Artykuły powiązane z hasłem
#forumOrphan
1 wynikówChoroba rzadka? Tylko z nazwy! Nowa kampania edukacyjna Krajowego Forum Orphan
„Rzadko” i „często” to pojęcia relatywne i na to właśnie zwraca uwagę Krajowe Forum Orphan (KFO) w swojej lutowej kampanii. Działania prowadzone w social mediach będą poprzez kontrast pokazywać, że choroby rzadkie zdarzają się znacznie częściej niż się sądzi. KFO od lat działa na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, a od 2021 roku realizuje audyt wśród swoich organizacji członkowskich. Wynikiem tego działania jest raport prezentujący potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi m.in. w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz optymalizacji opieki, co daje wnikliwe spojrzenie na bieżącą sytuację oczami samych zainteresowanych.