Artykuły powiązane z hasłem
#chorobyrzadkie
142 wynikówPrzyszłość leczenia SMA niesie pozytywne zmiany i nowe opcje terapeutyczne
Ogromny postęp w leczeniu dotychczas nieuleczalnego rdzeniowego zaniku mięśni
Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025
Leczenie, które pozwala rodzicom dzieci z SMA na powrót do pracy
Szukaliśmy leku, który pozwoli nam żyć tak, jakby SMA nie było
Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań - jakich zmian systemowych w zakresie chorób rzadkich oczekują eksperci?
Palce – to one mogą ostrzegać o rozwijającej się chorobie
W czerwcu obchodzimy Światowy Dzień Twardziny - choroby, której wczesnym objawem jest objaw Raynauda, charakteryzujący się nagłym zblednięciem, zasinieniem, a następnie zaczerwienieniem skóry palców rąk i/lub stóp w reakcji na zimno. Z czasem dołącza się twardnienie skóry oraz sztywność stawów. Twardzina układowa zajmuje również organy wewnętrzne, w tym płuca, doprowadzając u niektórych pacjentów do rozwoju śródmiąższowej choroby płuc. Szybkie rozpoznanie choroby pozwala spowolnić jej rozwój, dlatego Kampania Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia wraz ze Stowarzyszeniem 3majmy się Razem przygotowała, jak co roku z okazji Światowego Dnia Twardziny, działania edukacyjne, których celem jest podniesienie wiedzy na temat samej choroby oraz tego, jak sobie z nią radzić w codziennym życiu.
Pacjenci z chorobami rzadkimi nie oczekują, że będą traktowani w specjalny sposób
Jak twierdzą przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i parlamentarzyści zajmujący się tematyką zdrowotną, choroby rzadkie stały się jednym z priorytetów działań w obszarze ochrony zdrowia w Polsce. Pacjenci z kolei podkreślają, że nie oczekują specjalnego traktowania ani przywilejów, a jedynie takich samych szans, jak inni obywatele. O tym, jak obecnie wygląda sytuacja w obszarze chorób rzadkich w Polsce rozmawiali uczestnicy dyskusji, pt. „Choroby rzadkie a równość w opiece zdrowotnej” podczas konferencji „Szczyt Zdrowie 2024”.