W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny. W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie. Pacjent nie powinien czekać na rozpoczęcie terapii, bo choroba postępuje, a im później podjęte jest leczenie, tym mniej jest ono skuteczne.

- Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych – mówi prof. dr hab. n. med. Iwona Kurkowska-Jastrzębska, kierownik II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

 

Pierwszym problemem są opóźnienia w płatnościach za nadwykonania w nielimitowanych świadczeniach gwarantowanych. Narodowy Fundusz Zdrowia, w świetle przepisów, ma obowiązek zapłacić szpitalom za wszystkie te nadwykonania, więc zrobi to, choć nie wiadomo kiedy. W tym momencie opóźnienia sięgają już 6 miesięcy. Opóźnienia w zapłatach od NFZ pogłębiają problemy finansowe szpitali i oddziałów neurologicznych, które i tak nie są w zbyt dobrej kondycji. Ale jest to przede wszystkim problem dla dyrektorów i osób zarządzających szpitalami. Mamy natomiast drugi, chyba poważniejszy, problem, bo obciążający zarówno szpitale, jak i dotykający bezpośrednio pacjentów. Chodzi o kwestię płatności za realizację programów lekowych.

W zeszłym roku, podobnie jak w poprzednich latach, dostaliśmy informację o tym, że NFZ będzie płacił za nadwykonania w programach lekowych i faktycznie większość z tych zobowiązań została uregulowana. Do tej pory NFZ płacił za leki w programach lekowych, nawet jeśli w programie uczestniczyło więcej pacjentów niż planowano i koszty leków przewyższały sumę zapisaną w kontrakcie. W tym roku NFZ zapowiedział, że nie zapłaci nic więcej ponad to, co znajduje się w kontrakcie na realizację programu lekowego.

W naszym ośrodku już teraz mamy w programach lekowych więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt. Kontrakty nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10%, choć wiadomo, że będzie to następować. Naturalnym jest, że pacjentów przybywa z roku na rok. Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznych stosowane są dożywotnio, więc teoretycznie tylko, gdy jakiś pacjent zrezygnuje, rozwinie działania niepożądane terapii lub umrze, to „wypada” z programu, natomiast wciąż są diagnozowane nowe osoby. A trzeba wziąć pod uwagę, że zachorowalność np. na stwardnienie rozsiane rośnie i jest to trend obserwowany od kilku lat w całej Europie i Ameryce Północnej. W Polsce każdego roku mamy już 2 tys. nowych rozpoznań SM. Tylko w naszym szpitalu każdego roku diagnozujemy 60-70 nowych przypadków stwardnienia rozsianego. Do tego dochodzą pacjenci zgłaszający się do nas na leczenie, zdiagnozowani w innych ośrodkach, w tym w ośrodkach pediatrycznych. Takich pacjentów przybywa wręcz lawinowo, bo stwardnienie rozsiane jest coraz częściej rozpoznawane u nastolatków i u dzieci. Jeśli ośrodki pediatryczne „przetrzymują” swoich pacjentów z SM powyżej 18 roku życia, bo nie mają ich gdzie przekierować, to siłą rzeczy nie mogą przyjmować nowych dzieci, które potrzebują pomocy i leczenia.

Wracając do naszego szpitala – sumując pacjentów z SM zdiagnozowanych u nas oraz zdiagnozowanych w innych ośrodkach, którzy zgłaszają się do nas do programu lekowego, mamy ponad 100 nowych pacjentów każdego roku. Są to przede wszystkim młodzi ludzie uczący się i pracujący. Liczba osób leczonych w naszym ośrodku wzrosła z 200 pacjentów leczonych 6-7 lat temu do ponad 1100 osób obecnie. Leczenie części z nich już teraz kredytujemy i aktualnie NFZ zalega nam z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na około miliona złotych. Jeśli będziemy przyjmować kolejnych chorych, to będziemy planowo powiększać ten deficyt. Niestety nie stać nas na to i z powodów finansowych musimy odmawiać leczenia pacjentom, którzy mają spełnione wszystkie kryteria kwalifikacji do programu lekowego, a w oparciu o obecne zalecenia jesteśmy zobowiązani do rozpoczęcia leczenia jak najszybciej po rozpoznaniu.  

Staramy się znaleźć pacjentom inny ośrodek. Dzwonimy po całym województwie mazowieckim, ale wszędzie, w całym kraju, sytuacja wygląda podobnie. W dużych ośrodkach pokończyły się kontrakty, a w mniejszych, gdzie jakieś środki jeszcze zostały, czasami nie ma personelu do obsługi programów lekowych. Próbujemy jednak pacjentów gdzieś przekierowywać, ale jest to absurd, żeby pacjent był zmuszony jeździć na leczenie np. 100, 200 czy 300 km od swojego miejsca zamieszkania.

Trzeba pamiętać, że większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to są bardzo drogie leki, których pacjent raczej sobie sam nie kupi. Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku. Ale jest to nierówne traktowanie chorych, niezgodne z Konstytucją. Pozostaje więc nadzieja, żeby w czasie oczekiwania na leczenie nie było rzutu choroby. Jest to niedorzeczne i niemoralne, ale niestety w tym momencie mamy związane ręce i nie widzę żadnego rozwiązania. Choć wiele osób wciąż wyobraża sobie chorych na SM jako osoby niepełnosprawne, na wózkach czy chodzących o kulach, to tak nie jest. Dzięki nowym terapiom, mamy pacjentów z SM w pełni sprawnych, pracujących i wychowujących dzieci. Ale każdy rzut choroby może to zmienić na zawsze. Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić.


źródło: PTN