Artykuły powiązane z hasłem
#neurologia
80 wynikówPacjenci z NMOSD pilnie potrzebują faktycznego dostępu do leczenia w ramach nowego programu lekowego
Decyzja Ministerstwa Zdrowia o refundacji satralizumabu była dla nas – klinicystów i pacjentów – niezwykle dobrą wiadomością. Teraz zależy nam, aby pacjenci, potrzebujący tego leku, uzyskali do niego faktyczny dostęp jak najszybciej, co jest uzależnione od zakończenia procesu kontraktacji pomiędzy ośrodkami leczniczymi a lokalnymi oddziałami NFZ. Przedłużające się kontaktowanie pozostawia chorych bez leczenia, a tymczasem każdy tydzień bez odpowiedniej terapii oznacza ryzyko wystąpienia rzutu NMOSD, który z kolei wiąże się z nieodwracalnymi, poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi, takimi jak całkowite zaniewidzenie, niepełnosprawność ruchowa, czy nawet śmierć – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
SMA: badania przesiewowe i dostęp do trzech terapii to potężna zmiana
Rok 2022 okazał się szczególny dla osób chorych na SMA, ich bliskich oraz opiekujących się nimi specjalistów. W ciągu ostatnich miesięcy zaszły w Polsce ważne zmiany dotyczące diagnozowania i leczenia pacjentów z SMA. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem badań przesiewowych noworodków oraz nowy program lekowy, który dał dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii. Podsumowanie efektów tych zmian oraz spojrzenie w przyszłość opieki nad osobami chorymi na SMA było ideą konferencji zorganizowanej przez Fundację SMA 2 grudnia 2022 w Warszawie. Patronat Honorowy nad konferencją objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych.
Od morfologii do terapii genowych i komórkowych
– Morfologia to zwierciadło wszystkiego, co dzieje się w organizmie. Żeby skutecznie wykorzystywać zdobycze medycyny, najpierw trzeba chorobę zdiagnozować. Najważniejszą rolę odgrywają lekarze Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ), do których przychodzi pacjent. Ważne jest to, żeby wykazywali oni czujność onkologiczną i w razie potrzeby zalecali pacjentom podstawowe badanie, jakim jest morfologia – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, lekarz kierujący Oddziałem Hematologicznym Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli, prezes stowarzyszenia Hematologia Nowej Generacji.
Życie po udarze. Stań na nogi, otwórz dłoń – spastyczność można i trzeba leczyć!
Problemy z samodzielnym ubraniem się, higieną osobistą czy poruszaniem się to w Polsce codzienność kilkudziesięciu tysięcy chorych po przebytym udarze mózgu. Przy okazji obchodzonego 29 października Światowego Dnia Udaru Mózgu eksperci kampanii „Życie po udarze” przypominają, że jedną z istotnych, częstych i nierzadko bagatelizowanych konsekwencji choroby jest spastyczność. Wzmożone napięcie mięśniowe utrudnia codzienne funkcjonowanie pacjentów i wykonywanie najprostszych czynności, a przez charakterystyczne symptomy – stygmatyzuje chorych po udarze mózgu[1]. Wciąż jednak niewielu pacjentów i ich opiekunów jest świadomych, że tak nie musi być.
System Neuroterminal i Robot Ictal® – algorytmy cybernetyczne, które leczą padaczkę – nagrodzone na Międzynarodowej Warszawskiej Wystawie Wynalazków IWIS
Polskie wynalazki rozbiły bank nagród podczas tegorocznej, 16. już edycji, wystawy organizowanej przez Stowarzyszenie Polskich Wynalazców Racjonalizatorów. Ocenie jury poddanych zostało blisko 400 wynalazków z 21 państw świata. Te diagnozujące epilepsję zdobyły łącznie trzy nagrody. Neuroterminal triumfował w kategorii informatyka i elektronika, a Ictal pokonał konkurencję w kategorii medycyna i biotechnologia. Robot Ictal dodatkowo zdobył Grand Prix wystawy.
Światowy Dzień Amyloidozy: Potencjalnie śmiertelna choroba, o której prawdopodobnie nigdy nie słyszałeś
26 października 2022 po raz drugi obchodzony jest Światowy Dzień Amyloidozy. Pomysłodawcą obchodów są pacjenci, którzy w ten sposób chcą zwrócić uwagę na tę rzadką chorobę i przedstawić najważniejsze potrzeby pacjentów. Amyloidoza to rzadka choroba, w której dochodzi do odkładania się w organizmie złogów białka o nieprawidłowej strukturze. Formy amyloidozy mogą się objawiać w postaci różnych chorób. Gdy białko odkłada się w sercu, dochodzi do rozwoju zaburzeń pracy serca oraz niewydolności serca, a gdy w nerwach – rozwija się polineuropatia obwodowa.
