Konferencja „Chcemy żyć! Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce” odbędzie się za pośrednictwem platformy online PAP już jutro (17.06) o godzinie 9:30.

Głos zabiorą organizacje zrzeszone w ramach „Mukokoalicji” oraz przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Konferencja organizowana jest w związku z dramatyczną sytuacją chorych, którą dodatkowo utrudnia wydana czerwcu negatywna opinia Rady Przejrzystości oraz Prezesa AOTMiT dotycząca refundacji nowoczesnej terapii, która została uznana za jedno z najważniejszych odkryć dekady magazynu „Science”, a przez pacjentów oraz lekarzy nazywana jest cudem, który zmienia oblicze leczenia tej ciężkiej choroby o 180 stopni.