8 marca 2020 r. Prezydent RP nazwał problemy pacjentów na choroby rzadkie oraz chorych onkologiczne – priorytetami zdrowotnymi naszego państwa.  Stan pandemii nie wstrzymał postępu żadnej z innych, zagrażających życiu, chorób. Nadal potrzebna jest możliwie najskuteczniejsza diagnostyka, dostęp do terapii i rehabilitacji pacjentów z chorobami rzadkimi.