"Jestem Wanda. Mam trzynaście lat i przeżyłam już połowę swojego życia. Po-ło-wę. Jeśli dobrze pójdzie! Paweł jest prawie pełnoletni i zastanawia się, czy warto studiować. Nie który kierunek i na jakiej uczelni, ale „czy?” Bo co, jeśli nie dożyje pierwszego semestru? Ignacy ma pięć lat i ma dość motyli, którymi panie pielęgniarki nazywają szpitalne wenflony. Wolałby swoją przedszkolną grupę Motylków. Piotr jest z nas najstarszy i od dawna powtarza, że należy cieszyć się chwilą. Paweł, Ignacy, Piotr i ja umieramy. Około dwóch tysięcy chorych na mukowiscydozę w Polsce umiera. Wcale nie ze starości! My nie zasypiamy spokojnie, my odchodzimy zawsze za szybko. Topimy się w gęstym śluzie, który produkuje nasz organizm. Dusimy się tylko odrobinę bardziej humanitarnie niż kiedyś karpie przed Wigilią: najczęściej w szpitalu, gdzie każdego roku spędzamy długie tygodnie w odosobnieniu, podłączeni do dziesiątek maszyn, które próbują z naszych wychudzonych ciał ze śladami po wbijanych drenach, resekcjach jelita, rurkach tracheostomijnych, gastrostomiach, transplantacjach wykrzesać jeszcze trochę. Jeszcze trochę życia.   Dla naszych bliskich każde dziecko z mukowiscydozą to jeden bardzo ważny powód, by refundacja Kaftrio w leczeniu mukowiscydozy w naszym kraju była możliwa. Każdy z nas, chorych, to jeden najistotniejszy powód, by Polska wprowadziła Kaftrio w leczeniu mukowiscydozy. Nie znacie naszych imion, muzyki, której słuchamy, książek które czytamy. Tylko w teorii wiecie, że mukowiscydoza każdego dnia wykańcza każdego chorego, każdą rodzinę. Dla  systemu opieki zdrowotnej jesteśmy małym punktem na wykresie, kratką w Excelu. Jeśli chcecie, żebyśmy stali się kropką nad i - dumną kropką nad i w najwspanialszym raporcie, który Vertex zda już niedługo, to poznajcie nas bliżej. Jestem Wanda. Mam trzynaście lat i każdego dnia wykonuję mozolną pracę, by żyć. Paweł jest prawie pełnoletni i wypluwa płuca – całkiem dosłownie – by żyć.Ignacy ma pięć lat i nie rozumie, w jaki sposób trzy godziny, które każdego dnia spędza na męczącej fizjoterapii oddechowej, przybliżają go do życia, skoro zabierają mu czas przeznaczony na zabawy z bratem. Piotr jest z nas najstarszy i walczy do upadłego, by poprawić spadającą wydolność płuc – by żyć. Paweł, Ignacy, Piotr i ja żyjemy. Około dwóch tysięcy chorych na mukowiscydozę w Polsce żyje dzięki ogromnym staraniom swoim i swoich bliskich. Mukowiscydoza to codzienne żmudne inhalacje i drenaże płuc, zakup oraz przyjmowanie niezbędnych do życia leków rozrzedzających gęsty śluz, , odżywek, witamin, enzymów trzustkowych, antybiotyków i suplementów diety - tysięcy tabletek każdego roku. Reżim sanitarny jest w tej chorobie priorytetem od zawsze, podstawą jest bogata w zdrowe tłuszcze i białko wysokokaloryczna dieta, kontrola poziomu cukru, czyszczenie zatok, regularne konsultacje specjalistyczne u pulmonologów, laryngologów, kardiologów, gastrologów, hepatologów, enterologów, diabetyków, dietetyków, fizjoterapeutów i innych. Tak my walczymy każdego dnia. Robimy wiele, by żyć, ale bez leków przyczynowych jest to beznadziejna walka, która z gruntu zdana jest na fiasko. Choroba dramatycznie postępuje, jest nie do zatrzymania. Tak wiele spraw nasi bliscy i my przekładamy na liczby: ile enzymu trzustkowego należy przyjąć przed obiadem, a ile przed deserem, czy stężenie soli do nebulizacji jest właściwe, czy zakup kolejnego leku niezbędnego przy zaostrzeniu, nie zrujnuje i tak nadwątlonego rodzinnego budżetu, ile tym razem tygodni trwać będzie hospitalizacja? Teraz pragniemy liczyć przede wszystkim na Was.   Wierzymy głęboko, że nie jesteście tu przypadkowo. Kiedy jednak będziecie w warszawskiej siedzibie rozważać decyzje dotyczące cen leku, który jest największą i jedyną nadzieją dla polskich chorych, pamiętajcie, że to od Was zależy ich życie. Nasze życie: życie Pawła, Ignacego, Piotra i moje oraz prawie dwóch tysięcy chorych na mukowiscydozę. To cena, a nie skuteczność leku jest obecnie kluczowa w walce o refundację Kaftrio w naszym kraju. Nas nie musicie przekonywać. Śledzimy na bieżąco doniesienia z zagranicy. Życia naszych chorujących na mukowiscydozę znajomych ze Stanów Zjednoczonych, Niemiec, Anglii zmieniają się na naszych oczach. Kaftrio sprawia, że biorą głęboki oddech, o którym my marzymy. Każdego z tych chorych znamy z imienia: Claire, Roberta i Chrisa. Teraz Wy znacie nas. W imieniu swoim oraz wszystkich chorych na mukowiscydozę błagam Was o pilne podjęcie wszelkich możliwych działań, które pozwolą nam żyć. Zwłaszcza o obniżenie cen leków do poziomu, który pozwoli Polsce na refundację dla wszystkich kwalifikujących się do leczenia pacjentów. Nie mamy czasu, a nasze jutro może nie nadejść…"

źródło: materiały prasowe