Artykuły powiązane z hasłem

#terapielekowe

2 wyników

Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej: lipcowa lista refundacyjna przyniosła pozytywne informacje, lecz nie dla wszystkich pacjentów

20 czerwca ukazało się nowe obwieszczenie refundacyjne. Na lipcową listę leków finansowanych ze środków publicznych Minister Zdrowia wpisał kolejne cząsteczki stosowane w leczeniu nowotworów złośliwych. Pozytywne informacje otrzymali pacjenci hematoonkologiczni z chorobami rzadkimi - amyloidozą łańcuchów lekkich, szpiczakiem plazmocytowym i makroglobulinemią Waldenströma. Szczególnie cieszy udostępnienie bardzo potrzebnych terapii dla pacjentek z rakiem piersi, na które środowisko pacjenckie oraz klinicyści czekali od dawna. Niestety nie wszystkie trafiły na ostateczną listę. 

Można – i trzeba – poprawić sytuację osób chorujących na miastenię w Polsce

Około 9 tysięcy osób w Polsce żyje z objawową, wymagającą leczenia miastenią – nabytą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym, której głównym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni. Wyraża się to opadaniem powiek, zaburzeniami widzenia, trudnościami w połykaniu, zaburzeniami mowy czy osłabieniem kończyn. Chorujący na miastenię borykają się nie tylko z objawami choroby, ale także z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia oraz z ograniczeniami w dostępności do diagnostyki, leczenia i kompleksowej opieki. Kompleksowemu opisaniu sytuacji pacjentów z miastenią służy pierwszy w Polsce kliniczno-systemowy raport „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”. Dokument ten zawiera najnowszą wiedzę na temat miastenii, aktualnych standardów diagnostyki, terapii, badań klinicznych, rozwiązań systemowych oraz rekomendacje zmian służących optymalizacji opieki nad osobą żyjącą z miastenią. Autorami raportu są czołowi neurolodzy zajmujący się miastenią oraz eksperci systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Bardzo ważną częścią raportu są stanowiska stowarzyszeń pacjentów i organizacji działających na rzecz osób chorych na miastenię.