Artykuły powiązane z hasłem

#mukowiscydoza

16 wyników

Komisja Europejska zatwierdziła lek KAFTRIO® w skojarzeniu z iwakaftorem dla nowej grupy chorych z mukowiscydozą
27 listopada 2023 – Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Komisja Europejska wyraziła zgodę na rozszerzenie wskazania do stosowania leku KAFTRIO® (iwakaftor/tezakaftor/eleksakaftor) w schemacie skojarzonym z iwakaftorem, do leczenia dzieci z mukowiscydozą (CF) w wieku od 2 do poniżej 6 lat, które mają co najmniej jedną mutację F508del w genie CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator).

Komunikat Ministerstwa Zdrowia dot. programu dla pacjentów chorych na mukowiscydozę
W odpowiedzi na materiał wyemitowany w Faktach TVN dn. 6.09.2023, rzecznik resortu zdrowia wystosowała komunikat z informacją o sytuacji w zakresie leczenia mukowiscydozy i możliwości rozwoju programu lekowego.

8 Bieg Po Oddech na rzecz pacjentów z mukowiscydozą - 3 września
W tym roku odbędzie się już ósma edycja Biegu po Oddech, cyklicznego wydarzenia zapoczątkowanego w 2016 roku na rzecz podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Impreza gromadzi zarówno sportowców, a wśród nich znane osobistości jak Justyna Kowalczyk-Tekieli oraz Kacper Tekieli, jak i amatorów oraz osoby bezpośrednio stykające się z tą chorobą – podopiecznych organizacji, ich bliskich, lekarzy i rehabilitantów. Każdy wykupiony pakiet startowy, uprawniający do uczestnictwa w biegu, przekłada się na realną pomoc dla chorych na mukowiscydozę.

W leczeniu mukowiscydozy ważne jest kompleksowe podejście. Pacjenci nadal czekają na powszechny dostęp do rehabilitacji oddechowej
Dla pacjentów chorujących na mukowiscydozę otwierają się nowe możliwości terapeutyczne, które mogą zapewnić im znacznie dłuższe i bardziej komfortowe życie. Niestety w Polsce pacjenci nie mają dostępu do kompleksowej, w pełni refundowanej opieki, zapewniającej zarówno leczenie farmakologiczne jak i efektywną rehabilitację dróg oddechowych.

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji
8 września obchodzimy w Polsce dziesięciolecie Światowego Dnia Mukowiscydozy, niestety pacjenci wciąż pozostają bez dostępu do w pełni refundowanej kompleksowej terapii. Jak podkreślają lekarze, jedynie leczenie oparte o farmakoterapię i fizjoterapię może skutecznie wydłużyć życie pacjentów i polepszyć komfort ich funkcjonowania. Jak dotąd Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się na refundację tzw. leków przyczynowych, adresowanych jedynie do grupy pacjentów o określonym genotypie, ale pozostał problem braku refundacji fizjoterapii, bez której terapia lekami przyczynowymi jest mało efektywna.

Bieg po Oddech na rzecz pacjentów z mukowiscydozą już 4 września
Już 4 września w Zakopanem odbędzie się siódmy Bieg Po Oddech, wydarzenie organizowane przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM). Tegoroczna edycja złożona jest z dwóch biegów: tego w Zakopanem oraz w wersji wirtualnej, który odbywa się jeszcze do 2 września. Głównym sponsorem wydarzenia po raz kolejny został Santander Consumer Bank.

Siódma edycja Biegu Po Oddech na rzecz chorych na mukowiscydozę
Kolejna, siódma już edycja Biegu Po Oddech organizowana przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) odbędzie się 4 września br. w Zakopanem. Tegoroczny bieg odbywa się dwutorowo – ci, którzy nie będą mogli pojawić się na miejscu, mają możliwość wzięcia udziału w wirtualnej wersji w okresie od 1 kwietnia do 2 września. Zgłoszenia są przyjmowane przez stronę www.bieg.oddychaj.pl. Głównym sponsorem wydarzenia po raz kolejny został Santander Consumer Bank.

Chorzy na mukowiscydozę manifestowali pod siedzibą koncernu farmaceutycznego
7 września pod siedzibą firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals chorzy na mukowiscydozę manifestowali o dostęp do leków przyczynowych w leczeniu mukowiscydozy, które ratują życie chorych. Ta rewolucyjna terapia zmienia obraz choroby o sto osiemdziesiąt stopni wydłużając jakość i długość życia nawet dwukrotnie. Niestety leczenie, które chory przyjmuje do końca życia to aż 1 200 000 mln zł rocznie.

Nadchodzi finał 6. Biegu po Oddech
Finał 6. edycji biegu organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą odbędzie się już w niedzielę, 29 sierpnia w Zakopanem. W biegu finałowym weźmie udział ponad 300 uczestników, kolejnych ponad 800 osób bierze udział w wirtualnym biegu, który rok temu cieszył się ogromną popularnością. Bieg chartytatywny jest organizowany od lat, aby wspierać podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

MukoKoalicja: Chcemy żyć! Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce
Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał negatywne rekomendacje w sprawie objęcia refundacją dwóch produktów leczniczych: iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor oraz iwakaftor + tezakaftor. Negatywne rekomendacje prezesa AOTMiT zostały podjęte pomimo dostępnych badań naukowych dowodzących wysokiej skuteczności oraz bezpieczeństwa terapii i zostały uzasadnione głównie przesłanką ekonomiczną: „Podstawowym argumentem przeciwko finansowaniu jest koszt, który skutkuje znacznym przekroczeniem progu opłacalności […]” [1].

Kolejna szansa dla chorych na mukowiscydozę – ruszają zapisy na 6. Bieg po Oddech
Rozpoczęły się zapisy na 6. Bieg po Oddech organizowany przez Polskie Towarzystwo do Walki z Mukowiscydozą i wspierany przez Santander Consumer Bank – bank od kredytów. Z uwagi na pandemię koronawirusa wydarzenie po raz drugi odbędzie się wirtualnie, co jednak wcale nie zniechęca potencjalnych zawodników. W ubiegłym roku chęć udziału w takiej formule biegu zgłosiło prawie półtora tysiąca, a najstarszy zawodnik miał 78 lat. Organizatorzy planują także tradycyjny bieg w Zakopanem - o ile sytuacja epidemiologiczna na to pozwoli, bieg ulicami miasta odbędzie się 29 sierpnia.

RDTL dla chorych na mukowiscydozę - szansa na leczenie
Czy Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych po raz pierwszy zostanie uruchomiony w przypadku chorego na mukowiscydozę, by uratować jego życie? Innowacyjna i bardzo droga terapia lekami Kalydeco i Kaftrio jest jedyną szansą dla chorych na mukowiscydozę w Polsce, którzy czekają na ich refundację. Trwa właśnie XX tydzień mukowiscydozy. Czy będzie on wyjątkowy dla pacjentów?  Czy chory z gdańskiego Szpitala Dziecięcego Polanki im. Macieja Płażyńskiego otrzyma leki ostatniej szansy?