Szansa dla chorych z ALS. Eksperci, pacjenci i decydenci spotkają się w Warszawie
Opublikowane 04 czerwca 2025
Już 11 czerwca 2025 r. w Centrum Prasowym PAP odbędzie się konferencja prasowa poświęcona sytuacji chorych na stwardnienie zanikowe boczne (ALS) w Polsce. Spotkanie organizowane przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zgromadzi lekarzy neurologów, pacjentów, opiekunów oraz przedstawicieli instytucji publicznych i mediów. Tematem przewodnim będzie dostęp do leczenia, diagnostyka genetyczna oraz pierwsze doświadczenia z terapią modyfikującą przebieg choroby w mutacji SOD1.
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium serdecznie zaprasza do udziału w konferencji prasowej pt. „Sytuacja polskich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania”, która odbędzie się 11 czerwca 2025 r. o godz. 10:00 w Centrum Prasowym PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie.
ALS to rzadka choroba o dramatycznym przebiegu – postępująca szybko, nieodwracalnie i bezlitośnie odbierająca sprawność, mowę, a w końcu oddech. Średni czas przeżycia od momentu diagnozy to 3-5 lat. Choroba często dotyka osoby w sile wieku, w pełni aktywne zawodowo i rodzinnie, odbierając im zdrowie i życie.
Podczas spotkania będziemy rozmawiać o chorobie, jej wpływie na życie pacjenta i rodziny, o wyzwaniach systemowych związanych z opieką medyczną i usprawnieniem kluczowych w ścieżce terapeutycznej badań genetycznych, umożliwiających wczesne wdrożenie leczenia.
W maju 2024 roku została zarejestrowana pierwsza przełomowa terapia modyfikująca przebieg choroby w mutacji w genie SOD1. Dzisiaj to leczenie staje się realną szansą na zatrzymanie choroby i poprawę jakości życia dla nielicznej grupy polskich chorych – ok. 100 osób z SOD1-ALS.
W trakcie konferencji będziemy mogli zapoznać się z pierwszymi wielomiesięcznymi doświadczeniami i efektami tej terapii w Polsce, którymi podzielą się nasi klinicyści i pacjenci cierpiący na mutację w genie SOD1.
W programie konferencji:
Eksperckie wystąpienia lekarzy neurologów:
- „Stwardnienie zanikowe boczne – rozpoznanie choroby a rokowania dla pacjenta” – prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz
- „Doświadczenia własne z leczenia SOD1-ALS w Polsce” – dr n. med. Anna Gruszczak
- „Kierunki opieki medycznej nad pacjentem z ALS” – prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska
- „Droga od diagnozy do leczenia”. Perspektywa i jakość życia pacjentów z SOD1-ALS – Barbara Gołubowska i Mariusz Żywko
- „Obecna sytuacja polskich pacjentów z ALS – Ewa Waksmundzka
- „Rola Rzecznika Praw Pacjenta we wspieraniu chorych z ALS w dostępie do świadczeń zdrowotnych – Marzanna Bieńkowska
- Zakończenie
Konferencja została objęta patronatem Krajowego Forum ORPHAN, Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz mediów branżowych i ogólnopolskich, w tym redakcji MedicalPress.pl.
Konferencja odbędzie się 11 czerwca 2025 r. o godz. 10:00
Centrum Prasowe PAP, ul. Bracka 6/8, Warszawa
Transmisja na żywo na Facebooku: DignitasDolentiumSLA/live_videos
Centrum Prasowe PAP, ul. Bracka 6/8, Warszawa
Transmisja na żywo na Facebooku: DignitasDolentiumSLA/live_videos
Więcej informacji o ALS i działaniach Stowarzyszenia Dignitas Dolentium: mnd.pl
Autor:
Redakcja MedicalPress