W tym roku kończy się obecna edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023. Pacjenci niepokoją się nie tylko zbliżającym się końcem Programu, ale także wprowadzoną ostatnio zmianą źródła jego finansowania; dużą niewiadomą jest, jaki efekt w praktyce przyniesie ona chorym. Mimo zapewnień Ministerstwa Zdrowia wiele kwestii pozostaje w sferze domysłów, co budzi niepewność i obawy o zachowanie ciągłości leczenia.

Zakończył się cykl spotkań „Dialog Pokoleń”, wydarzenie organizowane przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, na którym spotkali się chorzy w różnym wieku, by porozmawiać o swoich potrzebach i wspólnie wypracować postulaty dotyczące leczenia chorych na hemofilię. Podczas warsztatów pacjenci nie tylko szukali wspólnych mianowników, niezależnie od wieku i doświadczeń, ale również integrowali się jako społeczność hemofilików w Polsce.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, którego celem jest pogłębianie wiedzy na temat samej choroby oraz uwrażliwienie na potrzeby pacjentów. Hemofilia, kojarzona z „chorobą królów”, jest rzadką chorobą genetyczną, polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi i objawiającą się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Poprawa jakości życia pacjentów zmagających się z hemofilią jest naprawdę możliwa –  mówią bohaterowie kampanii edukacyjnej Jeden krok. Wielkie możliwości. 

Obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię skłania do refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie. W tym ważnym dla chorych dniu Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwraca jednocześnie uwagę na konieczność dalszego współdziałania na rzecz zapewnienia wszystkim pacjentom z hemofilią w Polsce bezpieczeństwa, a tym samym – niezależnie od miejsca zamieszkania i wieku tych osób – większego dostępu do specjalistów hematologów w ośrodkach kompleksowej opieki nad chorymi ze skazami krwotocznymi.