Artykuły powiązane z hasłem
#chorobyrzadkie
167 wynikówNowoczesne leczenie miastenii dostępne w Polsce, ale pacjenci wciąż czekają na realny dostęp
Miastenia, nazywana najczęstszą z chorób rzadkich, to schorzenie, które dotyka około 9 tysięcy Polaków. Choć w ostatnich latach w leczeniu tej przewlekłej choroby autoimmunologicznej dokonał się przełom, a nowoczesne terapie biologiczne są już częściowo refundowane w Polsce, wielu pacjentów nadal nie może z nich skorzystać. Jak pokazują dane, realny dostęp do innowacyjnych leków w ramach programu lekowego B.157 jest nadal mocno ograniczony. Eksperci podkreślają, że skuteczne leczenie miastenii nie tylko poprawia jakość życia chorych, ale także zmniejsza obciążenia dla systemu ochrony zdrowia i całego społeczeństwa.
Nowy system monitorowania zasobów służby zdrowia: co przewiduje projekt ustawy?
Rząd zaprezentował projekt nowelizacji ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia, zakładający stworzenie Ewidencji Potencjału Świadczeniodawcy (EPS). System ten umożliwi centralne, bieżące monitorowanie m.in. liczby łóżek, personelu, materiałów medycznych i zasobów krwi – zarówno w sytuacjach standardowych, jak i kryzysowych.
SMA – czas dorosnąć z systemem. Eksperci apelują o model tranzycji dla młodych pacjentów
Polska stała się jednym z liderów w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), a skuteczna diagnostyka i dostęp do nowoczesnych terapii przynoszą wymierne rezultaty – pacjenci żyją dłużej i lepiej. Ale to właśnie ten sukces medycyny ujawnia nowy, poważny problem systemowy: brak odpowiedniego wsparcia dla młodych dorosłych w procesie przejścia z opieki pediatrycznej do leczenia dorosłych. O wyzwaniach, jakie stoją przed systemem ochrony zdrowia, debatowali eksperci, lekarze, fizjoterapeuci i rodziny pacjentów podczas XIII Weekendu ze SMAkiem organizowanego przez Fundację SMA.
Szybsza diagnostyka genetyczna kluczowa w leczeniu stwardnienia zanikowego bocznego – apel ekspertów
Przyspieszenie badań genetycznych to warunek konieczny dla skutecznego leczenia pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) – podkreślają eksperci i organizacje pacjenckie. Diagnostyka trwająca miesiącami utrudnia szybki dostęp do terapii i opóźnia decyzje terapeutyczne, które mogą poprawić jakość i długość życia chorych. W Polsce procedury są zbyt wolne, a dostępność do nowoczesnych metod wciąż ograniczona. Specjaliści apelują o systemowe zmiany i lepsze wykorzystanie możliwości, jakie daje medycyna personalizowana.
Nowa lista leków refundowanych od 1 lipca 2025 – 41 terapii i przyspieszone procedury
Od 1 lipca 2025 r. zacznie obowiązywać nowa, rekordowa lista leków refundowanych. Ministerstwo Zdrowia zapowiada objęcie refundacją aż 41 nowych wskazań - 18 terapii onkologicznych, w tym 7 w chorobach rzadkich i 23 terapie w chorobach nieonkologicznych - 5 w chorobach rzadkich.
Diagnostyka genetyczna standardem nowoczesnej medycyny – genetyka ratuje życie!
DNA to nie tylko nośnik informacji genetycznej – to także klucz do zrozumienia wielu chorób, które przez lata pozostawały niewyjaśnione. Współczesna diagnostyka genetyczna zmienia losy pacjentów – pozwala szybciej postawić trafną diagnozę, wykryć chorobę na bardzo wczesnym etapie i wdrożyć leczenie dostosowane do indywidualnych potrzeb. Dla wielu osób oznacza to koniec długiej i często bolesnej drogi przez kolejne nieskuteczne terapie i błędne rozpoznania. O tym, jak diagnostyka genetyczna wpływa na standardy nowoczesnej medycyny, opowiedzieli eksperci kampanii „Genetyka Ratuje Życie!”.
Kompendium zdrowia - choroby rzadkie
Choroby rzadkie jeszcze niedawno traktowane były po macoszemu. Nie potrafiono ich diagnozować, nie było czym ich leczyć. Dziś sytuacja się stopniowo zmienia. Poprawiła się diagnostyka, pojawiają się nowe leki. Polska dużą część z nich już refunduje. Wiedza lekarzy, rodziców, społeczeństwa na temat chorób rzadkich jest większa. Nadal jednak jest bardzo wiele do zrobienia
Będzie program lekowy dla pacjentów z dziedziczną amyloidozą transtyretynową
W opublikowanym 12 marca projekcie kwietniowej listy refundacyjnej znajduje się nowy program lekowy – dedykowany nowoczesnemu leczeniu osób z dziedziczną amyloidozą transtyretynową. W jego ramach pacjenci będą mogli otrzymywać innowacyjny lek, której celem jest przede wszystkim zahamowanie postępu polineuropatii, czyli uszkodzenia nerwów. Polineuropatia powoduje postępujące trudności w poruszaniu się, bóle, zaburzenia czucia, powoduje trudności w codziennym funkcjonowaniu oraz ogranicza niezależność pacjentów, którzy wraz postępem choroby, wymagają coraz większej pomocy ze strony opiekunów.
MZ przedstawiło nową listę refundacyjną od kwietnia 2025
12 marca Minister Marek Kos przedstawił nową listę refundacyjną, która będzie obowiązywać od 1 kwietnia 2025 r. Znajduje się na niej 29 nowych terapii, 10 onkologicznych, w tym 3 w chorobach rzadkich, 19 terapii nieonkologicznych, z czego 4 w chorobach rzadkich.
Czy polscy pacjenci z chorobami rzadkimi mają dostęp do leków na europejskim poziomie?
Konferencja zorganizowana przez Krajowe Forum Orphan z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich była okazją m.in. do omówienia problematyki leków stosowanych w chorobach rzadkich w Polsce i Unii Europejskiej. Chociaż Polska nadrabia dystans w obszarze refundacji w stosunku do innych państw europejskich, wciąż nie wszyscy pacjenci mogą liczyć na dostęp do terapii. Na jakie obszary zwrócili uwagę eksperci biorący udział w dyskusji?
Realizacja Planu dla Chorób Rzadkich przyspiesza
Plan dla Chorób Rzadkich jest kompleksowym rozwiązaniem, które ma zmienić podejście do diagnostyki i leczenia chorób sierocych w Polsce. Z realizacją planu wiążą się zarówno wyzwania systemowe, jak i ekonomiczne czy informatyczne. Większość zadań jest w trakcie realizacji, ale Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że kluczowe aspekty są załatwiane priorytetowo. To przede wszystkim tworzenie sieci ośrodków eksperckich, ułatwienie dostępu do diagnostyki, poprawa wycen oraz ułatwianie dostępu do terapii.
Choroby rzadkie stanowią 20-25% wszystkich przypadków onkologicznych
Choroby rzadkie stanowią wyzwanie nie tylko dla pacjentów, ale także dla lekarzy i całego systemu opieki zdrowotnej. Szacuje się, że nowotwory rzadkie to około 20-25% wszystkich przypadków onkologicznych. W Polsce co roku diagnozuje się blisko 43 tysiące nowych rozpoznań. Ze względu na ich unikalność i złożoność, diagnostyka i leczenie tych schorzeń często są bardzo utrudnione. Przyczynami są ograniczona w tym obszarze wiedza kliniczna i mniejsza liczba dostępnych terapii.