Przesłanie PTSR:
Najważniejszym działaniem i celem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego jest dbanie o interesy osób z SM w systemie opieki zdrowotnej – od diagnozy przez farmakoterapie po rehabilitację i koordynację całego procesu. Programy lekowe dedykowane pacjentom z SM w ostatnich latach nie zmieniały się. Nadal funkcjonuje model eskalacyjny, który skutkuje tym, że dostęp do wysoko skutecznego leczenia mają tylko ci pacjenci, u których choroba szybko postępuje, nierzadko doprowadzając ich do niepełnosprawności.
Naszą ogromną nadzieję na ważne i oczekiwane zmiany wzbudziła zapowiedź Pana Ministra, Macieja Miłkowskiego, który podczas medialnych wypowiedzi deklarował wprowadzenie tych zmian jeszcze w tym roku. Wydaje się więc, że po raz kolejny jesteśmy na progu pewnego przełomu. Wprowadzone zmiany mogą na wiele lat odmienić sytuację osób zmagających się ze stwardnieniem rozsianym. Pytanie tylko jak ją zmienią? Czy faktycznie poprawią dostęp polskich pacjentów do nowoczesnych terapii i dadzą im szansę na skuteczniejsze zapobieganie nieodwracalnym skutkom SM? Czy pozwolą o wyborze najlepszej dla danego chorego terapii decydować lekarzom i pacjentom?
Niestety, o pracach nad nowym kształtem programu lekowego dowiedzieliśmy się od klinicystów i ze strony internetowej AOTMiT. Ministerstwo Zdrowia nie poinformowało środowiska pacjentów o prowadzonych pracach, ani o planowanej głębokości zmian w leczeniu SM w Polsce. Będąc otwartym i mając duży szacunek do Pana Ministra, wystosowaliśmy pismo z prośbą o uwzględnienie nas w procesie konsultacji podczas prac nad projektem.
Ze słów Pana Ministra Miłkowskiego, pojawiających się w przestrzeni publicznej, możemy się domyślać, że celem zmian jest złagodzenie kryteriów przejścia pacjentów z pierwszej do drugiej linii leczenia. Oznacza to, że proponowane zmiany nie spełniają oczekiwań pacjentów ani też środowiska klinicystów z którym współpracujemy. Ponadto podobnie jak klinicyści, wyrażamy swoje obawy dotyczące m.in. zaproponowanych w projekcie zaostrzonych kryteriów rozpoczęcia jakiegokolwiek leczenia w programie lekowym czy braku możliwości zamiany leku na inny w ramach leczenia w tej samej linii, bez konieczności spełnienia dodatkowych warunków, jeśli lekarz wraz z pacjentem uznają taką zamianę za korzystną.
Jako pacjenci pragniemy móc leczyć się lekami wysoko skutecznymi na wcześniejszym etapie choroby niż jest to możliwie obecnie. Wczesny dostęp do terapii lekami wysoce skutecznymi jest zgodny z zapisami w charakterystykach tych produktów leczniczych i międzynarodowymi wytycznymi ekspertów. Jest też obecnym standardem leczenia SM w wielu krajach świata.
Wierzę, że jesteśmy w stanie doprowadzić do szczęśliwego zakończenia procesu koniecznych zmian w programie lekowym obowiązującym w Polsce – tak, aby osoby zarówno już chorujące, jak i te, które otrzymają diagnozę SM, były szybko, skutecznie i w sposób skoordynowany leczone. Dzięki temu osoby te będą mogły normalnie pracować, realizować się rodzinnie i społecznie. Jestem przekonany, że wszyscy, którzy działają w obszarze SM, znakomici klinicyści, ale też przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i innych instytucji, chcą wprowadzenia dobrych zmian. Takich, które odmienią rzeczywistość pacjentów chorych na SM.
Wierzę w efektywny dialog z Ministerstwem Zdrowia i wprowadzenie jak najszybciej zmian, które pozwolą na to, by polscy pacjenci z SM byli leczeni zgodnie z europejskimi standardami. Proszę o wspólne wypracowanie optymalnych rozwiązań, żeby potem nie tracić czasu na poprawki. Czasu, którego dla osób z SM zawsze jest za mało.
Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
źródło: PTSR