Konferencja na temat miastenii gravis – 20 czerwca, poniedziałek, 11.00, Villa Foksal.

Miastenia jest ciężką, rzadką chorobą autoimmunologiczną, polega na zaburzeniu przewodnictwa nerwowo-mięśniowego.

Chorzy mają objawy  męczliwości mięśni, opadają im powieki bo nie są w stanie ich unieść.., nie mogą się normalnie uśmiechać, bo opadają im kąciki ust- jest to tzw. uśmiech Giocondy- z obrazu Mona Lisy.

Wielu chorych ma ogromne trudności z chodzeniem, wykonywaniem czynności rękami bo ich kończyny są tak bardzo osłabione, że pacjenci się przewracają się.  Do tego może dochodzą  trudności w mówieniu,  przełykaniu pokarmu, gryzieniu, podwójne widzenie - te objawy są inne u każdego pacjenta i występują w różnym nasileniu.

Spotkanie inaugurujące 4. edycję ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej „W kobiecym interesie”, która w tym roku odbywa się pod hasłem „Nie wykluczamy, badamy w kobiecym interesie” i adresowana jest do kobiet z niepełnosprawnościami.

77 kobiet z niepełnosprawnością nie chodzi do ginekologa regularnie, a 22 % nigdy nie odbyło takiej wizyty. Szacuje się, że w Polsce jest tylko 158 gabinetów ginekologicznych dostosowanych do potrzeb takich pacjentek2. Szacuje się, że w Polsce jest 158 gabinetów* ginekologicznych przystosowanych do obsługi pacjentek z niepełnosprawnościami, co oznacza, że na jeden gabinet przypada ponad 10 tys. pacjentek!**

20 czerwca, wraz ze startem kampanii przedstawimy wyniki pierwszego w Polsce badania nt. wizyt ginekologicznych, w którym o zdanie zapytaliśmy kobiety z różnymi niepełnosprawnościami (niepełnosprawnością ruchową, słuchu i wzorku). Badanie pokaże czy kobiety z niepełnosprawnością chodzą regularnie do ginekologa, czy zdarza im się odwołać wizytę i z jakiego powodu, a także co jest dla nich ważniejsze: infrastruktura i wyposażenie gabinetu czy profesjonalizm i empatia pracowników medycznych.

W ramach spotkania zaprezentujemy pierwszy w Polsce gabinet ginekologiczny dostosowany do potrzeb kobiet z różnymi niepełnosprawnościami (m.in. ruchowymi, wzroku czy słuchu), który ruszy w Polskę w ramach bezpłatnej akcji badań w lipcu br.

MIESCE SPOTKANIA: parking przed CSW, Jazdów 2a, Warszawa

DATA: 20 czerwca (poniedziałek), godz. 10:00-14:00

W wydarzeniu wezmą udział:

Dr Joanna Bonarek-Sztaba – ginekolożka,

Izabela Sopalska- Rybak – Prezes Fundacji Kulawa Warszawa

Żaneta Krysiak – Kierownicza Projektu Sekson

Aneta Grzegorzewska – Dyrektor ds. Korporacyjnych i Relacji Zewnętrznych Gedeon Richter