SMArt RUN – pobiegliśmy dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni
Opublikowane 11 sierpnia 2022
Prawie 70 osób w sobotę 6 sierpnia 2022 przebyło – biegiem, marszem lub spacerem – niezwykle wymagający dystans 10 km, po to żeby pokazać swoje wsparcie osobom chorującym na rdzeniowy zanik mięśni. W Jerzmanowicach niedaleko Krakowa odbył się 4. SMArt RUN, którym Fundacja SMA zainaugurowała Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA), jak co roku obchodzony w sierpniu.
- Naszym celem było wsparcie społeczności SMA – pacjentów i ich rodzin. Każdy uczestnik biegu/marszu mógł zadedykować swój bieg lub marsz jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni i w ten sposób okazać mu swoje wsparcie! Sobotni bieg był już czwartą edycją wydarzenia, poprzednie odbywały się wirtualnie lub hybrydowo, cieszymy się, że tym razem mogliśmy wszyscy spotkać się „na żywo” – mówi Tomasz Szwajgiel, organizator wydarzenia z ramienia Fundacji SMA i Drużyny SMA.
Nie mniej ważne jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. SMA to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a w konsekwencji tego do słabnięcia i zanikania mięśni. Bardzo się cieszymy, że od tego roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Dzięki niemu możliwe jest wykrycie choroby zanim pojawią się jej objawy. I co najistotniejsze – można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę. Obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące przebieg SMA. W Polsce refundowany – w ramach programu lekowego – jest jeden z nich. Chcielibyśmy, aby o wyborze leczenia, które jest najlepsze dla konkretnego chorego mógł decydować lekarz wraz z pacjentem i dlatego zabiegamy rozszerzenie refundacji o kolejne dwa leki czyli terapię genową i terapię doustną – dodaje Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Czwarty SMArt RUN odbył się pod honorowym patronatem Wicemarszałka Województwa Małopolskiego – Łukasza Smółki, Starosty Krakowskiego – Wojciecha Pałki, Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia – Tomasza Gwizdały oraz Komendanta Powiatowego Policji w Krakowie – insp. Tomasza Drożdżaka.
- Z dumą wspieramy ważne inicjatywny, które szerzą wiedzę o zdrowiu wśród mieszkańców naszego województwa, a do takich z pewnością należy SMArt RUN. Wspieramy inicjatywy, które integrują społeczność regionu, ale także są motywacją dla osób, które jej potrzebują. Jestem zaszczycony, że mogłem to wydarzenie objąć swoim patronatem. Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny, dziś możliwa do powstrzymania. Dlatego warto o niej mówić – powiedział Łukasz Smółka, Wicemarszałek Województwa Małopolskiego.
Licząca dokładnie 10 km i 200 m, trasa SMArt RUNu przebiegała przez malownicze miejscowości Jerzmanowice i Łazy, położone w województwie małopolskim, w powiecie krakowskim. To miejsce idealne do krótkich wypadów turystycznych, pełne pięknych krajobrazów położone między Ojcowskim Parkiem Narodowym, słynącym z urokliwych jaskiń i ostańców a Doliną Będkowską. Gmina Jerzmanowice-Przeginia wygrała konkurs Turystyczne Skarby Małopolski, jako najlepsze „miejsce z klimatem”.
Gmina Jerzmanowice-Przeginia z radością i dumą została gospodarzem czwartej edycji biegu SMArt RUN. Cieszymy się, że mogliśmy gościć u nas tylu wspaniałych zawodników i ludzi dobrej woli. Już dziś szykujemy się na kolejną, jubileuszową 5. edycję wydarzenia – zapewnia Tomasz Gwizdała, wójt gminy Jerzmanowice-Przeginia.
Wójt Tomasz Gwizdała, a także Komendant Komisariatu Policji w Krzeszowicach – Michał Godyń oraz prezes Fundacji SMA Dorota Raczek – zdecydowali się na osobisty udział w biegu i pokonanie ponad dziesięciokilometrowej, obfitującej w górki i wzniesienia trasy. W biegu udział wzięli również rodzice wraz z dziećmi chorymi na SMA: Rafałkiem, Leosiem i Natalką. Łącznie w grupie, która zdecydowała się na bieg było 46 zawodników, w grupie maszerującej – 20 osób. Czołowe miejsca na mecie zajęli:
- w biegu w grupie kobiet: 1. Aneta Starowicz 2. Barbara Żak 3. Katarzyna Rybacka;
- w biegu w grupie mężczyzn: 1. Zbigniew Borszowski 2. Adrian Dziurzyński 3. Dariusz Szeląg;
- w marszu nordic walking w grupie kobiet: 1. Halina Kułakowska 2. Joanna Glanowska 3. Justyna Pastuszak;
- w marszu nordic walking w grupie mężczyzn: 1. Karłowski Wojciech 2. Florek Michał 3. Tyczewski Jacek.
Puchar Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia zdobyli Barbara Żak i Zbigniew Borszowski (bieg) oraz Joanna Glanowska i Łukasz Mozgala (marsz nordic walking).
Dekoracji zawodników dokonali Wójt Tomasz Gwizdała, Starosta Krakowski – Wojciech Pałka oraz Przewodniczący Rady Powiatu – Tadeusz Nabagło. Wsparcie osób chorych, a przez to będącymi w trudniejszej sytuacji życiowej, jest przejawem naszej wrażliwości i solidarności. Dlatego bardzo się cieszę, że w SMArt RUN został zorganizowany w naszym regionie i wzięło w nim udział wielu biegaczy. To oznacza, że nie jest nam obojętny los innych ludzi i pokazuje nasze zaangażowanie i gotowość do niesienia pomocy – powiedział Wojciech Pałka, Starosta Krakowski.
Patronami medialnymi wydarzenia byli:
- TVP Kraków
- Wprost
- Kurier Medyczny
- ISB Zdrowie
- ForumNeurologiczne.pl
- Medicalpress.pl
- niepełnosprawni.pl
- Integracja
Dla osób, które nie mogły uczestniczyć w biegu na żywo w Jerzmanowicach mamy dobrą wiadomość – już od 17 sierpnia zapraszamy na 4. wirtualny SMArt RUN, który potrwa do 31 sierpnia. Każdy, kto zarejestruje się na stronie https://dostartu.pl/smart-run-4-v7927, opłaci udział w biegu, a następnie pokona w czasie wyznaczonych dwóch tygodni, jednym ciągiem (biegiem, marszem lub spacerem) dystans 5 km, otrzyma swój wyjątkowy medal i wesprze jednego chorego na SMA. Więcej informacji na stronie wydarzenia: https://www.facebook.com/events/338864945008416
A za rok widzimy się w Jerzmanowicach na jubileuszowym 5. SMArt RUNie. Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni!
źodło: Fundacja SMA
źodło: Fundacja SMA
Autor:
Redakcja MedicalPress