Artykuły powiązane z hasłem
#SM
73 wynikówStwardnienie rozsiane u młodych dorosłych. Jak żyć z diagnozą i co zrobić po usłyszeniu "ma Pani/Pan SM"?
Stwardnienie rozsiane to jedno z najbardziej złożonych i nieprzewidywalnych schorzeń neurologicznych, z którym mierzy się coraz większa liczba młodych dorosłych w Polsce. Choć diagnoza często budzi lęk, nie musi oznaczać wyroku. Kluczowe okazuje się szybkie rozpoznanie choroby, dostęp do nowoczesnych terapii i odpowiednie wsparcie – nie tylko medyczne, ale też psychologiczne i społeczne. W naszym artykule pokazujemy, że z SM można prowadzić aktywne, satysfakcjonujące życie – pod warunkiem, że pacjent wie, „co dalej”.
SM to choroba, z którą można żyć normalnie, ale konieczne są zmiany w organizacji leczenia pacjentów
Stwardnienie rozsiane (SM) to jedna z częstszych chorób neurologicznych – w Polsce dotyczy około 50 tys. osób, a co roku diagnozowane są kolejne 1-2 tysiące pacjentów. Choć dla wielu jest to diagnoza brzmiąca jak wyrok, to dzięki postępowi w medycynie stwardnienie rozsiane staje się chorobą, z którą można normalnie żyć – pracować, podróżować, planować przyszłość.
Leczenie stwardnienia rozsianego: jak najlepiej wykorzystać ograniczone zasoby?
Postęp w leczeniu stwardnienia rozsianego to jedno z największych osiągnięć medycyny ostatnich lat. Aktualnie każdy pacjent w Polsce, który spełnia kryteria kwalifikacji do programu lekowego B.29, może otrzymać wysoko skuteczną terapię, dzięki której możliwe jest zatrzymanie postępu choroby. Wciąż pojawiają się nowocześniejsze formy terapeutyczne, dzięki którym możliwa jest dalsza poprawa jakości leczenia, z utrzymaniem jego skuteczności i bezpieczeństwa. O korzyściach wynikających ze stosowania nowoczesnych postaci leków modyfikujących przebieg SM mówi prof. dr hab. n. med. Ewa Krzystanek z Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu w Katowicach Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, główna badaczka w badaniu TIME&MOTION.
Immunoterapie wysokiej skuteczności od początku choroby – czy to już obowiązujący standard postępowania w SM?
Podczas tegorocznego 40. Kongresu European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), odbywającego się we wrześniu w Kopenhadze, zaprezentowano dane, które potwierdzają ogromne korzyści z włączenia – jak najszybciej po diagnozie stwardnienia rozsianego – wysoko skutecznego leczenia, z wykorzystaniem leków z klasy przeciwciał anty CD-20. Pierwszym, zarejestrowanym lekiem z tej klasy był okrelizumab. Podczas kongresu ECTRIMS najnowsze dane dotyczące skuteczności okrelizumabu w opóźnianiu nieodwracalnych deficytów neurologicznych u pacjentów z SM przedstawiał amerykański neurolog, prof. Stephen L. Hauser, którego odkrycia naukowe w obszarze immunologii doprowadziły do opracowania tego leku. Prof. Hauser był także gościem specjalnym tegorocznego XXV Zjazdu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego w Białymstoku, gdzie wygłosił wykład „The Quest to Solve MS”.
Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Mamy szczęście, że żyjemy w czasach wielkiego postępu w medycynie i w leczeniu stwardnienia rozsianego. Gdy zaczynałem swoją pracę, życie osób z SM nieuchronnie kończyło się na wózku inwalidzkim. Dziś pacjent z SM może przeżyć całe swoje życie niemal bez objawów choroby i doświadczając tylko jednego rzutu. Ten ogromny postęp zawdzięczamy tysiącom ludzi – naukowcom, lekarzom, i przede wszystkim pacjentom, którzy mieli wiarę i odwagę wziąć udział w badaniach klinicznych nowych leków. Razem zrobiliśmy wielką rzecz, ale myślę, że najlepsze wciąż przed nami. Uważam, że SM będzie pierwszą chorobą neurodegeneracyjną, którą będziemy mogli określić jako całkowicie uleczalną – mówi wybitny amerykański specjalista w dziedzinie neuroimmunilogii, prof. Stephen L. Hauser w wywiadzie, którego udzielił Malinie Wieczorek, prezesce Fundacji „SM – Walcz o siebie”.
