Hemofilia jest chorobą znakomicie poddającą się leczeniu, natomiast wszelkie problemy z ciągłością tego leczenia, w tym z jego finansowaniem, mogą w istotny sposób zagrozić życiu, zdrowiu i bezpieczeństwu chorych. Obecne rozwiązania dotyczące finansowania zapewniają pacjentom stałość w dostępie do leków ratujących życie. Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne mamy w Polsce jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie; ważne, aby ten system działał i był stale optymalizowany – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podczas konferencji „Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce” 8 listopada 2022 r. – Dzięki lekom i profilaktyce pacjenci mogą prowadzić normalne życie.

Obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię skłania do refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie. W tym ważnym dla chorych dniu Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwraca jednocześnie uwagę na konieczność dalszego współdziałania na rzecz zapewnienia wszystkim pacjentom z hemofilią w Polsce bezpieczeństwa, a tym samym – niezależnie od miejsca zamieszkania i wieku tych osób – większego dostępu do specjalistów hematologów w ośrodkach kompleksowej opieki nad chorymi ze skazami krwotocznymi.

Jakość życia chorych na hemofilię, którzy mieszkają w mniejszych miastach, jest gorsza niż pacjentów mieszkających w pobliżu ośrodka hematologicznego. Rzadziej korzystają oni też z prawidłowego leczenia, jakim jest leczenie profilaktyczne. Opieka nad chorymi w Polsce jest bardzo nierównomierna, pilnie wymaga poprawy, gdyż skutkuje niepełnosprawnością pacjentów - to wnioski z ankiety przeprowadzonej wśród chorych.

28 września o godzinie 11:00 odbyło się posiedzenie Sejmowego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Podczas posiedzenia środowisko pacjentów i ekspertów nakreśliło najważniejsze postulaty dotyczące sytuacji osób chorujących na hemofilię, zwłaszcza dorosłych. Zwróciło się do decydentów z prośbą o realizację zapisów zawartych w Narodowym Programie Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.