Leczenie dzieci z hemofilią na przestrzeni kilkudziesięciu lat zmieniło się diametralnie. Kiedyś mali pacjenci z krwawieniami przyjeżdżali do szpitala i spędzali zazwyczaj w nim tydzień, dwa, trzy tygodnie. Teraz jest o wiele lepiej, ale problemy wciąż są - opowiada Irena Woźnica-Kraczmarz, specjalistka pediatrii, transfuzjologii klinicznej, onkologii i hematologii dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.

Hemofilia jest chorobą znakomicie poddającą się leczeniu, natomiast wszelkie problemy z ciągłością tego leczenia, w tym z jego finansowaniem, mogą w istotny sposób zagrozić życiu, zdrowiu i bezpieczeństwu chorych. Obecne rozwiązania dotyczące finansowania zapewniają pacjentom stałość w dostępie do leków ratujących życie. Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne mamy w Polsce jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie; ważne, aby ten system działał i był stale optymalizowany – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podczas konferencji „Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce” 8 listopada 2022 r. – Dzięki lekom i profilaktyce pacjenci mogą prowadzić normalne życie.

28 września o godzinie 11:00 odbyło się posiedzenie Sejmowego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Podczas posiedzenia środowisko pacjentów i ekspertów nakreśliło najważniejsze postulaty dotyczące sytuacji osób chorujących na hemofilię, zwłaszcza dorosłych. Zwróciło się do decydentów z prośbą o realizację zapisów zawartych w Narodowym Programie Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.