28 listopada br. przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej spotkali się z Ministrą Zdrowia Izabelą Leszczyną. Podczas spotkania omówiono istotne zagadnienia związane z funkcjonowaniem onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce, w tym projekt powołania Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Ministra Zdrowia potwierdziła chęć zaangażowania PTOHD w nadzór nad wdrażaniem i funkcjonowaniem projektowanych rozwiązań.

Rozporządzenie o utworzeniu Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej zostało przygotowane i zawiera pozytywną decyzję Ministry Zdrowia – poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępca Dyrektora w Departamencie Lecznictwa na posiedzeniu Podkomisji stałej ds. onkologii. Ta decyzja to ważna zmiana dla środowiska onkologów i hematologów dziecięcych, którzy w rejestrze dostrzegają możliwość uwolnienia potencjału badawczego dziedziny i szansę na zwiększenie liczby wyleczonych pacjentów.

Oznaczanie poziomu neurofilamentów, wskaźników reinerwacji oraz odnerwienia ułatwią lekarzom określenie stopnia zaawansowania i ocenę skuteczności leczenia w rdzeniowym zaniku mięśni. Już dziś pozwalają lepiej zrozumieć mechanizmy, dzięki którym u pacjentów leczonych nusinersenem udaje się nie tylko zatrzymać postęp choroby, lecz także poprawić ich stan. Rozmowa z dr. Anną Łusakowską z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynatorką Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA.

W liście od minister zdrowia skierowanym do uczestników XII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej Izabela Leszczyna zapowiedziała wsparcie utworzenia i rozwoju Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej wystąpiło do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o zorganizowanie spotkania roboczego, którego celem będzie wypracowanie docelowego kształtu narzędzia.

W poniedziałek 3 sieprnia 2020 r. Rządowe Centrum Legislacji przekazało do konsultacji społecznych projekt rozporządzenia w sprawie Rejestru Hipercholesterolemii Rodzinnej.

Prezes NFZ Adam Niedzielski powołał Zespół do spraw koncepcji budowy centralnego rejestru wyrobów medycznych oraz rozliczania realizacji zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne.