Wystawa fotograficzna "Nieswoiste zapalenia jelit. Oblicza" to unikalny zestaw zdjęć autorstwa gastroenterologa prof. Rafała Filipa oraz fotografika dra Krzysztofa Pisarka, które prezentują historie i emocje pacjentów związane z diagnozą choroby. Obok fotografii można przeczytać krótką historię każdego z pacjentów, który zdecydował się podzielić swoimi przeżyciami i emocjami w ramach projektu. Od 21 maja 2024 r. wystawa po raz pierwszy gości w budynku Sejmu RP.

Uroczystego otwarcia wystawy dokonała przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit posłanka Żaneta Cwalina-Śliwowska w towarzystwie wiceminister zdrowia Urszuli Demkow, wiceprzewodniczącej sejmowej Komisji Zdrowia posłanki Wiolety Tomczak, prof. Rafała Filipa, jednego z autorów zdjęć oraz Agnieszki Gołębiewskiej prezeski zarządu Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, współorganizującego wystawę.

- Inspiracją byli pacjenci, z którymi pracuję blisko 10 lat. Celem pierwszego zdjęcia było przedstawienie emocji, jakie towarzyszą chorobie. To są oblicza, które każdy lekarz na co dzień obserwuje w swojej pracy, pracując z chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit. Natomiast drugie zdjęcie pokazuje pacjentów takich, jakimi są w rzeczywistości, w życiu prywatnym. W przypadku tych konkretnych prac są przedstawieni tak, jak sami chcieli być przedstawieni. To jest ich prawdziwe oblicze – powiedział prof. Rafał Filip.

- Jestem lekarzem, który przez wiele lat był włączony w diagnostykę i pomoc pacjentom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit i wiem, jakie to cierpienie, ale także jak duża jest populacja chorych, w tym dzieci. Jako przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia obiecuję, że będziemy tę grupę pacjentów wspierać – powiedziała wiceminister zdrowia Urszula Demkow.

Obok zdjęć pacjentów, jedna z plansz na wystawie poświęcona została wskazaniu głównych barier utrudniających funkcjonowanie chorym na nieswoiste zapalenia jelit. W Polsce takich osób jest ok. 100 tysięcy. Bariery te obejmują:

• brak systemowej opieki spersonalizowanej, zapewniającej pacjentom kompleksowe leczenie;
• dysproporcje między regionami w dostępie do innowacyjnych terapii i wyspecjalizowanych ośrodków opieki;
• bariery finansowe i koszty ponoszone przez pacjentów, m.in. dojazdy do odległych ośrodków, absencja w szkole i pracy, nierefundowane badanie kalprotektyny w kale;
• trudności w uzyskaniu szybkiej i dokładnej diagnozy, utrudniające podjęcie wczesnej interwencji i wdrożenie skutecznego leczenia;
• stygmatyzację i brak świadomości NZJ, które mogą zniechęcić chorych do szukania pomocy lekarskiej;
• bariery w dostępie do toalet w przestrzeni publicznej.

Po uroczystym otwarciu wystawy odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit, na którym omawiano m.in. poszczególne wyzwania i bariery. Dr Anna Pietrzak z II Kliniki Gastroenterologii Szpitala Bielańskiego w Warszawie przedstawiła wykład, w którym poruszyła m.in. możliwość personalizowania terapii u pacjentów z NZJ.

– Tak naprawdę my musimy patrzeć przy personalizacji na lek i na pacjenta. Na skuteczność leku i na jego bezpieczeństwo, a u pacjenta na jego charakterystykę, ale też na fenotyp choroby, w jakiś sposób dobierając lek do naszego chorego. I na to jesteśmy gotowi. Gorzej jest z personalizowaną terapią pełnej opieki nad pacjentem – powiedziała.

W ostatnich miesiącach doszło do pewnych zmian w systemie opieki nad pacjentami z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. O nowych możliwościach leczenia mówiła dr hab. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej NIO PIB w Warszawie. Podkreśliła m.in., że lepsze standardy leczenia to lepsze zdrowie pacjentów, ale także korzyści dla całego państwa.

– Udało nam się wykazać, że oczywiście państwo, jako podatnicy i my, wydajemy pieniądze na leczenie innowacyjne, ale te pieniądze do nas wracają. Ponieważ okazało się, że wydatki państwa na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy wśród pacjentów z chorobami zapalnymi jelit spadają w odróżnieniu od tego, co państwo wydaje na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy w populacji ogólnej – podkreśliła.

W trakcie posiedzenia omówione zostały również kolejne oczekiwania pacjentów i możliwości poprawy ich sytuacji, by mogli lepiej funkcjonować w codziennym życiu i społeczeństwie.

- Bardzo czekamy na ten model opieki spersonalizowanej, nad którym pracuje pani profesor Grażyna Rydzewska, pan profesor Piotr Eder i eksperci z Polskiego Towarzystwa Gastroenerologii – mówił Jacek Hołub z Towarzystwa J-Elita.

Oprócz opieki personalizowanej, zmniejszenia dysproporcji geograficznych w dostępie do ośrodków i innowacyjnego leczenia, jednym z postulatów pacjentów jest np. refundacja badania kalprotektyny w kale.

- Jest to badanie niezbędne przy kwalifikacji do programu lekowego. A niestety, często zdarza się tak, że ten koszt jest przenoszony na pacjenta – powiedziała Agnieszka Gołębiewska z Towarzystwa J-Elita.

Wielu pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit ma wyłonioną stomię, której pielęgnacja wiąże się z koniecznością korzystania ze specjalnego sprzętu. Dla pacjentów jest to jednak dodatkowy koszt. O zmiany w tym zakresie apelowała Dorota Kaniewska z Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko.

- My walczymy o to, żeby sprzęt, który do tej pory był refundowany w 100%, a od zeszłego roku zostały wprowadzone dopłaty do akcesoriów, które wspomagają trzymanie się worka na brzuchu i pielęgnację skóry wokół stomii, o zmniejszenie płatności pacjenta do tych akcesoriów – powiedziała.

Inne postulaty, które pojawiły się w trakcie dyskusji obejmowały m.in. możliwość ustanowienia karty osoby chorej, która uprawniałaby do korzystania z toalet w miejscach publicznych, czy możliwość przyznawania pacjentom z NZJ karty uprawniającej do korzystania z miejsc parkingowych dla osób niepełnosprawnych.

Do niektórych postulatów pacjentów odniosła się wiceminister zdrowia Urszula Demkow w swojej wypowiedzi. Podkreśliła, że tempo refundacji nowych leków jest wysokie w Polsce w ostatnim czasie. Zwróciła również uwagę na różnice w dostępie do pomocy medycznej.

- Zadaniem Ministerstwa Zdrowia jest też to, żeby była równość w dostępie do zdrowia i to jest naszym celem, moim osobistym też, żeby bardzo zwracać na to uwagę i przesuwać jakieś zasoby tam, gdzie ich brakuje – powiedziała.

Wystawa fotograficzna „Nieswoiste zapalenia jelit. Oblicza” będzie eksponowana w holu głównym gmachu Sejmu przy ul. Wiejskiej 4/6/8 na I piętrze do piątku 24 maja 2024 r.

źródło: Sejm RP