Artykuły powiązane z hasłem

#PTSR

16 wyników

Stwardnienie rozsiane - Wiem więcej

W weekend 14-15 września, w Centrum Konferencyjnym Muzeum POLIN w Warszawie odbędzie się konferencja dla pacjentów i osób zainteresowanych tematyką SM pn. „Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej”. Konferencja jest organizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienie Rozsianego (PTSR). O tym, dlaczego warto wziąć w niej udział mówi Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna PTSR.

Diagnoza i leczenie osób z SM w Polsce. Perspektywa pacjenta. Czy jesteśmy na światowym poziomie?
W Polsce na stwardnienie rozsiane (SM) choruje około 55 000 osób. Co roku diagnozę tej choroby słyszy kolejne 2 500 pacjentów. Są to przede wszystkim młode kobiety (które chorują 3-krotnie częściej niż mężczyźni) w wieku między 20 a 40 lat. Na szczęście, w ostatnich latach doszło do prawdziwej rewolucji w leczeniu SM – pojawiły się nowe leki bardzo skutecznie modyfikujące przebieg tej choroby, ale warunkiem sukcesu jest wczesne postawienie rozpoznania i rozpoczęcie terapii. Leki te są dostępne również w Polsce w ramach programu lekowego. Czy to oznacza, że dziś w Polsce opieka nad osobami z SM stoi na europejskim poziomie?

Chorzy na SM powinni zyskać większy dostęp do psychologa i rehabilitacji
Bardzo ważne jest zapewnienie pacjentom ze stwardnieniem rozsianym (sclerosis multiplex, SM) szerokiego dostępu do rehabilitacji i wsparcia psychologicznego, zmiany w dostępie do leczenia dzieci chorych na SM - to tylko kilka z wniosków konferencji „Stwardnienie rozsiane w Polsce - nowe wyzwania”, która odbyła się z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego.

Pacjenci z NMOSD czekają na rzeczywisty dostęp do refundowanego leczenia
Od 1 listopada 2022 obowiązuje nowy program lekowy B.138.FM adresowany leczeniu osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). W jego ramach pacjenci mają otrzymywać nowoczesny lek z klasy przeciwciał monoklonalnych – satralizumab. Jednak pomimo tego, że od publikacji listopadowej listy leków refundowanych upłynęły już 2 miesiące, lek nadal nie jest dostępny dla pacjentów, którzy – ze względu na agresywny przebieg choroby – potrzebują go bezzwłocznie. O pilnej potrzebie zapewnienia realnego dostępu do tej terapii mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

W ostatnim roku poprawę relacji z lekarzem odnotowało aż 38% osób ze stwardnieniem rozsianym
W ostatnim roku poprawę relacji z lekarzem[1] odnotowało aż 38% osób ze stwardnieniem rozsianym – co jest tego powodem[2]? – W 2021 r. blisko 90% osób ze stwardnieniem rozsianym deklarowało, że zdarzało im się nie zadać ważnego pytania na temat przebiegu swojej choroby podczas wizyty u lekarza specjalisty. Tym bardziej cieszą mnie wyniki tegorocznego badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Zapytaj o SM”, z których wynika, że ponad połowa pacjentów (57%) w ostatnim czasie przełamała się i zainicjowała rozmowę z lekarzem na temat swojej choroby – wyjaśnia Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, jeden z inicjatorów kampanii „Zapytaj o SM”. 

PTSR zabiega o korzystne dla pacjentów zmiany w systemie leczenia SM

- Najważniejszym działaniem i celem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego jest dbanie o interesy osób z SM w systemie opieki zdrowotnej - od diagnozy przez farmakoterapie po rehabilitację i koordynację całego procesu. Programy lekowe dedykowane pacjentom z SM w ostatnich latach nie zmieniały się. Niestety, o pracach nad nowym kształtem programu lekowego dowiedzieliśmy się od klinicystów i ze strony internetowej AOTMiT. Ministerstwo Zdrowia nie poinformowało środowiska pacjentów o prowadzonych pracach, ani o planowanej głębokości zmian w leczeniu SM w Polsce. Będąc otwartym i mając duży szacunek do Pana Ministra, wystosowaliśmy pismo z prośbą o uwzględnienie nas w procesie konsultacji podczas prac nad projektem. - podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Zwiększa się szansa na finansowanie innowacyjnej terapii NMOSD w ramach Funduszu Medycznego
Pierwsza i jedyna terapia dla pacjentów z chorobami ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), inaczej nazywanych zespołem Devica znalazła się w wykazie technologii medycznych o wysokiej innowacyjności opublikowanym przez Ministra Zdrowia 31 maja 2022 r. Oznacza to zaproszenie producenta leku do złożenia wniosku o finansowanie z Funduszu Medycznego i rozpoczęcia negocjacji cenowych. Pacjenci liczą, że jeszcze w tym roku będą mieli dostęp do skutecznej terapii NMOSD.

