Artykuły powiązane z hasłem

#PTCHNM

3 wyników

Kwietniowa lista refundacyjna z bardzo dobrą wiadomością dla pacjentów z miastenią

Od 1 kwietnia zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych. Wśród znajdujących się na niej 33 nowych terapii jest cząsteczka efgartigimod alfa, czyli innowacyjna terapia dla pacjentów z miastenią. To nowoczesna, bardzo skuteczna terapia, bo wycelowana w przyczynę powstawania tej najczęstszej z rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych. Efgartigimod będzie refundowany w ramach pierwszego programu lekowego dedykowanemu chorym na miastenię. Program ten pozwoli na kompleksowe leczenie miastenii, ponieważ w jego ramach refundowany będzie także rytuksymab, a w ramach postępowania standardowego – mykofenolan mofetylu. Ta decyzja to wynik bardzo dobrego dialogu pomiędzy Ministerstwem Zdrowia a środowiskiem neurologów i wieloma organizacjami pacjentów.

Sierpień – miesiącem świadomości rdzeniowego zaniku mięśni
Rdzeniowy zanik mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA) to jedna z 10 000 opisanych chorób rzadkich. Na 95% z tych chorób nie ma leczenia, tymczasem na SMA istnieją aż 3 skuteczne, zarejestrowane terapie! Choć SMA kojarzony jest  głównie z małymi dziećmi, to warto wiedzieć, że chorują na niego także nastolatki i osoby dorosłe, które stanowią co najmniej połowę wszystkich chorych.

Pacjenci z SMA chcą być aktywni i jak najbardziej samodzielni
Osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni są aktywne społecznie i niezwykle inteligentne. W większości kończą studia – wiele trudnych kierunków, a potem kończą jeszcze studia podyplomowe, robią doktoraty. Osiągają spore sukcesy nie tylko na polu edukacyjnym i zawodowym – niektórzy biorą udział w różnych wyprawach, zdobywają góry, skaczą ze spadochronem. I to dla nich warto się starać – zapewnia Katarzyna Kozłowska, przewodnicząca Zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, mama 26-letniej Weroniki z SMA typu 3.