Zarządzeniem Ministra Zdrowia Pełnomocnikiem ds. wdrażania Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich ma być były wiceminister zdrowia Zbigniew Król. Choć konsultacje społeczne wokół projektu zakończyły się 10 lipca, projekt nadal nie został skierowany do dalszych prac legislacyjnych. Przypomnijmy: na ten projekt polscy pacjenci czekają już ponad dekadę.