Pierwsza i jedyna terapia dla pacjentów z chorobami ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), inaczej nazywanych zespołem Devica znalazła się w wykazie technologii medycznych o wysokiej innowacyjności opublikowanym przez Ministra Zdrowia 31 maja 2022 r. Oznacza to zaproszenie producenta leku do złożenia wniosku o finansowanie z Funduszu Medycznego i rozpoczęcia negocjacji cenowych. Pacjenci liczą, że jeszcze w tym roku będą mieli dostęp do skutecznej terapii NMOSD.

NMOSD, czyli zespół Devica, to rzadka, wyniszczająca choroba układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym. Chorują na nią Emilia i Anita. Kobiety zaprzyjaźniły się i wspierają się w trudnych chwilach, których w ich życiu nie brakowało. Złe wspomnienia dotyczą zwłaszcza długiego, pełnego napięcia oczekiwania na postawienie właściwego rozpoznania, a także ciężkich rzutów choroby. Obecnie obie panie są, od kilku miesięcy, leczone nowoczesnym lekiem biologicznym, co spowodowało, że znowu mogą cieszyć się życiem i funkcjonować normalnie – bez żadnych objawów choroby.

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opublikowała drugi wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności (TLI) podlegających ewentualnemu finansowaniu z Funduszu Medycznego. W wykazie znalazła się pierwsza i jedyna terapia dla pacjentów z chorobami ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), inaczej nazywanych zespołem Devica. To rzadka, wyniszczająca choroba układu nerwowego, o dynamicznym przebiegu – wystąpienie nawet pojedynczego rzutu choroby może doprowadzić do ciężkich i nieodwracalnych zaburzeń neurologicznych, a tym samym do niepełnosprawności pacjenta. Pacjenci i klinicyści są pełni nadziei na szybkie udostępnienie nowej terapii, która zmieni rokowania chorych!

Co najmniej 20% pacjentów z rozpoznaniem choroby Devica (NMOSD) było początkowo zdiagnozowanych jako osoby chorujące na stwardnienie rozsiane (SM). To dlatego, że jeszcze do niedawna uważano NMOSD za odmianę stwardnienia rozsianego – odmianę o ciężkim, opornym na leczenie przebiegu. Dziś już wiadomo, że są to dwie odrębne jednostki chorobowe, różniące się m.in. mechanizmem powstawania, niektórymi objawami, rokowaniem oraz odpowiedzią na leczenie. Jak zatem odróżnić NMOSD od stwardnienia rozsianego i co warto wiedzieć o chorobie Devica?

Choroby neurologiczne to grupa schorzeń, w których czas – przeprowadzenia właściwej diagnozy i włączenia skutecznego leczenia – ma kluczowe znaczenie dla jakości życia pacjenta. Niestety wiele chorób neurologicznych, zwłaszcza tych rzadkich, ma niespecyficzne objawy, a przez to czas do postawienia diagnozy znacznie się wydłuża. NEUROzmobilizowani to kampania edukacyjna, która ma na celu zwiększenie świadomości wśród społeczeństwa nt. chorób neurologicznych oraz wspierać pacjentów i ich bliskich.

Komisja Europejska zatwierdziła lek satralizumab firmy Roche do stosowania podskórnego w warunkach domowych w leczeniu chorób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD).