Sytuacja chorych z chorobą Parkinsona w ostatnim czasie znacznie się pogorszyła. Pilotaż zawierający programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona, przygotowany już kilka lat temu, wciąż leży w ministerialnej szufladzie, a nowy plan finansowy dla programów lekowych w neurologii praktycznie zredukował możliwości leczenia chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Są w leczeniu tej choroby pewne sukcesy, ale brakuje nam kompleksowego myślenia. Konieczne jest uporządkowanie systemu opieki nad tymi chorymi - apelowali specjaliści podczas debaty, która odbyła się w Centrum Prasowym PAP z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona.

Czy zawał serca to największe zagrożenie dla zdrowia Polaków? Prof. Krzysztof J. Filipiak przekonuje, że dziś jeszcze większym wyzwaniem stają się udary mózgu – równie częste, lecz znacznie trudniejsze w leczeniu i często kończące się trwałym inwalidztwem. W rozmowie z PAP prof. Filipiak mówi o tym, jak ważna jest profilaktyka, wskazuje kluczowe czynniki ryzyka oraz zwraca uwagę na wyzwania organizacyjne, które utrudniają skuteczne leczenie udarów. Przestrzega: Polska świetnie radzi sobie z leczeniem zawałów – ale neurologia dopiero nadrabia wieloletnie zaległości.

VI Ogólnopolska Konferencja Neurologiczna to wydarzenie o charakterze naukowo-szkoleniowym, mające na celu promowanie wiedzy i poszerzanie umiejętności związanych z jedną z najszybciej rozwijających się dziedzin medycyny, neurologii.

21 marca Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego oraz organizacje pacjentów i działające na rzecz pacjentów podpisały deklarację o współpracy na rzecz zdrowia mózgu. Celem wspólnych działań będzie zwrócenie uwagi decydentów i całego społeczeństwa na coraz poważniejsze problemy w zakresie profilaktyki i leczenia chorób mózgu oraz priorytetyzacja tego obszaru – zarówno w sferze świadomości społecznej, jak i rozwiązań systemowych.

Profilaktyką, diagnozowaniem i leczeniem chorób mózgu zajmują się dwie dziedziny medycyny: neurologia i psychiatra. „Są to dziedziny, które wyrosły z jednego pnia, ale kilkadziesiąt lat temu ich drogi się rozeszły, i w moim odczuciu – za bardzo się rozeszły. W obliczu szybko rosnącej zachorowalności na choroby mózgu, konieczne jest współpraca wielu środowisk i zintensyfikowanie działań na rzecz zdrowia mózgu. Dlatego, aby nasze apele o potraktowanie zdrowia mózgu jako priorytetu w polityce zdrowotnej państwa, wybrzmiały głośniej i dobitniej, jednoczymy siły i tworzymy koalicję na rzecz zdrowia mózgu, w skład której wchodzą neurolodzy, psychiatrzy, a także organizacje pacjentów i działające na rzecz pacjentów z chorobami mózgu” – mówi prof. dr hab. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

W opublikowanym 12 marca projekcie kwietniowej listy refundacyjnej znajduje się nowy program lekowy – dedykowany nowoczesnemu leczeniu osób z dziedziczną amyloidozą transtyretynową. W jego ramach pacjenci będą mogli otrzymywać innowacyjny lek, której celem jest przede wszystkim zahamowanie postępu polineuropatii, czyli uszkodzenia nerwów. Polineuropatia powoduje postępujące trudności w poruszaniu się, bóle, zaburzenia czucia, powoduje trudności w codziennym funkcjonowaniu oraz ogranicza niezależność pacjentów, którzy wraz postępem choroby, wymagają coraz większej pomocy ze strony opiekunów.

Polacy z jednej strony wykazują już sporą świadomość problemu, jakim są choroby mózgu – jedna czwarta ma w swoim otoczeniu osoby dotknięte takim problemem. Z drugiej strony system nie odpowiada rosnącym potrzebom. Specjalistów jest zbyt mało, więc kolejki do neurologów czy psychiatrów się wydłużają. Alternatywą pozostaje korzystanie z wizyt komercyjnych, ale nie każdego na to stać. Towarzystwa naukowe i organizacje pozarządowe są zgodne co do tego, że potrzebne są nie tylko krajowe strategie, ale i europejski plan dla chorób mózgu.

