Artykuły powiązane z hasłem

#chorobyrzadkie

131 wyników

Wyzwania systemowe i rekomendacje w opiece nad pacjentami z SMA w Polsce
Do niedawna leczenie SMA sprowadzało się do leczenia objawowego które obejmowało przede wszystkim fizykoterapię, leczenie ortopedyczne i oddech wspomagany. Sytuacja chorych w Polsce uległa znaczącej poprawie po refundacji pierwszej technologii lekowej modyfikującej przebieg choroby i będzie się zmieniała na lepsze wraz z wdrożeniem przyspieszającego rozpoznanie programu przesiewowego noworodków, pojawieniem się nowych terapii przyczynowych oraz wdrażaniem opieki koordynowanej. Zachodzące zmiany prowadzą od leczenia objawowego po możliwość znacznej modyfikacji przebiegu choroby i poprawy funkcjonowania pacjentów i ich rodzin. Pojawienie się kolejnych skutecznych opcji terapeutycznych stwarza nowe możliwości dla pacjentów z SMA, odpowiadając na ich pilne, niezaspokojone potrzeby.

Choroby rzadkie priorytetem Ministra Zdrowia
Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który przypada na ostatni dzień lutego, to najważniejsze święto pacjentów z chorobami rzadkimi. W tym roku, dodatkowym powodem do zadowolenia stał się fakt  ogłoszenia, długo oczekiwanego - Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Liczba chorych na rzadkie schorzenia w Polsce wynosi 2,5 - 3 mln, w UE - 27 mln. Na większość chorób rzadkich wciąż nie ma lekarstwa. Jest szansa na dostęp refundacyjny do nowych terapii lekowych, czemu przyglądali się uczestnicy czwartego spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu.

Priorytety zdrowotne w 2021 roku - rozmowa z prof. Maciejem Banachem
O wyzwaniach i priorytetach w ochronie zdrowia rozmawiamy z prof. dr hab. n. med. Maciejem Banachem, dyrektorem Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, który jako ekspert dołączył do nowo utworzonej Narodowej Rady ds. Zdrowia przy Prezydencie RP.

Wyzwania w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi - doświadczenia ICZMP w Łodzi
Prof. dr hab. n. med. Maciej Banach, Dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi opowiada o wyzwaniach stojących przed placówką oraz systemem ochrony zdrowia w odpowiednim diagnozowaniu i leczeniu chorób rzadkich, jak również udziela wskazówek dla rodziców, którzy poszukują diagnozy, specjalistycznych badań i konsultacji dla dziecka. Zapraszamy do obejrzenia wywiadu.

II Światowy Dzień Chorób Rzadkich w Łodzi
Dotychczas zidentyfikowano ponad 6 tys. jednostek chorobowych, w których liczba stwierdzonych przypadków nie przekracza 5 osób na 10 tys. mieszkańców, czyli 0,05% populacji. Prawie ¾ z nich stanowią choroby o podłożu genetycznym. Mimo że, określane są mianem „chorób rzadkich” to szacuje się, że w Polsce dotkniętych nimi może być nawet 2 mln osób. Ostatni dzień lutego to ich święto – Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich – wsparcie ABM
W ostatni dzień lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich jako dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami oraz okazję do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie. Tegoroczny Dzień jest również okazją do podsumowania dotychczasowych działań Agencji Badań Medycznych prowadzonych w celu poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz zaprezentowania planów na najbliższy okres.

Tydzień Chorób Rzadkich z Instytutem Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi
Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypada 29.02. Jest wyjątkowy, bo jest w kalendarzu co cztery lata. W tym roku luty trwa 28 dni, w związku z tym Dzień Chorób Rzadkich będziemy obchodzić 1 marca. Ponieważ Choroby Rzadkie są niezwykle istotnym problemem, Instytut Centrum Zdrowa Matki Polki włącza się w obchody, organizując Tydzień Chorób Rzadkich, publikując codziennie edukacyjne filmy.

ABM przeznaczy 100 mln na diagnostykę i leczenie chorób rzadkich
Choroby rzadkie to ciężkie, często zagrażające życiu schorzenia, na które zapada 6 do 8% populacji. Oznacza to, że w Polsce żyje około 3 milionów osób z chorobą rzadką. Leczenie ich wymaga interdyscyplinarnego, wielopłaszczyznowego i skoordynowanego podejścia, wyrównującego szansę pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. W odpowiedzi na to zapotrzebowanie Agencja Badań Medycznych uruchomiła 100 mln zł grantu dedykowanemu badaniom nad najrzadszymi schorzeniami.

ABM przekaże 100 mln zł na badania w obszarze chorób rzadkich
Agencja Badań Medycznych uruchamia pierwszy w Europie Środkowo- Wschodniej  program o wartości 100 mln zł  na działalność badawczo-rozwojową, z którego będą mogli skorzystać pacjenci dotknięci chorobą uznaną za rzadką lub ultrarzadką. Choroby te to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, ujawniające się zwykle już w wieku dziecięcym.

Otwarto kolejną stacja ETZ dla pacjentów z chorobami rzadkimi
Pacjenci Szpitala Miejskiego w Tychach będą mogli korzystać z nowo doposażonej stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ). Inicjatywa powstała z myślą o osobach dotkniętych chorobami rzadkimi, których leczenie możliwe jest jedynie w warunkach szpitalnych. Przytulnie urządzone i wyposażone w nowoczesny sprzęt sale mają zwiększyć komfort pacjentów w trakcie podawania leku. „To jedyne takie miejsce na terenie województwa przeznaczone dla pacjentów z chorobami rzadkimi” – mówi Szymon Chrostowski – Prezes Zarządu Fundacji „Wygrajmy Zdrowie” – organizatora stacji.

Agencja Badań Medycznych podsumowuje rok pracy i przedstawia plany na 2021r.
Agencja Badań Medycznych w ramach konferencji pt. „Priorytety zdrowotne Polaków na 2021r. Rola Agencji w kreowaniu zmian praktyki klinicznej” podsumowała dotychczasową działalność oraz przedstawiła plany na przyszły rok. Wśród kluczowych obszarów wspieranych przez ABM w 2021 roku znajdą się m.in. choroby rzadkie, zdrowie psychiczne i terapie w chorobach cywilizacyjnych.

Misja: publiczna debata na temat terapii komórkowych
Pomimo pandemii choroby przewlekłe, choć mówi się o nich mniej, nie zniknęły. Warto podjąć temat terapii komórkowych w szerszej debacie publicznej i umożliwić pacjentom dostęp do sprawdzonej wiedzy tak, aby świadomie i aktywnie brali udział w procesie leczenia − w sytuacji, gdy tego rodzaju terapie zaczynają stanowić dla nich jedną z uzasadnionych możliwości terapeutycznych. Dlaczego to tak istotne? Ponieważ wyłącznie świadomy pacjent podejmuje świadome decyzje, a ciężar szerzenia rzetelnej wiedzy spoczywa na środowisku medycznym i naukowym.