Polscy pacjenci z SM pragną korzystać ze zdobyczy nowoczesnej medycyny - rozmowa z Tomaszem Połciem
30 maja przypada Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji rozmawiamy z Tomaszem Połciem, przewodniczącym Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, o tym, jak aktualnie wygląda sytuacja osób żyjących z SM w Polsce, jak przełamać stereotypy narosłe wokół tej choroby oraz jakie są marzenia i nadzieje pacjentów.

Stanowisko ekspertów klinicznych: Pacjenci powinni mieć dostęp do wysoko efektywnych terapii SM od razu po diagnozie
Polscy eksperci kliniczni wspólnie ze środowiskiem pacjenckim wystosowali pierwsze w Polsce stanowisko dotyczące miejsca wysoko efektywnych terapii w paradygmacie leczenia stwardnienia rozsianego (SM). Obecnie na świecie obserwuje się nowy kierunek w leczeniu SM. Do niedawna terapia nowo zdiagnozowanych pacjentów rozpoczynała się od leków o mniejszej skuteczności. Dziś coraz częściej w praktyce klinicznej od samego początku procesu leczenia stosuje się wysoko efektywne terapie. Przygotowane przez ekspertów wytyczne odzwierciedlają także oczekiwania samych chorych co do efektów leczenia stwardnienia rozsianego oraz personalizacji terapii.

Innowacyjna terapia NMOSD z szansą na finansowanie w ramach Funduszu Medycznego
Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opublikowała drugi wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności (TLI) podlegających ewentualnemu finansowaniu z Funduszu Medycznego. W wykazie znalazła się pierwsza i jedyna terapia dla pacjentów z chorobami ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), inaczej nazywanych zespołem Devica. To rzadka, wyniszczająca choroba układu nerwowego, o dynamicznym przebiegu – wystąpienie nawet pojedynczego rzutu choroby może doprowadzić do ciężkich i nieodwracalnych zaburzeń neurologicznych, a tym samym do niepełnosprawności pacjenta. Pacjenci i klinicyści są pełni nadziei na szybkie udostępnienie nowej terapii, która zmieni rokowania chorych!

Choroba Devica (NMOSD) i stwardnienie rozsiane – dwa różne, choć często mylone, schorzenia
Co najmniej 20% pacjentów z rozpoznaniem choroby Devica (NMOSD) było początkowo zdiagnozowanych jako osoby chorujące na stwardnienie rozsiane (SM). To dlatego, że jeszcze do niedawna uważano NMOSD za odmianę stwardnienia rozsianego – odmianę o ciężkim, opornym na leczenie przebiegu. Dziś już wiadomo, że są to dwie odrębne jednostki chorobowe, różniące się m.in. mechanizmem powstawania, niektórymi objawami, rokowaniem oraz odpowiedzią na leczenie. Jak zatem odróżnić NMOSD od stwardnienia rozsianego i co warto wiedzieć o chorobie Devica?

Mam SM, ale nikomu nie powiem? - o roli komunikacji i relacjach, gdy w życiu pojawia się choroba przewlekła
Żyjemy w czasach, w których przez długi okres dominował kult bycia doskonałym w każdym tego słowa znaczeniu. Ze wszystkich stron czujemy presję bycia najlepszą wersją siebie, a to powoduje, że trudno nam się przyznać przed samym sobą i przed otoczeniem do jakichkolwiek ograniczeń. Dodatkowo, diagnoza choroby przewlekłej, takiej jak np. stwardnienie rozsiane, wiąże się z trudnymi emocjami, które wpływają na chęć podzielenia się informacją o chorobie z naszym otoczeniem. Istnieje jednak wiele wskazówek, które mogą ułatwić komunikację na temat choroby – podkreśla Natalia Tur, socjolożka, która w ramach w kampanii edukacyjnej „Zapytaj o SM” wyjaśnia, jak i czy w ogóle rozmawiać z bliskimi, lekarzem czy pracodawcą o diagnozie stwardnienia rozsianego.