Artykuły powiązane z hasłem

#historie

7 wyników

Chorował na chłoniaka Hodgkina - dziś sam jest lekarzem

Historia Wojtka Wiese to materiał na film. Najpierw czarno - biały, w konwencji niemych filmów grozy, potem kolorowy, z happy endem. Po drodze jest cierpienie, bunt, rozczarowanie życiem, utrata wiary. Wszystko przez chłoniaka Hodgkina, nazywanego też ziarnicą złośliwą, limfogranulomatozą.

Różni ludzi, różne typy SMA, odmienne historie – podsumowanie kampanii „Strumień życia w SMA”

Kończymy pierwszą edycję kampanii „Strumień życia w SMA” organizowaną przez Fundację SMA w okresie od 1 sierpnia do 30 listopada 2022 r. Podczas trwającego cztery miesiące wydarzenia: https://www.facebook.com/strumienzyciawsma, mogliśmy poznać wiele wzruszających historii osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni, opowiedzianych przez rodziców chorujących dzieci oraz dorosłych pacjentów. W większości tych relacji usłyszeliśmy o wyzwaniach, jakie nagle pojawiły się w ich życiu – pierwsze objawy choroby, czas poszukiwania diagnozy, jej postawienia, brak możliwości leczenia farmakologicznego, które pojawiło się dopiero w 2016 roku na świecie.

Mongolia, Indie, Spitsbergen, Himalaje… Michał Woroch - człowiek, który zdobywa świat mimo ciężkiej choroby SMA

Setki dni spędzonych na wyprawach, tysiące kilometrów przemierzone na kilku kontynentach, prestiżowe nagrody i zapierające dech fotografie. Teraz wiadomo, że tych podróży i odkryć może być w przyszłości znacznie więcej... Mongolia, Indie, Spitsbergen, Himalaje… Z podróży po obu Amerykach powstała książka „Krok po kroku. Z Ziemi Ognistej na Alaskę”. Zapraszamy do przeczytania wywiadu z Michałem Worochem.

Jak terapia genowa zmienia życie pacjentów z SMA

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to ciężka choroba rzadka o podłożu genetycznym. Jeszcze do niedawna medycyna i nauka były wobec niej bezradne, a leczenie ograniczało się do fizjoterapii i wspomagania oddechu. Dziś innowacyjna medycyna pozwala nam zmniejszać jej objawy, a nawet zapobiegać ich wystąpieniu.

Moje osobiste igrzyska w drodze ku zdrowiu – historia pacjentki, która choruje na otyłość

Leczenie choroby otyłościowej jest długotrwałym procesem, który można przyrównać do przygotowania się do igrzysk olimpijskich. Potrzebne są chęci, silna wola. To nie rzadko także stawienie czoła własnym lękom i słabościom. Do igrzysk sportowcy przygotowują się wiele lat, ale mają wsparcie całego teamu, od trenerów, przez psychologów, dietetyków po fizjoterapeutów. Chory na otyłość często jest sam, albo z wyboru, albo z niewiedzy. Czy może być inaczej i gdzie znajdzie wsparcie w walce o zdrowie ? Rozmowa z Dorotą Zygmunt, ambasadorką kampanii „W Nowym Kształcie”, która kilka lat temu przeszła zabieg bariatryczny.

Być szczęśliwym mimo choroby. Historie trzech rodzin żyjących z SMA

Gabrysia, Tymek, Szymon – mają kilka-kilkanaście lat i na co dzień dzielnie zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Ale ich życie i życie ich rodzin to nie tylko choroba. Gabrysia chodzi do przedszkola, gra na pianinie i wręcz tryska radością, którą zaraża wszystkich dookoła. Tymek to elokwentny, błyskotliwy uczeń trzeciej klasy podstawówki, pasjonat astronomii i dinozaurów. Szymon – jak typowy nastolatek – lubi gry komputerowe i muzykę, buntuje się i ma własne zdanie. Marzy o podróży do Wenecji. Wszyscy troje aktualnie przyjmują innowacyjny lek doustny, risdiplam, który został zarejestrowany do leczenia SMA w UE w marcu 2021 roku. Ich rodzice nie chcą zatracić się w chorobie, a fakt, że lek przyjmowany jest w domu pomaga im w lepszej organizacji życia codziennego. Wszyscy podkreślają, że starają się żyć normalnie, tak jak inne rodziny.

Pacjent w badaniach klinicznych - cykl filmów edukacyjnych

Dzięki inicjatywie Agencji Badań Medycznych oraz współpracy z partnerami projektu powstał cykl filmów edukacyjnych, który ma za zadanie przyczynić się do wzrostu świadomości pacjentów w obszarze badań klinicznych. Filmy zrealizowano z udziałem  badaczy oraz pacjentów, prowadzących widza przez świat badań klinicznych.