Ponad 80% pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) leczonych nusinersenem jest zadowolonych z terapii. 90% pacjentów pediatrycznych oraz 66% pacjentów dorosłych stwierdziło, że terapia spełniła ich oczekiwania – wynika z badania ankietowego sprawdzającego satysfakcję polskich pacjentów oraz zmianę jakości ich życia w długofalowym dostępie do terapii nusinersenem. Na szczególną uwagę zasługuje fakt, że jest to pierwsze polskie badanie przeprowadzone wśród pacjentów z SMA, podczas którego zwrócono uwagę nie tylko na wartość terapii, lecz także na równie ważną dla chorych jakość życia. Wyniki zostały przedstawione w Raporcie PEX pn. Doświadczenia pacjentów z SMA z leczenia nusinersenem. Satysfakcja z leczenia i jakość życia pacjentów.

Od czerwca tego roku osoby wymagające zabiegów hemodializy mogą korzystać z usług nowo wyremontowanej stacji dializ w szpitalu Pomnik Chrztu Polski w Gnieźnie. Powiększona stacja umożliwia przyjęcia o jedną trzecią więcej pacjentów niż dotychczas. Zmiana jest odpowiedzią na nieustannie rosnącą potrzebę leczenia pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek w powiecie gnieźnieńskim.

Od 1 kwietnia zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych. Wśród znajdujących się na niej 33 nowych terapii jest cząsteczka efgartigimod alfa, czyli innowacyjna terapia dla pacjentów z miastenią. To nowoczesna, bardzo skuteczna terapia, bo wycelowana w przyczynę powstawania tej najczęstszej z rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych. Efgartigimod będzie refundowany w ramach pierwszego programu lekowego dedykowanemu chorym na miastenię. Program ten pozwoli na kompleksowe leczenie miastenii, ponieważ w jego ramach refundowany będzie także rytuksymab, a w ramach postępowania standardowego – mykofenolan mofetylu. Ta decyzja to wynik bardzo dobrego dialogu pomiędzy Ministerstwem Zdrowia a środowiskiem neurologów i wieloma organizacjami pacjentów.