Aleksandra Wilk: Zbyt wielu pacjentów z rakiem płuca nie korzysta z innowacyjnego, refundowanego leczenia przez braki w diagnostyce
Opublikowane 29 listopada 2021Aby mieć wdrożone skuteczne leczenie, trzeba mieć najpierw postawione właściwe, dokładne rozpoznanie, a z tym mamy nadal w Polsce problem - zarówno jeśli chodzi o dostęp do badań molekularnych, jak i zbyt długi czas oczekiwania na badania oraz wyniki. Pacjenci, którzy do nas trafiają szukając pomocy, są diagnozowani nawet do 4 miesięcy. Niestety bardzo często diagnostyki nie przyspiesza też posiadanie karty DILO. Zdarzają się takie przypadki, że pacjent nie doczekuje pogłębionej diagnostyki i rozpoczęcia właściwego leczenia. To pokazuje jak agresywny bywa ten nowotwór, i że diagnostyka powinna być maksymalnie przyspieszona i jednoczasowa. - podkreśla Aleksandra Wilk, koordynatorką Sekcji Raka Płuca Fundacji To Się Leczy, założycielką grupy wsparcia dla pacjentów Rak Płuca.To Się Leczy.
Pani Olu, listopad jest miesiącem świadomości raka płuca. Czy miesiąc to dużo czy mało, aby zbudować świadomość społeczną tego problemu zdrowotnego?
Aleksandra Wilk: Tak naprawdę przez cały rok powinniśmy poświęcać uwagę nowotworom płuca. Wiele badań opinii, w tym nasze badania ankietowe przeprowadzone w tym i ubiegłym roku, pokazały, że świadomość dotycząca raka płuca - jego wczesnych objawów, leczenia, diagnostyki jest wśród społeczeństwa polskiego niestety bardzo niska, a w pewnych kwestiach wręcz znikoma. Rzetelnej wiedzy brakuje także samym pacjentom i ich bliskim, dlatego miesiąc walki z rakiem płuca powinien zawsze skupiać się na edukacji chorych, tak, aby mogli otrzymać informacje jakie niepokojące objawy powinny zwrócić ich uwagę, w jaki sposób się diagnozować oraz jakie mają możliwości jeśli chodzi o opiekę zdrowotną w Polsce i dostęp do leczenia. Edukacja to podstawa, zarówno wśród pacjentów jak i społeczeństwa, dlatego też powinna się ona zaczynać już od najmłodszych lat. Coraz więcej młodych osób niestety sięga po różnego rodzaju wyroby tytoniowe, co w konsekwencji przekłada się na coraz młodszy wiek osób diagnozowanych w różnych stadiach raka płuca.
Pani Olu, z jednej strony mówimy o edukacji i prewencji pierwotnej, poprzez zajęcia w szkole, kampanie społeczne, których celem powinno być w tym kontekście zapobieganie paleniu papierosów, a z drugiej potrzeba edukacji skierowanej już do osób palących, aby zapobiegać chorobom odtytoniomym.
Aleksandra Wilk: Statystyki potwierdzają, że na raka płuca chorują najczęściej osoby palące papierosy, najczęściej nałogowo, przez wiele lat. Uważam, że powinni oni wiedzieć o możliwościach wykonania profilaktycznych badań, to szczególnie do nich skierowany jest Ogólnopolski Program Wczesnego Wykrywania Raka Płuca (WWRP) za pomocą Niskodawkowej Tomografii Komputerowej (NDTK). Jest on dostępny w większości województw. Ze swojej strony gorąco zachęcam do odwiedzenia strony
https://pacjent.gov.pl/programyprofilaktyczne/profilaktyka-raka-pluca, gdzie można zapoznać się ze szczegółami programu. Badanie profilaktyczne pozwoli sprawdzić, czy lata palenia papierosów nie przyczyniły się do rozwoju groźnego nowotworu, a jeśli rak płuca zostanie wcześnie wykryty - można go skutecznie leczyć, a nawet wyleczyć.
https://pacjent.gov.pl/programyprofilaktyczne/profilaktyka-raka-pluca, gdzie można zapoznać się ze szczegółami programu. Badanie profilaktyczne pozwoli sprawdzić, czy lata palenia papierosów nie przyczyniły się do rozwoju groźnego nowotworu, a jeśli rak płuca zostanie wcześnie wykryty - można go skutecznie leczyć, a nawet wyleczyć.
