We wtorek z inicjatywy przedstawicieli środowiska pacjentów oraz Polskiej Grupy Raka Płuca odbyła się konferencja „Miej serce dla płuca” podczas której eksperci i pacjenci mówili o konieczności skutecznej walki z nowotworem płuca, tu i teraz, w zakresie poprawy dostępu do skutecznej diagnostyki i kompleksowego leczenia, a przede wszystkim do nie odwlekania decyzji o refundacji innowacyjnych terapii, które dają szansę chorym na dłuższe życie a nawet wyleczenie.
Dziś spotykamy się, by porozmawiać o sytuacji osób, które już chorują, bądź zostaną dopiero zdiagnozowane. Dla nich poza odpowiednią, dokładną i szybką diagnozą podtypu nowotworu, ważne jest niezwłoczne włączenie do leczenia ratującego zdrowie i życie. – mówił Marek Kustosz, Prezes Instytutu Człowieka Świadomego.
Prof. Dariusz M. Kowalski, Kierownik Oddziału Zachowawczego Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej Narodowego Instytutu Onkologii - Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, podkreślił, że sposób leczenia raka płuca zmienił się diametralnie. Jako lekarze klinicyści oczekujemy dostępu do terapii obecnych w Europie i na świecie, przede wszystkim immuno-chemioterapii, która umożliwia dalsze leczenie sekwencyjne, z medianą przeżyć całkowitych wynoszącą nawet 30-36 miesięcy, co powoduje, że rak płuca może stać się chorobą przewlekłą.
Zdesperowani pacjenci
Pacjenci, którzy zrzeszają się w naszej grupie na Facebook, ciągle zadają pytanie – DLACZEGO? – dlaczego tak późno jesteśmy diagnozowani, dlaczego lekarz nie zlecił badań diagnostycznych, dlaczego w Polsce nie są dostępne takie leki, jak u naszych znajomych z krajów sąsiednich (na grupie są chorzy z całego świata). Budzi to w nas ogromną frustrację i poczucie niesprawiedliwości – mówiła
Małgorzata Maksymowicz, wolontariuszka, założycielka grupy Rak Płuca na Facebook.
Warto podkreślić, że akcyza na papierosy przynosi rocznie ponad 20 mld złotych do budżetu państwa, na leczenie raka płuca przeznacza się tylko 149 mln, mało, wiele za mało w stosunku do potrzeb. – Gdyby przeznaczyć choćby 10% wpływów z akcyzy na leczenie wszystkich tytonio - zależnych nowotworów dałoby to realne możliwości leczenia – podkreślała Maksymowicz. Wiemy, że w programach lekowych obecnie uczestniczy tylko ok. 3 tys. osób, a co z pozostałymi 20 tysiącami, które zachorowują rocznie. Wiceminister Zdrowia Maciej Miłkowski poinformował ostatnio, że z powodów proceduralnych nie udało się dołączyć immunochemioterapii do refundacji w listopadzie. Rozumiemy, że jest pandemia, ale już prawie rok nic się nie dzieje, a ludzie umierają tak jak umierali. – dodała Maksymowicz.
- 15% chorych to ludzie z drobnokomórkowym rakiem płuca, to jest rak który pędzi, w kilka miesięcy zabiera ludzi, przez 30 lat tej grupie chorych nie zaoferowano nic nowego , poza wyniszczającą chemioterapią. A na świecie i za naszymi granicami jest dostępne leczenie immuno-chemioterapią. Dzięki tej terapii ponad połowa chorych ma szanse na wydłużenie życia o ponad rok – żyją i to życie jest dobrej jakości. Immunochemioterapia w niedrobnokomórkowym oraz drobnokomórkowym raku płuca jest rekomendowana przez największe organizacje naukowe i ekspertów z całego świata. – podkreśliła Małgorzata Maksymowicz.