Leczenie dializami w Polsce przeżywa obecnie kryzys spowodowany głównie niedostatecznym finansowaniem
Konieczna jest dalsza pilna indeksacja stawki za leczenie dializami oraz wprowadzenie mechanizmu, który będzie ją regularnie aktualizował w zależności od sytuacji ekonomiczno-gospodarczej – apeluje ogólnopolska sieć stacji dializ DaVita. Nie może dochodzić w Polsce do sytuacji, że stawka za dializy – zabieg ratujący życie – nie zmienia się od 10 lat. To podnosi bezpośrednio ryzyko zamykania stacji dializ w mniejszych miejscowościach.
Listopadowa lista refundacyjna: jest dobra wiadomość dla chorych z NMOSD
Na opublikowanej 20 października przez Ministerstwo Zdrowia listopadowej liście refundacyjnej znajduje się przeciwciało monoklonalne – satralizumab – przeznaczone do leczenia NMOSD czyli choroby Devica. To nowoczesna terapia, niezwykle skuteczna, bo wycelowana w przyczynę powstawania tej ciężkiej, rzadkiej choroby neurologicznej. Dzięki odważnej, nakierowanej na dobro pacjentów, decyzji Ministerstwa Zdrowia, Polska znalazła się wśród kilku państw, które jako pierwsze podjęły decyzję o refundacji tego leku. Satralizumab będzie finansowany z Funduszu Medycznego, jako terapia o wysokim poziomie innowacyjności.
Rehabilitacja kluczowa po udarze mózgu
Pacjent po udarze musi borykać się z wieloma konsekwencjami tego zdarzenia. Jedne z najtrudniejszych, zarówno dla chorego, jak i jego bliskich, są niedowłady, którym czasem towarzyszy spastyczność nasilająca niepełnosprawność. Zobacz, jak można pomóc takiemu choremu. Spastyczność to nieprawidłowe, nadmierne napięcie mięśni przejawiające się oporem przy biernym rozciąganiu mięśni - pacjent zgłasza, że ręka albo noga jest sztywna, a mięśnie są tak napięte, że trudno jest wykonać ruch.
Jak diagnozować i leczyć NMOSD: eksperci wskazują na nowe opcje terapeutyczne w leczeniu pierwszego wyboru
W ostatnich latach pojawiły się nowe, spektakularne możliwości terapii NMOSD, nazywanego też zespołem Devica. To zasługa rejestracji w UE nowoczesnych leków z grupy przeciwciał monoklonalnych, które działają na przyczynę tego rzadkiego, ciężkiego schorzenia ośrodkowego układu nerwowego i tym samym całkowicie zmieniają rokowania chorych. W odpowiedzi na nowe możliwości terapeutyczne grupa robocza ekspertów Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego we wrześniu tego roku opracowała stanowisko na temat zasad diagnostyki i leczenia NMOSD.
Jak leczyć agresywną postać stwardnienia rozsianego?
U niewielkiej części pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM), choroba ta może mieć piorunujący przebieg, który charakteryzuje się ciężkimi i częstymi rzutami, a w konsekwencji szybko prowadzi do poważnej, nieodwracalnej niepełnosprawności. O tym jak rozpoznawać i leczyć agresywne stwardnienie rozsiane rozmawiamy z prof. Moniką Adamczyk-Sową, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Nauk Medycznych ŚUM w Zabrzu, prezesem Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Choroba Devica: skuteczne leczenie całkowicie odmienia rokowania
Zespół Devica (NMOSD) to rzadka choroba neurodegeneracyjna o podłożu autoimmunologicznym. Najczęściej na przebieg rzutowy, jednak rzuty są na tyle ciężkie, że w krótkim czasie mogą doprowadzić do niepełnosprawności czy nawet śmierci pacjenta. Od niedawna w UE zarejestrowany jest skuteczny lek, satralizumab, działający na przyczynę tej choroby i całkowicie odmieniający rokowania chorych. Pacjenci, którzy uczestniczyli w badaniach klinicznych satralizumabu, otrzymują go już od 7-8 lat i w tym czasie nie doświadczają rzutów NMOSD – funkcjonują zupełnie normalnie, mogą pracować i cieszyć się życiem. Wśród nich jest Marta, u której choroba zaczęła się około 15 lat temu.