A jak obecnie wygląda leczenie raka płuca w Polsce i czy potrzebne są jakieś zmiany w tym zakresie?
Aleksandra Wilk: Powiem tak: dostęp do leczenia jest obecnie znacznie lepszy niż miało to miejsce 5 lat temu. Z roku na rok mamy coraz więcej opcji terapeutycznych, a obecny rok jest w dużej mierze przełomowy. W styczniu i lipcu b.r. wprowadzono do refundacji naprawdę kilka innowacyjnych terapii dla pacjentów z rakiem płuca, na które czekaliśmy od wielu lat. Uważam, że największą bolączką systemu opieki zdrowotnej w tym obszarze pozostaje nadal diagnostyka.
Aby mieć wdrożone skuteczne leczenie, trzeba mieć najpierw postawione właściwe, dokładne rozpoznanie, a z tym mamy nadal w Polsce problem - zarówno jeśli chodzi o dostęp do badań molekularnych, jak i zbyt długi czas oczekiwania na badania oraz wyniki. Pacjenci, którzy do nas trafiają szukając pomocy, są diagnozowani nawet do 4 miesięcy. Niestety bardzo często diagnostyki nie przyspiesza też posiadanie karty DILO. Często jest tak, że gdy w tomografii pojawi się podejrzana zmiana, pacjent jest kierowany do specjalisty, który zleca dalsze badania, jednak czas oczekiwania na taką wizytę wynosi ok. miesiąca, a proszę mi uwierzyć, że chorzy na raka płuca nie mogą czekać. Zdarzają się takie przypadki, że pacjent nie doczekuje pogłębionej diagnostyki i rozpoczęcia właściwego leczenia. To pokazuje jak agresywny bywa ten nowotwór, i że diagnostyka powinna być maksymalnie przyspieszona biorąc pod uwagę podtyp nowotworu.
Dobrym rozwiązaniem byłoby przeprowadzanie badan molekularnych jednoczasowo, a nie zlecanie każdego osobno, co potwierdzają klinicyści. Dzięki temu pacjent z pełnym rozpoznaniem mógłby dużo szybciej rozpocząć właściwe leczenie. Oczywiście wyzwaniem pozostaje też zakres refundacji programu lekowego i wyśrubowane kryteria włączenia do takiego programu. Trzeba mieć świadomość, że aby pacjent był zakwalifikowany do leczenia, musi spełniać wszystkie kryteria programu lekowego łącznie. Wystarczy, że pacjent nie spełni jednego z kryteriów, co powoduje niestety jego brak możliwości dostępu do nowoczesnego leczenia. Często właśnie skutkiem przedłużającej się diagnostyki jest progresja choroby i zaprzepaszczenie szansy na wdrożenie terapii, gdy choroba jest jeszcze mniej zaawansowana. Dlatego z jednej strony potrzebna jest ciągła edukacja pacjentów, aby wiedzieli jakie badania należy wykonać i jakie mają możliwości leczenia, a z drugiej strony pilnie potrzeba, aby kwestie szczególnie związane z diagnostyką, zostały uregulowane i usprawnione w sposób systemowy. Od dłuższego czasu trwają rozmowy z resortem zdrowia, który zapewnia, że temat zostanie zaadresowany, na co bardzo liczymy. Jeszcze raz podkreślę, chorzy na raka płuca nie mają czasu, te rozwiązania są potrzebne tu i teraz.
Dobrym rozwiązaniem byłoby przeprowadzanie badan molekularnych jednoczasowo, a nie zlecanie każdego osobno, co potwierdzają klinicyści. Dzięki temu pacjent z pełnym rozpoznaniem mógłby dużo szybciej rozpocząć właściwe leczenie. Oczywiście wyzwaniem pozostaje też zakres refundacji programu lekowego i wyśrubowane kryteria włączenia do takiego programu. Trzeba mieć świadomość, że aby pacjent był zakwalifikowany do leczenia, musi spełniać wszystkie kryteria programu lekowego łącznie. Wystarczy, że pacjent nie spełni jednego z kryteriów, co powoduje niestety jego brak możliwości dostępu do nowoczesnego leczenia. Często właśnie skutkiem przedłużającej się diagnostyki jest progresja choroby i zaprzepaszczenie szansy na wdrożenie terapii, gdy choroba jest jeszcze mniej zaawansowana. Dlatego z jednej strony potrzebna jest ciągła edukacja pacjentów, aby wiedzieli jakie badania należy wykonać i jakie mają możliwości leczenia, a z drugiej strony pilnie potrzeba, aby kwestie szczególnie związane z diagnostyką, zostały uregulowane i usprawnione w sposób systemowy. Od dłuższego czasu trwają rozmowy z resortem zdrowia, który zapewnia, że temat zostanie zaadresowany, na co bardzo liczymy. Jeszcze raz podkreślę, chorzy na raka płuca nie mają czasu, te rozwiązania są potrzebne tu i teraz.
Czyli jeśli dobrze rozumiem to mamy tak naprawdę po pierwsze niską wykrywalność tego nowotworu, ponieważ my jako społeczeństwo jesteśmy nadal mało świadomi objawów i zagrożeń jakie niesie ze sobą, czy wieloletnie palenie, czy też palenie bierne. Wiele też zależy od czujności onkologicznej lekarzy pierwszego kontaktu, która nie zawsze ma miejsce.
Aleksandra Wilk: Dokładnie, w ramach POZ powinna się odbyć pierwotna diagnostyka i wstępne podejrzenie nowotworu. Lekarz rodzinny powinien zwracać uwagę na określone objawy pacjenta np. przewlekły kaszel, duszności, bóle kostne, częste i nawracające infekcje, (a zwłaszcza jeśli chory pali papierosy) kierując go na badania obrazowe (RTG), aby jak najszybciej wykluczyć lub potwierdzić wstępne rozpoznanie. W przypadku zaś wykrycia niepokojących zmian niezwłocznie skierować do specjalisty. Problemem pozostaje długi czas oczekiwania na wizytę u np. pulmonologa. Później, gdy chory rozpoczyna już pogłębioną diagnostykę okazuje się, że musi czekać minimum kolejny miesiąc na wyniki, bo na przykład szpital, w którym wykonywane są zlecone badania diagnostyczne nie posiada własnego laboratorium i materiały są wysyłane do ośrodków zewnętrznych. Takim sposobem mamy kolejne 2 miesiące, a jeżeli jeszcze do tego dochodzą badania molekularne, to pacjent może czekać ok. 3 miesięcy na ostateczne rozpoznanie oraz rozpoczęcie leczenia.
Brzmi to bardzo niepokojąco. A jak jest z faktycznym dostępem do innowacyjnych terapii w praktyce?
Aleksandra Wilk: Pozostawia on mówiąc szczerze wiele do życzenia. Przykładowo jeśli chodzi o pierwszą linię to już z samym podtypem raka płaskonabłonkowego ok. 1 na 4 pacjentów zgodnie z naszą wiedzą otrzymuje innowacyjne leczenie, a reszta pacjentów nie kwalifikuje się do niego przede wszystkim z powodu przedłużającej się diagnostyki, bądź nie wykonywania przez ośrodki odpowiednich badań molekularnych czynnika predykcyjnego ekspresji białka PD-L1. Czyli sam program obecnie jest dość dobry, jednak tylko część chorych aktualnie z niego korzysta. Nadal czekamy na dostęp do kilku leków, które miejmy nadzieję wejdą w najbliższym czasie do refundacji, chodzi m.in. o podwójną immunoterapię z chemioterapią dla pacjentów gdzie mamy problem z diagnostyką i oznaczeniem PD-L1. Wielu pacjentów nie ma wykonywanego oznaczenia PDL-1, bo szpitalom brakuje na nie środków, i wówczas pacjent otrzymuje niestety tylko samą chemioterapię, która nie zatrzyma najczęściej postępu choroby. A dzięki tej nowej opcji leczenia na którą czekamy, pacjent miałby możliwość włączenia innowacyjnego leczenia niezależnie od poziomu ekspresji PDL-1.
Kto zatem bierze odpowiedzialność za takie sytuacje, gdy pacjent pomimo tego, że mógłby być leczony innowacyjną terapią, progresuje i otrzymuje nieskuteczną chemioterapię?
Aleksandra Wilk: Fakty są takie, że część ośrodków nie zleca części badań diagnostycznych, jak również nie posiada programu lekowego, czy też dostępu do nowoczesnych terapii. Rozwiązać ten problem moim zdaniem należałoby systemowo. Jednakże uważam, że jeśli placówka z jakichś powodów nie wykonuje tego typu badań i nie prowadzi innowacyjnego leczenia, to powinna tego pacjenta przekierować tam, gdzie te opcje są dostępne, a nie skazywać go na pogorszenie stanu zdrowia i w konsekwencji na śmierć. Trzeba to sobie jasno powiedzieć: progresja raka płuca, nieleczona skutecznie, kończy się bardzo szybko zgonem pacjenta. Każdy polski pacjent, nawet w stadium zaawansowania nowotworu zasługuje , aby otrzymać szansę na leczenie, zwłaszcza jeśli jest ono dostępne i finansowane ze środków publicznych.
Co należy więc zrobić?
Aleksandra Wilk: Przede wszystkim potrzebujemy wsparcia i regulacji ministerstwa zdrowia pozwalającej na sfinansowanie jednoczasowych badań molekularnych NGS dla pacjentów z rakiem płuca, a z drugiej strony musimy edukować pacjentów, aby świadomie podchodzili do tematu i domagali się leczenia zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. Edukacja to nasza misja jako Sekcji Raka Płuca. Zależy nam, aby wyrównać szanse na powodzenie leczenia u wszystkich pacjentów i wyposażyć ich w kompetencje, które będą im w tym procesie pomocne.
Chciałabym bardzo, aby w dialog nad potrzebnymi rozwiązaniami dla pacjentów z rakiem płuca zaangażowali się wszyscy lekarze poczynając od lekarzy POZ, pielęgniarki, przez specjalistów, placówki medyczne, samych pacjentów, resort zdrowia i NFZ. Bardzo potrzebna jest taka wspólna komunikacja, aby pacjenta prowadzić optymalną ścieżką, jak również jak najszybciej wdrożyć potrzebne, brakujące rozwiązania systemowe. Bez obopólnej komunikacji i chęci współpracy wszystkich środowisk nie zrobimy zbyt dużo, a pacjent nadal będzie się w którymś miejscu odbijać od drzwi, a chodzi o to, aby ten proces naprawdę usprawnić i przyspieszyć. Zakładam i mam nadzieję, że każdej z tych instytucji zależy na dobru pacjenta, tak jak i nam, więc ta komunikacja jest po prostu niezbędna.
Nie możemy także zapomnieć o rozszerzeniu opieki koordynowanej pacjenta, gdyż jest to również składowa niezbędna do tego, aby proces diagnostyczno – terapeutyczny chorego mógł być przeprowadzony sprawniej i szybciej. Potrzebni są przeszkoleni koordynatorzy w ośrodkach specjalizujących się w leczeniu raka płuca.
Sami na co dzień pomagamy wielu chorym. Codziennie odbieramy telefony od pacjentów i ich rodzin z całego kraju, którzy w desperacji szukają pomocy. Staramy się każdemu indywidulanie pomóc, i naprawić to co zepsuł system. Skonsultowaliśmy w tym roku ponad 300 pacjentów w ramach bezpłatnej infolinii, którą prowadzimy. Podopiecznych naszych pokierowaliśmy na szybka ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną. Smutny jest jednak fakt, że wielu z nich straciło szanse na optymalne leczenie i dłuższe życie, przez opóźnienia lub kompetencje placówek, do których trafili. Wszystko zależy bowiem od tego, na jakim etapie pacjent się do nas zwróci. Jeżeli pacjent jest jeszcze na wczesnym etapie diagnostycznym, to mamy szansę go odpowiednio pokierować, tak, aby od początku miał wdrożone właściwe leczenie. Ostatnio zgłosili się pacjenci, którzy prawdopodobnie będą jeszcze mieli szanse na operację i wyzdrowienie. Jednak 3/4 osób, które do nas trafia, jest już w stadium zaawansowanym. Co nie oznacza, że nic nie można zrobić - walczymy o każdego pacjenta. Nigdy się nie poddajemy, bo zaawansowany nowotwór może być obecnie chorobą przewlekłą, może być leczony przez wiele lat, tylko musi być leczony od początku w odpowiedni sposób wg standardów oraz aktualnej wiedzy medycznej.
Serdecznie zapraszamy osoby, które szukają pomocy, wiedzy i informacji na temat diagnostyki i leczenia raka płuca na naszą stronę edukacyjną na Facebook: Rak płuca - wiedza i wsparcie, na grupę zamkniętą dla pacjentów oraz ich bliskich: Rak Płuca. To Się Leczy, jak również do skorzystania z bezpłatnej infolinii za pomocą platformy https://tosieleczy.asysto.pl/.
źródło: wywiad redakcji Medicalpress
źródło: wywiad redakcji Medicalpress
Autor:
Redakcja MedicalPress