że była to bardzo dobra decyzja – Leon rozwija się jak zdrowi rówieśnicy, chodzi do żłobka, biega, skacze, i jest wesołym, szczęśliwym dzieckiem.

Współczesna radioterapia jest jedną z najważniejszych metod leczenia nowotworów, charakteryzuje się precyzją w wyznaczaniu obszarów do napromieniania (targetów) co zapewnia wysoką skuteczność leczenia, ochronę zdrowych tkanek (narządów krytycznych), stosowanie wyższych dawek frakcyjnych i skrócenie czasu terapii. - podkreśla lek. med. Jacek Kulik, Kierownik Zakładu Radioterapii, Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli.

Pacjenci z achondroplazją nie mogą doprosić się swojej szansy na leczenie. Bezduszne regulacje zabierają im możliwość dostępu do jedynej skutecznej opcji terapeutycznej, podobnie jak decyzje podejmowane przez producenta. Rodzice dzieci chorych na achondroplazję właśnie wystosowali apel do rządu oraz podmiotu odpowiedzialnego o podjęcie działań zmierzających do niezwłocznego udostępnienia terapii w Polsce. 

Wraz z początkiem lipca obowiązywać zaczyna nowe obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Lipcowa lista refundacyjna wprowadza kilka nowych technologii w hematoonkologii i onkologii. O tym, jakie zmiany czekają pacjentów opowiada prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej, Anna Kupiecka.

Poznajcie niezwykłą historię 10-letniego Artura Michalczyka, który od urodzenia zmaga się z SMA 3. Chłopiec mimo choroby czerpie radość z dzieciństwa, jest aktywnym strażakiem i sportowcem, który ma wielkie plany i marzenia.

Rozszerzanie dostępu do nowych terapii nie tylko o nowe leki, ale także o kolejne grupy pacjentów, szersze stosowanie zaawansowanej diagnostyki molekularnej i lepsze monitorowanie procesu leczenia, a tym samym większe możliwości analizowania danych – to zagadnienia, które były omawiane podczas panelu „Priorytety i wyzwania w onkologii i hematoonkologii” w trakcie konferencji „Szczyt Zdrowie 2024”.

- W trzecim już w tym roku wykazie refundowanych leków i wyrobów medycznych gwarantujemy pacjentom 31 nowych terapii. Wśród nich 8 terapii onkologicznych i 23 terapie nieonkologiczne, w tym 6 w chorobach rzadkich. – mówiła podczas konfernecji prasowej 17 czerwca, minister zdrowia Izabela Leszczyna.

Za nami XII Weekend ze SMAkiem – coroczne spotkanie osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, podczas którego można było posłuchać ekspertów, skorzystać z bezpłatnych porad, a także pomocy fizjoterapeutów. Frekwencja jak zwykle była wysoka. W spotkaniu, które odbywało się 7-8 czerwca 2024, uczestniczyło ponad 400 osób, w tym ponad 100 chorych na SMA, 80 specjalistów, 40 prelegentów. W trakcie wydarzenia odbyło się także seminarium naukowe, pod kierownictwem prof. Anny Kostery-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, w którym udział wzięli czołowi eksperci różnych specjalizacji zajmujący się tą rzadką chorobą. Wydarzenie objęła honorowym patronatem Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda.