Staramy się brać pod uwagę opinie pacjentów. Dzięki powołanej w 2020 roku przy Rzeczniku Praw Pacjenta Radzie Organizacji Pacjentów, możemy rozmawiać z organizacjami pacjentów, dostrzegać ich problemy. Jesteśmy otwarci na wszelkie sugestie, bo pracę w ramach Rady postrzegamy jako wspólne działanie na rzecz pacjentów. Zmienia się spojrzenie na organizacje pacjentów i ich rola w systemie ochrony zdrowia rośnie. Jednocześnie dostrzegamy, że nadal powinniśmy pracować nad tym, aby organizacje wzmacniały swoje kompetencje na temat całego procesu konsultacji społecznych, w tym również opiniowania aktów prawnych – mówi Marzanna Bieńkowska, Zastępca Dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Organizacje pacjentów są zainteresowane współpracą w zakresie wypracowywania rozwiązań systemowych, legislacji, a także bardziej praktycznych rozwiązań, jak np. dotyczących koszyków świadczeń gwarantowanych oraz działań interwencyjnych. Jednym z zadań powołanej Rady jest zwiększanie zakresu współpracy organizacji pacjentów z Ministerstwem Zdrowia – powiedział Piotr Jóźwicki, Naczelnik w Departamencie Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia.

Cel, który sobie postawiliśmy ma swoje odzwierciedlenie w dobrej opinii organizacji pacjentów współpracujących z naszą instytucją. W ramach Narodowego Funduszu Zdrowia działa platforma wymiany potrzeb i wiedzy – Forum Organizacji Pacjentów. Na raport „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.” patrzę jak na dokument, który zawiera wskazówki, podpowiedź, jakie obszary współpracy powinniśmy wzmocnić, które rozwinąć, rozbudować. To jest „check lista”, będąca podstawą naszej współpracy z organizacjami, bowiem w części pokrywa się ona z naszymi wnioskami – komentuje Sylwia Wądrzyk, Dyrektor Departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki w Narodowym Funduszu Zdrowia.

Czy nasz głos jest słyszalny? Chcielibyśmy, żeby wnioski, które zgłaszamy były w pełni brane pod uwagę, ale doceniamy również to, że w ogóle mamy możliwość spotykania się z przedstawicielami różnych resortów. Musimy działać dalej, pokazywać, że jesteśmy aktywni, mamy konstruktywne wnioski do przekazania, profesjonalizujemy się. Liczę na to, że będziemy rozwijać naszą współpracę z administracją publiczną. Chcielibyśmy nadrobić czas, kiedy nie mieliśmy takich możliwości, ale tak się nie da. To jest proces, są pewne ramy prawne, systemowe – komentuje Magdalena Kołodziej, Prezes Zarządu Fundacji MY Pacjenci, Wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia. 

Dzisiaj coraz więcej osób – liderów czy też pracowników organizacji pozarządowych – już wie, gdzie szukać raportów, informacji na temat inicjatyw prowadzonych przez instytucje publiczne. Na przykład coraz więcej osób śledzi nagrania z komisji senackich czy sejmowych. To jest ogromna wartość. Zaangażowanie rośnie, a społeczeństwo obywatelskie zwiększa swoją rolę. Ale wiele organizacji pozarządowych tworzą ludzie, którzy przede wszystkim zmagają się z chorobą, swoją lub swoich bliskich. Szukanie projektów, w które organizacje pacjentów mogą się zaangażować oraz inicjatyw, w których nasz głos jest brany pod uwagę to czasochłonne zadanie. Wiele osób nie współpracuje z instytucjami, bo nie mają ułatwionego dostępu do tych informacji – zwraca uwagę Iwona Czabak, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska.

Czujemy, że mamy coraz większą podmiotowość, że pacjenci coraz bardziej mają wpływ na to, co się dzieje w ochronie zdrowia. Jednocześnie wiele organizacji zwraca uwagę na niejasne reguły współpracy. Tutaj widzę naszą rolę – organizacji, które mają już doświadczenie we wspólnych działaniach z instytucjami i mogą wskazać kierunki organizacjom aspirującym. Organizacje pacjentów spodziewają się bardziej proaktywnych działań instytucji państwa, które powinny zabiegać o głos organizacji pacjentów i włączenie ich do konsultacji – dodaje Monika Zamarlik, Prezes Zarządu Federacji Diabetyków.

Ważne jest, aby instytucje, takie jak Ministerstwo Zdrowia, NFZ czy AOTMiT, wychodziły z inicjatywą i informowały organizacje pacjentów o planowanych projektach i zmianach, ale także regularnie zasięgały opinii naszych środowisk. Chcemy wspólnie tworzyć system opieki zdrowotnej, który będzie przyjazny pacjentowi, intuicyjny i odpowiadający na aktualne wyzwania zdrowotne. Konsultacje społeczne choć stają się normą, to nadal trwają zbyt krótko, wiele organizacji nie ma szans wziąć w nich udziału – mówi Aleksandra Wilk, Dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji To się Leczy.