21 czerwca będziemy obchodzić Dzień Solidarności z Chorymi na Migrenę. Choć wszyscy słyszeli o tej chorobie, to niestety nadal jest ona lekceważona, często błędnie rozpoznawana i nieprawidłowo leczona. Mity i stereotypy, które przez lata narosły wokół migreny, powodują, że pacjenci wciąż spotykają z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia. Tymczasem migrena to poważna choroba mózgu, która bardzo istotne upośledza codzienną aktywność osób chorych! Dlatego warto pogłębić wiedzę na temat tego schorzenia, aby lepiej rozumieć problemy, z jakimi borykają się osoby chorujące na migrenę.

Ostatnie 4 lata leczenia SMA w Polsce przyniosło spektakularne sukcesy, zmieniła się jakość życia chorych i ich rodzin, a jak zapowiadają eksperci - to jeszcze nie koniec możliwości medycyny w tej dziedzinie. W badaniach klinicznych są trzy nowe cząsteczki, które mają za zadanie odwrócić zanik mięśni. Obecnie polscy pacjenci mają dostęp do wszystkich zarejestrowanych terapii na świecie w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni i doskonale działający program badań przesiewowych dla noworodków, dzięki któremu nowo narodzone dzieci są diagnozowane najszybciej w całej Europie i otrzymują leczenie przed wystąpieniem objawów choroby. - Mamy również wyniki pierwszych badań obserwacyjnych dla terapii nusinersen, najdłużej dostępnej terapii dla polskich chorych, które pokazują wysoką skuteczność i efekty leczenia – podkreślali eksperci debaty „Co czeka świat SMA?” podczas XI „Weekendu ze SMA-kiem” 3 czerwca w hotelu Boss w Warszawie.

30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji – o zmianach, jakie zaszły w leczeniu tej choroby oraz najpilniejszych potrzebach osób żyjących z SM w Polsce i opiekujących się nimi neurologów – mówią Dominika Czarnota, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) oraz prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.

Na całym świecie na  stwardnienie rozsiane (SM) choruje ponad 2,8 mln osób, a w Polsce ok. 51 tysięcy. W naszym kraju  każdego miesiąca około 217 osób słyszy diagnozę SM. Mimo skali tej choroby to wciąż wokół stwardnienia rozsianego krąży wiele mitów, które wpływają na postrzeganie  życia osób chorych i ich bliskich. 30 maja na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Ma on na celu podnoszenie świadomości o tej chorobie, walkę ze stereotypami i wsparcie pacjentów. Razem z ekspertami akcji „Pogromcy (S)M-itów” obalamy  najpopularniejsze mity na temat stwardnienia rozsianego. 

- Sama zmiana wycen izolowanych procedur neurologicznych może nie być wystarczająca do tego, żeby poprawić trudną sytuację finansową oddziałów neurologicznych w Polsce. Dotyczy to zwłaszcza dużych oddziałów, przyjmujących najciężej chorych pacjentów, bardzo często obarczonych wielochorobowością. Wówczas na neurologii odbywa się nie tylko leczenie dysfunkcji układu nerwowego, ale także kosztowna diagnostyka i leczenie innych chorób, najczęściej internistycznych. Rozwiązaniem byłaby możliwość sumowania procedur w takich przypadkach – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Jestem mocno zdeterminowana, żeby walczyć o poprawę sytuacji osób chorujących na miastenię: o przyspieszenie diagnostyki, zwiększenie dostępu do leczenia, a przede wszystkim o podniesienie świadomości społecznej na temat tej ciężkiej choroby – mówi Anna Wolska, chorująca na uogólnioną miastenię, założycielka Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.