– Wielu pacjentów w zaawansowanym stadium choroby nie ma szansy dotrzeć albo otrzymać 2 linię leczenia, ze względu na progresję i toksyczność oraz skutki uboczne chemioterapii – chcemy zrobić wszystko, aby pacjenci mieli możliwość leczenia zgodnie ze standardami terapeutycznymi. – zaznaczyła Aleksandra Wilk, wolonatariuszka, założycielka strony na Facebook Rak Płuca - Wiedzia i Wsparcie - To już jest kolejne spotkanie, w ramach którego zwracamy się do decydentów o dostęp do immuno-chemioterapii w NDRP i DRP. Na pewno nie zawiesimy naszych działań, dziękujemy też innym organizacjom, które wspierają chorych na raka płuca, wszyscy się łączymy i walczymy o to co najlepsze dla naszych pacjentów.
Diagnostyka nadal tylko dla wybranych
Jak podkreśliła
prof. Renata Langfort, Kierownik Zakładu Patomorfologii, Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, aby wybrać pacjentów którzy odniosą największe korzyści z leczenia celowanego, należy przebadać wszystkich pacjentów, wykonać badania patomorfologiczne i molekularne. -
Jesteśmy w stanie ocenić mutacje genów EGFR, ALK, ROS-1, czy ekspresję PDL-1, ale problem polega na tym, że zgodnie z wytycznymi programów lekowych wymagana jest ocena określonych zaburzeń w określonych grupach chorych, a ich jednoczasowe wykonanie stwarza problemy głównie natury logistycznej i finansowej. A czas ucieka. Diagnozując raka moglibyśmy przekazać materiał od razu do badań molekularnych, ale obecnie nie jest to możliwe. Aby wykonać kolejne badanie molekularne potrzebny jest wynik poprzedniego (wykonujemy oznaczenie EGFR, ALK, ROS-1, dopiero jeśli wszystkie poprzednie wyniki są negatywne to wtedy można zlecić ocenę ekspresji PD-L1. Nie ma możliwości, aby diagnostyka była szybka, średnio zajmuje ok. 21 dni.
Przez wiele lat badania patomorfologiczne były niewycenione kosztowo i niedoszacowane, a testy immunohistopatologiczne nadal są nierefundowane. Nadzieją jest trwający pilotaż standardów patomorfologicznych, który ma poprawić organizacje i finansowanie diagnostyki.
Czy stać nas na brak skutecznego leczenia?
Magdalena Władysiuk, Prezes Stowarzyszenia CEESTAHC skomentowała, że „Z punktu widzenia systemu, i technologii medycznej, staramy się patrzeć na kilka aspektów, przede wszystkim na aspekt wprowadzania nowych terapii, patrzymy na efekty i skutki finansowe. Potwierdziła, ze immunoterapia przedłuża życie i prowadzi do zmniejszenia ryzyka wystąpienia działań niepożądanych.
W dyskusji udział wzięły także pacjentki, które aktualnie walczą z nowotworem płuca.
Agnieszka, ma 46 lat jest mamą 2 małych dzieci, została zdiagnozowana w marcu tego roku w IV stopniu zaawansowania NDRP, dokuczały jej uciążliwe objawy, duże duszności, zaleganie wody w płucach, którą trzeba było ściągać przez cały miesiąc. Lekarze zaproponowali jej tylko chemioterapię paliatywną, a następnie podtrzymującą, którą jednak trzeba było przerwać ze względu na toksyczność leczenia i problemy z wątrobą. -
Jedyne co mi proponują to czekanie….ale jeśli sprogresuję do lutego, z przerzutami do mózgu, to zamknie mi się kolejna droga leczenia. Chciałabym prosić o szansę na wcześniejsze leczenie, póki jeszcze czuję się w miarę dobrze, aby powstrzymać raka. – apelowała
Agnieszka.
Do rozmowy telefonicznej dołączyła także Pani Gabriela, 54-latka, mama 3 dzieci, opiekująca się dorosłym synem z porażeniem mózgowym. Niestety Pani Gabriela czuje się coraz słabiej i ma trudności z oddychaniem. - O mojej chorobie – drobnokomórkowym raku płuca dowiedziałam się w maju tego roku. Jedyną szansą na wydłużenie życia jest dla mnie immunoterapia lekiem, który nie jest refundowany. Leczenie jest bardzo kosztowne, a zakup udało się sfinansować tylko dzięki zbiórkom. – mówiła pacjentka.
Wczoraj miała także miejsce premiera raportu
„Immunoterapia w drobnokomórkowym raku płuca – szansa pacjentów na dłuższe życie”
[1] przygotowanego przez Izabelę Obarską, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia w latach 2016–2017 i prof. dr hab. n. med. Dariusza M. Kowalskiego, specjalistę onkologii klinicznej i radioterapii onkologicznej, kierownika Oddziału Zachowawczego Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej Narodowego Instytutu Onkologii - Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, prezesa Polskiej Grupy Raka Płuca. Opracowanie przedstawia dane dot. dostępności do leczenia chorych na drobnokomórkowego raka płuca w Polsce oraz przybliża międzynarodowe rekomendacje dot. terapii tego schorzenia, które mogą być zaimplementowane do naszego systemu ochrony zdrowia.
Zgodnie z danymi przedstawionymi w raporcie, wydatki na leczenie raka płuca w Polsce były najniższe spośród wszystkich analizowanych nowotworów (tj. raka piersi, raka jelita grubego, raka trzustki, raka gruczołu krokowego) - wyniosły niecałe 84 mln zł. Tymczasem na leczenie raka piersi, w 2018 r. NFZ wydał aż 495 mln, a na leczenie jelita grubego 214 mln zł. Dopiero w ubiegłym roku nakłady na leczenie raka płuca zbliżyły się do kwoty przeznaczonej na ratowanie pacjentów z rakiem jelita grubego - było to ponad 236 mln zł. W tym roku jest to już ponad 280 mln zł, ale wciąż daleko do poziomu finansowania programu lekowego dla pacjentek z rakiem piersi, bo jest to prawie 516 mln zł.
Prof. dr hab. n. med. Dariusz M. Kowalski, wskazał, że dodanie immunoterapii do chemioterapii w drobnokomórkowym raku płuca stymuluje odpowiedź przeciwnowotworową układu immunologicznego i poprawia wyniki leczenia w porównaniu z dostępnymi obecnie metodami. Według ekspertów brak refundacji tego leczenia pozbawia polskich chorych na DRP dostępu do leczenia optymalnego, wydłużającego przeżycia, o akceptowalnym profilu bezpieczeństwa.
Refundacja immunoterapii w pierwszej linii stanowi odpowiedź na pilne oczekiwania pacjentów i lekarzy. To możliwość skuteczniejszego i nowoczesnego leczenia w DRP, które pozwoli na zbliżenie poziomu opieki nad chorymi z tym typem nowotworu do pacjentówz NRDP. Chorzy na DRP od dziesięcioleci czekali na nowy, skuteczny lek. Immunoterapia w pierwszej linii to szansa i nadzieja na to, że nawet w przypadku najcięższej postaci choroby, z licznymi przerzutami, dzięki niej pacjentom można zaoferować leczenie, które daje realne szanse na przedłużenie życia.
Miej serce dla płuca – nie pal, nie zatruwaj swoich płuc, nie zmniejszaj swoich szans w walce z covid!
Miej serce dla płuca – lekarzu – zachowaj czujność onkologiczną, niektóre objawy mogą świadczyć o raka płuca. Po pierwsze wyklucz nowotwór płuca w przypadku - przewlekłego bólu barku, nawracających zapaleń dróg oddechowych czy kaszlu!
Miej serce dla płuca – pacjencie - nie lekceważ nawracającego kaszlu i bólu barku. Badaj się profilaktycznie – skorzystaj z Programu Wczesnego Wykrywania Raka Płuca za pomocą niskodawkowej tomografii komputerowej
Miej serce dla płuca – decydencie! - pamiętaj o największej grupie chorych onkologicznie w kraju!
Spot „Mniej serce dla płuca”
Transmisja z konferecji:
Przypisy:
