Artykuły powiązane z hasłem

#hemofilia

15 wyników

Hemofilia - choroba, która weryfikuje rzeczywistość chłopców wchodzących w dorosłość

Hemofilia jest chorobą przewlekłą, której nie da się całkowicie wyleczyć. Jednak odpowiednia kompleksowa opieka i personalizowana profilaktyka sprawia, że chorzy mogą prowadzić aktywne życie, niemalże tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Obecnie możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby. Standardem leczenia osób z hemofilią, które nie ukończyły 18 r.ż. jest personalizowana profilaktyka, dostęp do aplikacji mobilnej umożliwiającej bieżące monitorowanie stężenia czynnika krzepnięcia krwi, ale również szeroko pojęty serwis w postaci dostaw domowych leków, stała opieka pielęgniarska, warsztaty edukacyjne.

Kobieca twarz hemofilii

Na hemofilię chorują niemal wyłącznie mężczyźni, ale to głównie na kobietach spoczywa obowiązek sprawowania nad nimi opieki. Przyjmują rolę pielęgniarek i organizatorek życia codziennego, prowadzą dom, utrzymują finansowo rodzinę. Za to zaangażowanie płacą ogromną cenę – nie mają czasu ani siły, aby zrobić coś dla siebie, a często same borykając się ze swoimi schorzeniami, spychają je na dalszy plan. Takie wnioski płyną z badania przeprowadzonego wśród opiekunek pacjentów z hemofilią.

Światowy Dzień Hemofilii – co zmieniło się w ostatnim roku?

W Polsce ponad 3 tys. osób choruje na hemofilię A i B, która jest chorobą genetyczną dotykającą głównie mężczyzn. 17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Hemofilii, który został ustanowiony przez Światową Federację Hemofilii w 1989 r.  Od tego czasu na przestrzeni lat wiele zmieniło się w kwestii diagnostyki i leczenia hemofilii. Światowy Dzień Hemofilii to doskonały moment na podsumowanie ostatniego roku.