Zgodnie z przyjętą w Unii Europejskiej definicją, choroba rzadka dotyczy mniej niż 5 osób na 10 tys. Mimo rzadkości występowania każdej z nich, w sumie dotykają one około 6–8% populacji, co w Polsce przekłada się na co najmniej 2,5 miliona osób. Około połowę z dotychczas skatalogowanych 8-10 tys. chorób rzadkich stanowią choroby dotyczące układu nerwowego, a pacjenci ci wymagają pomocy neurologa. Do neurologicznych chorób rzadkich zalicza się m.in. miastenię, NMOSD, rdzeniowy zanik mięśni, stwardnienie zanikowe boczne, dystrofię mięśniową Duchenne'a, zespół Dravet, chorobę Huntingtona czy autoimmunologiczne zapalenia mózgu. O wyzwaniach związanych z diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich mówi prof. dr hab. m. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, która na początku grudnia objęła funkcję przewodniczącej Rady ds. Chorób Rzadkich.

Od około 50 lat obserwujemy bardzo szybki rozwój cywilizacyjny, pojawił się internet, telefony komórkowe, smsy, media społecznościowe, „fake newsy”, szum informacyjny. To sprawia, że nasz mózg staje przed ogromnym wyzwaniem funkcjonowania w zupełnie nowym środowisku i nieustannego narażenia na przeciążenia. Dlatego tak istotna stała się profilaktyka chorób mózgu Dzięki świadomemu dbaniu o zdrowie mózgu możemy zapobiegać chorobom mózgu: neurologicznym i psychiatrycznym” – mówi prof. dr hab. n.med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Według najbardziej aktualnych danych Głównego Urzędu Statystycznego, w 2023 roku w Polsce liczba osób powyżej 65 roku życia wynosiła ponad 7,5 mln, co stanowiło ponad 20% ogólnej liczby ludności. W stosunku do roku poprzedniego, liczba seniorów powiększyła się o niemal 200 tysięcy. Te dane nie pozostawiają wątpliwości, że Polacy są jednym z najszybciej starzejących się społeczeństw. Według prognoz, w 2050 roku osoby mające ponad 60 lat będą stanowić 40% społeczeństwa. A wiadomo, że starszy wiek jest jednym z najistotniejszych czynników ryzyka chorób mózgu, zwłaszcza udarów i chorób neurozwyrodnieniowych, takich jak choroba Parkinsona czy choroba Alzheimera.

- Mamy szczęście, że żyjemy w czasach wielkiego postępu w medycynie i w leczeniu stwardnienia rozsianego. Gdy zaczynałem swoją pracę, życie osób z SM nieuchronnie kończyło się na wózku inwalidzkim. Dziś pacjent z SM może przeżyć całe swoje życie niemal bez objawów choroby i doświadczając tylko jednego rzutu. Ten ogromny postęp zawdzięczamy tysiącom ludzi – naukowcom, lekarzom, i przede wszystkim pacjentom, którzy mieli wiarę i odwagę wziąć udział w badaniach klinicznych nowych leków. Razem zrobiliśmy wielką rzecz, ale myślę, że najlepsze wciąż przed nami. Uważam, że SM będzie pierwszą chorobą neurodegeneracyjną, którą będziemy mogli określić jako całkowicie uleczalną – mówi wybitny amerykański specjalista w dziedzinie neuroimmunilogii, prof. Stephen L. Hauser w wywiadzie, którego udzielił Malinie Wieczorek, prezesce Fundacji „SM – Walcz o siebie”.

Anita Najmrocka od 2010 roku choruje na ciężką autoimmunologiczną chorobę układu nerwowego – NMOSD czyli spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego. Doświadczyła takich objawów jak dojmujący ból, niedowłady, trudności z poruszaniem się, utrata wzroku. Przed pierwsze dwa lata szukała diagnozy, przez kolejne dziewięć – otrzymywała różne niespecyficzne leki immunosupresyjne, co jednak nie chroniło jej przed kolejnymi rzutami choroby. Kilka razy w roku trafiała do szpitala, bywało nawet tak, że rzuty pojawiały się co 2 miesiące. Była zrezygnowana, zamknięta w sobie, w chorobie, w domu. Od trzech lat Anita przyjmuje satralizumab – innowacyjny lek, który działa przyczynowo na NMOSD. Od tego czasu nie miała żadnego rzutu choroby, a jej życie zmieniło się diametralnie.