Obecny poziom wycen diagnostyki i leczenia w neurologii sprawia, że zdecydowana większość oddziałów neurologicznych jest nierentowna. Do tego dochodzą zasady finansowe dotyczące realizacji programów lekowych, których aktualnie w Polsce w obszarze leczenia chorób neurologicznych jest 17. Do programów lekowych kwalifikowanych jest coraz więcej pacjentów, a ich obsługa pochłania wiele czasu i wymaga dużego nakładu pracy neurologów i całego personelu, co stanowi obciążenie dla budżetów szpitali. Konieczne są pilne zmiany w tym zakresie, zwłaszcza biorąc pod uwagę aktualne trendy demograficzne i epidemiologię – podkreśla prof. dr hab. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii przy Ministrze Zdrowia.

Z ogromną radością zapraszamy do udziału w Konferencji Naukowej: Spotkania Gastroenterologiczno-Neurometaboliczne „Między mózgiem a wątrobą”, która odbędzie się w dniu 27.09.2024 r. w Hotelu Courtyard by Marriott Katowice City Center, w Katowicach. Tematyka konferencji będzie obejmowała zagadnienia z zakresu gastroenterologii, hepatologii, neurologii oraz chorób metabolicznych, z którymi w swojej praktyce styka się zarówno gastroenterolog, neurolog, ale też lekarz rodzinny i pediatra.

Zarówno osoby chorujące na migrenę, jak i na miastenię, to najczęściej osoby w wieku produkcyjnym, aktywne zawodowo, kosztami pośrednimi wynikającymi z tych chorób obciążone jest całe społeczeństwo. Dlatego musimy zrobić wszystko, żeby je skutecznie diagnozować i leczyć, tak aby pacjenci nie wypadali z życia zawodowego i społecznego – podkreślają eksperci z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

 

- W trzecim już w tym roku wykazie refundowanych leków i wyrobów medycznych gwarantujemy pacjentom 31 nowych terapii. Wśród nich 8 terapii onkologicznych i 23 terapie nieonkologiczne, w tym 6 w chorobach rzadkich. – mówiła podczas konfernecji prasowej 17 czerwca, minister zdrowia Izabela Leszczyna.

W Polsce na stwardnienie rozsiane (SM) choruje około 55 000 osób. Co roku diagnozę tej choroby słyszy kolejne 2 500 pacjentów. Są to przede wszystkim młode kobiety (które chorują 3-krotnie częściej niż mężczyźni) w wieku między 20 a 40 lat. Na szczęście, w ostatnich latach doszło do prawdziwej rewolucji w leczeniu SM – pojawiły się nowe leki bardzo skutecznie modyfikujące przebieg tej choroby, ale warunkiem sukcesu jest wczesne postawienie rozpoznania i rozpoczęcie terapii. Leki te są dostępne również w Polsce w ramach programu lekowego. Czy to oznacza, że dziś w Polsce opieka nad osobami z SM stoi na europejskim poziomie?

W stwardnieniu rozsianym nastąpiła w ostatnich latach rewolucja jeśli chodzi o jakość i dostępność leków modyfikujących przebieg choroby. Niestety, funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia powoduje że szansa jaką dał rozwój medycyny, nie jest w pełni wykorzystywana. Potrzebne są zmiany systemowe, na które zwracają uwagę eksperci zajmujący się stwardnieniem rozsianym. 30 maja przypada Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego.

Eksperci z Europejskiej Akademii Neurologii (European Academy of Neurology, EAN) alarmują, że częstość występowania chorób układu nerwowego dynamicznie rośnie. Już dziś zaburzenia neurologiczne są główną przyczyną niepełnosprawności i drugą przyczyną zgonów na całym świecie. W Europie choroby neurologiczne są trzecią najczęstszą przyczyną zarówno niepełnosprawności, jak i zgonów. Śmiertelność i niepełnosprawność spowodowane są przede wszystkim przez udary mózgu, demencję i inne zaburzenia neurodegeneracyjne oraz migrenę i inne bóle głowy. Według Światowej Organizacji Zdrowia, co najmniej 1 na 3 osoby będzie cierpieć w ciągu swojego życia na zaburzenie funkcjonowania układu nerwowego, co oznacza, że choroby neurologiczne są najczęściej występującymi spośród wszystkich chorób niezakaźnych. Odpowiedzią na rosnące obciążenie społeczne zburzeniami neurologicznymi jest, opracowana przez EAN, Strategia Zdrowia Mózgu (EAN Brain Health Stategy). Polskie Towarzystwo Neurologiczne, jako jeden z członków EAN, aktywnie włącza się w działania nakreślone w Strategii i stara się, aby potrzeby neurologii zostały dostrzeżone przez polskich decydentów.

Diagnozę stwardnienia rozsianego (SM) usłyszała kilka dni po swoich 24. urodzinach, niedługo po tym, jak z zaburzeniami mowy i niedowładem trafiła na szpitalny oddział ratunkowy. Wówczas studiowała, prowadziła własną firmę, miała mnóstwo planów – i sądziła, że właśnie skończyło się życie, o jakim marzyła. I faktycznie, diagnoza spowodowała, że jej życie się zmieniło – ale nie z powodu choroby, lecz z chęci niesienia pomocy innym, podobnie przerażonym i zdezorientowanym pacjentom po rozpoznaniu SM. Monika Łada, założycielka i prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, opowiada o swojej chorobie, działalności w fundacji oraz o zbliżającej się 5. Ogólnopolskiej Konferencji dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich „SM – i co z tego?”. Wydarzenie to odbędzie się w weekend 18-19 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku.

Na świecie jest około 350 milionów pacjentów żyjących z chorobą rzadką lub ultrarzadką. W UE to 30 milionów, a w Polsce - 3 miliony. Specyfikę  wyzwań z jakimi spotykają się pacjenci z chorobami rzadkimi opisali klinicyści, uczestniczący 28. lutego – w ósmym już spotkaniu Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu.

Co roku 18 marca obchodzony jest Europejski Dzień Mózgu. Jego celem jest propagowanie zdrowego stylu życia, który ma znaczący wpływ na funkcjonowanie tego organu, a tym samym może wspomóc profilaktykę chorób mózgu. To niezwykle istotne, bo zachorowalność na choroby mózgu we współczesnym świecie rośnie gwałtownie, co wiąże się z pogorszeniem jakości życia milionów osób i pociąga za sobą ogromne koszty.

Marzec jest miesiącem świadomości stwardnienia rozsianego (SM). W Polsce z tą chorobą zmaga się około 46 tysięcy pacjentów, a liczbę chorych na świecie szacuje się na prawie 3 miliony. Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna, mająca wpływ na życie nie tylko samych chorych, ale również ich bliskich i całego otoczenia. W ostatnich latach w kontekście tego schorzenia coraz bardziej popularna staje się terapia marihuaną medyczną, a pacjenci szukają rzetelnych informacji na temat jej skuteczności.

Kampania rusza 29 lutego przy okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dziś rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni (spinal muscular atrophy – SMA) to nie wyrok. Dzięki dostępnemu leczeniu, chorzy żyją dłużej, zachowują sprawność, mogą pracować, zakładać rodziny, mieć plany na przyszłość. O tym, jak wygląda ich codzienne życie i walka z chorobą dowiemy się z kampanii edukacyjnej „Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja”. Właśnie rusza jej trzecia edycja. Data rozpoczęcia kampanii nie jest przypadkowa. Ostatniego dnia lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. A rdzeniowy zanik mięśni – jest chorobą rzadką.