Leczenie choroby przewlekłej powinno być dopasowane do stylu życia pacjenta
Pacjent ze stwardnieniem rozsianym, a także każdą inną chorobą przewlekłą, powinien być zaangażowany w proces leczenia i aktywnie uczestniczyć w wyborze terapii. Warto rozmawiać z lekarzem i pytać go o wszystko, co budzi wątpliwości i obawy. W leczeniu stwardnienia rozsianego obecnie dostępnych jest kilkanaście różnych leków, dlatego przy wyborze odpowiedniej terapii trzeba uwzględnić nie tylko jej efektywność i bezpieczeństwo, ale też wygodę stosowania. Ważne jest, żeby lek był jak najlepiej wpasowany w tryb życia pacjenta, bo wtedy jest największa szansa na to, że pacjent będzie przestrzegał zaleceń dotyczących leczenia – mówi Joanna Dronka-Skrzypczak, edukatorka zdrowotna, prowadząca kanał na YouTube „O, choroba! O życiu z chorobą przewlekłą” i osoba od kilku lat chorująca na stwardnienie rozsiane.
Choroby mózgu – wyzwanie dla opieki zdrowotnej
Populację Polaków z chorobami mózgu oszacowano w 2019 roku na 15 mln osób, przy uwzględnieniu zaledwie 12 wybranych schorzeń. Już wówczas wykazano, że choroby mózgu kosztują więcej niż łącznie choroby kardiologiczne, onkologiczne i cukrzyca. – Z uwagi na rosnące wyzwania związane z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz psychiatrycznymi oraz biorąc pod uwagę prezydencję Polski w Unii Europejskiej, konieczne jest utworzenie zespołu skupiającego organizacje pacjenckie zajmujące się szeroko rozumianym zdrowiem mózgu – mówi Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, który powołał Zespół ds. Zdrowia Mózgu.
Stwardnienie rozsiane - Wiem więcej
W weekend 14-15 września, w Centrum Konferencyjnym Muzeum POLIN w Warszawie odbędzie się konferencja dla pacjentów i osób zainteresowanych tematyką SM pn. „Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej”. Konferencja jest organizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienie Rozsianego (PTSR). O tym, dlaczego warto wziąć w niej udział mówi Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna PTSR.
Nowa, podskórna postać innowacyjnego leku na SM zarejestrowana w UE
Innowacyjny wysoko skuteczny lek, stosowany w leczeniu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) – okrelizumab – w postaci podskórnej został oficjalnie dopuszczony do obrotu przez Komisję Europejską 20 czerwca 2024 roku. To dodatkowa opcja leczenia, która pozwala na skrócenie czasu podawania leku do 10 minut, przy zachowaniu takiej samej skuteczności i profilu bezpieczeństwa, jakie ma postać dożylna okrelizumabu. Forma podskórna, tak samo jak postać dożylna tego leku, jest podawana co 6 miesięcy. To ogromna korzyść dla pacjentów, którzy mogą pojawiać się w szpitalu na krótką wizytę, związaną z podaniem leku, zaledwie dwa razy w roku.
Diagnoza i leczenie osób z SM w Polsce. Perspektywa pacjenta. Czy jesteśmy na światowym poziomie?
W Polsce na stwardnienie rozsiane (SM) choruje około 55 000 osób. Co roku diagnozę tej choroby słyszy kolejne 2 500 pacjentów. Są to przede wszystkim młode kobiety (które chorują 3-krotnie częściej niż mężczyźni) w wieku między 20 a 40 lat. Na szczęście, w ostatnich latach doszło do prawdziwej rewolucji w leczeniu SM – pojawiły się nowe leki bardzo skutecznie modyfikujące przebieg tej choroby, ale warunkiem sukcesu jest wczesne postawienie rozpoznania i rozpoczęcie terapii. Leki te są dostępne również w Polsce w ramach programu lekowego. Czy to oznacza, że dziś w Polsce opieka nad osobami z SM stoi na europejskim poziomie?
Potrzebne są zmiany systemowe w leczeniu stwardnienia rozsianego
W stwardnieniu rozsianym nastąpiła w ostatnich latach rewolucja jeśli chodzi o jakość i dostępność leków modyfikujących przebieg choroby. Niestety, funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia powoduje że szansa jaką dał rozwój medycyny, nie jest w pełni wykorzystywana. Potrzebne są zmiany systemowe, na które zwracają uwagę eksperci zajmujący się stwardnieniem rozsianym. 30 maja przypada Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego.
SM – i co z tego? Diagnoza stwardnienia rozsianego może być nowym początkiem
Diagnozę stwardnienia rozsianego (SM) usłyszała kilka dni po swoich 24. urodzinach, niedługo po tym, jak z zaburzeniami mowy i niedowładem trafiła na szpitalny oddział ratunkowy. Wówczas studiowała, prowadziła własną firmę, miała mnóstwo planów – i sądziła, że właśnie skończyło się życie, o jakim marzyła. I faktycznie, diagnoza spowodowała, że jej życie się zmieniło – ale nie z powodu choroby, lecz z chęci niesienia pomocy innym, podobnie przerażonym i zdezorientowanym pacjentom po rozpoznaniu SM. Monika Łada, założycielka i prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, opowiada o swojej chorobie, działalności w fundacji oraz o zbliżającej się 5. Ogólnopolskiej Konferencji dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich „SM – i co z tego?”. Wydarzenie to odbędzie się w weekend 18-19 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku.