Artykuły powiązane z hasłem

#rawulizumab

2 wyników

Można – i trzeba – poprawić sytuację osób chorujących na miastenię w Polsce

Około 9 tysięcy osób w Polsce żyje z objawową, wymagającą leczenia miastenią – nabytą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym, której głównym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni. Wyraża się to opadaniem powiek, zaburzeniami widzenia, trudnościami w połykaniu, zaburzeniami mowy czy osłabieniem kończyn. Chorujący na miastenię borykają się nie tylko z objawami choroby, ale także z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia oraz z ograniczeniami w dostępności do diagnostyki, leczenia i kompleksowej opieki. Kompleksowemu opisaniu sytuacji pacjentów z miastenią służy pierwszy w Polsce kliniczno-systemowy raport „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”. Dokument ten zawiera najnowszą wiedzę na temat miastenii, aktualnych standardów diagnostyki, terapii, badań klinicznych, rozwiązań systemowych oraz rekomendacje zmian służących optymalizacji opieki nad osobą żyjącą z miastenią. Autorami raportu są czołowi neurolodzy zajmujący się miastenią oraz eksperci systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Bardzo ważną częścią raportu są stanowiska stowarzyszeń pacjentów i organizacji działających na rzecz osób chorych na miastenię.

Tylko dostęp do mniej obciążających terapii pozwoli normalnie żyć i ze spokojem patrzeć w przyszłość pacjentom z aHUS

Nagłe i postępujące epizody mikroangiopatii zakrzepowej (TMA) spowodowane niekontrolowaną aktywacją układu dopełniacza prowadzącą do upośledzenia czynności nerek, nadciśnienia tętniczego, napadu padaczkowego czy udaru oraz liczne hospitalizacje to codzienność pacjentów cierpiących na ultrarzadką chorobę genetyczną - atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy.