Artykuły powiązane z hasłem
#apel
61 wynikówChorzy na mukowiscydozę manifestowali pod siedzibą koncernu farmaceutycznego
7 września pod siedzibą firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals chorzy na mukowiscydozę manifestowali o dostęp do leków przyczynowych w leczeniu mukowiscydozy, które ratują życie chorych. Ta rewolucyjna terapia zmienia obraz choroby o sto osiemdziesiąt stopni wydłużając jakość i długość życia nawet dwukrotnie. Niestety leczenie, które chory przyjmuje do końca życia to aż 1 200 000 mln zł rocznie.
Wymiana apeli między środowiskiem zawodów medycznych a organizacjami pacjentów
Środowisko zawodów medycznych odpowiedziało "listem otwartym do pacjentów" na stanowisko kilkunastu organizacji pacjentów w obronie mininstra zdrowia. Jak wskazują - "ze zdumieniem przyjęliśmy publikację przez ministra Adama Niedzielskiego listu podpisanego przez prezesów kilku organizacji pacjentów, w którym – w odpowiedzi na wniosek o odwołanie Ministra Zdrowia sformułowany przez naszą szeroką reprezentację środowiska medycznego, deklarują oni poparcie dla szefa resortu zdrowia i próbują bronić jego dokonań".
12 organizacji apeluje o odstąpienie od procedowania nowelizacji ustawy refundacyjnej
Organizacje branżowe i związki pracodawców wspólnie zaapelowały o odstąpienie od procedowania projektu nowelizacji ustawy refundacyjnej. W liście otwartym do Macieja Miłkowskiego, podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia, sygnatariusze zaznaczają, że zmiany legislacyjne w obszarze dostępu do terapii są potrzebne, ale ani czas procedowania, ani proponowany kierunek zmian zawarty w obecnym projekcie ustawy nie służą podniesieniu bezpieczeństwa lekowego w Polsce.
MukoKoalicja: Chcemy żyć! Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce
Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał negatywne rekomendacje w sprawie objęcia refundacją dwóch produktów leczniczych: iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor oraz iwakaftor + tezakaftor. Negatywne rekomendacje prezesa AOTMiT zostały podjęte pomimo dostępnych badań naukowych dowodzących wysokiej skuteczności oraz bezpieczeństwa terapii i zostały uzasadnione głównie przesłanką ekonomiczną: „Podstawowym argumentem przeciwko finansowaniu jest koszt, który skutkuje znacznym przekroczeniem progu opłacalności […]” [1].
Pacjenci i rolnicy apelują o dostęp do leczenia raka kolczystokomórkowego skóry
Nie wszystkie raki skóry można usunąć chirurgicznie, pacjenci potrzebują dostępu do immunoterapii – apelują do Ministra Zdrowia organizacje pacjenckie oraz organizacje skupiające rolników i sadowników, grupy zawodowe narażone na ryzyko zachorowania na raka kolczystokomórkowego skóry.
Prof. Tadeusz Orłowski: zażegnaliśmy kryzys, pacjenci onkologiczni mają dostęp do diagnostyki i leczenia w Instytucie
19 marca b.r. apelowaliśmy wraz z profesorem Tadeuszem Orłowskim o zagrożeniu dalszego przekształcenia łóżek OIOM-owych na covidowe, co doprowadziłoby do paraliżu diagnostyki i leczenia chirurgicznego w Instytucie Gryźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. Dzięki apelom udało się zażegnać najgorszej sytuacji. O tym jak obecnie wygląda dostęp do diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych w Instytucie i jaką pomoc mogą uzyskać informuje na łamach naszego portalu prof. Tadeusz Orłowski, z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, przedstawiciel Polskiej Grupy Raka Płuca.
Prof. Tadeusz Orłowski: od poniedziałku grozi nam paraliż w zakresie chirurgii raka płuca
Prof. dr hab. n. med. Tadeusz Orłowski, dyrektor Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, alarmuje, że ponowne przekształcenie łóżek pulmonologicznych oraz OIT grozi zapaścią w diagnostyce i leczeniu pacjentów z rakiem płuca. Zgodnie z decyzją Wojewody Mazowieckiego od poniedziałku 22 marca Instytut ma ponownie przekształcić ponad 100 łóżek na miejsca dla pacjentów covidowych. Tymczasem na operację tylko w tej placówce czeka ok. 90 osób.
Pacjenci z ciężką postacią AZS apelują do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii, która jest ich ostatnią deską ratunku
Mimo że sytuacja pacjentów z najcięższą postacią AZS jest wyjątkowo trudna, to nadal pierwsza i jak na razie jedyna zarejestrowana w Unii Europejskiej substancja czynna stosowana w najcięższych postaciach AZS ze względu na brak refundacji nie jest dla pacjentów dostępna. - Dla najciężej chorych polskich pacjentów, którzy wyczerpali już wszystkie możliwości terapeutyczne ten lek oznacza jedyną szansę na życie bez bólu i cierpienia – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). Pod petycją do Ministra Zdrowia podpisało się prawie 8000 osób!
Irena Rej: Potrzebne dobre praktyki dotyczące centralizacji procesów zakupów leków refundowanych
W ostatnim czasie dostrzegamy silne tendencje centralizacyjne w ochronie zdrowia. Pionizacja Narodowego Funduszu Zdrowia i planowana reforma szpitali to niektóre z elementów tego procesu. Dostrzegając również intensyfikację działań Ministerstwa Zdrowia na rzecz centralizacji procesów zamówień niektórych kategorii leków refundowanych, uważamy, że trzeba zapewnić przejrzystość tej działalności. Opracowanie zawierające jasny opis celów i zasad postępowania w tym zakresie pozwoli zapewnić ciągłość leczenia chorych oraz budować bezpieczeństwo lekowe Polski. Zapewnienie stabilności rynku i racjonalne gospodarowanie środkami publicznymi to nie mniej ważne korzyści – uważa Irena Rej, prezes Zarządu Izby Gospodarczej Farmacja Polska i apeluje w tej sprawie do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego.
Uzdrowiska są przygotowane do uruchomienia rehabilitacji leczniczej dla ozdrowieńców
Towarzyszenie Gmin Uzdrowiskowych RP wystosowało do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego kolejny apel w sprawie otwarcia uzdrowisk.
Petycja rodziców wcześniaków – chcą mieć pierwszeństwo przy szczepieniu na Covid-19, by znowu mogli być przy swoich dzieciach
Fundacja Koalicja dla wcześniaka na prośbę rodziców apeluje do Premiera RP, Ministra Zdrowia oraz Rzecznika Praw Pacjenta o dodanie rodziców wcześniaków hospitalizowanych na Oddziałach Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka do tzw. grupy 0 do szczepień przeciwko Covid-19. Rodzice tych dzieci powinni być traktowani jak personel medyczny, gdyż ich udział jest aktywny i niezbędny w leczeniu chorych noworodków.
List otwarty Porozumienia Organizacji Lekarskich do pacjentów
23 grudnia b.r. Porozumienia Organizacji Lekarskich (POL), które tworzą: Naczelna Izba Lekarska, Federacja Porozumienie Zielonogórskie, Ogólnopolski Związek Zawodowy Lekarzy, Porozumienie Rezydentów, Porozumienie Chirurgów SKALPEL wystosowało list otwarty do środowiska pacjentów.