Dzisiaj, patrząc wstecz, wiem, że moja choroba zaczęła się kilka lat przed diagnozą.  Już gdy byłam w wieku nastoletnim nauczycielka w szkole zauważyła, że zmienił się mój chód. Ale ponieważ był to okres, kiedy bardzo szybko rosłam, w tym upatrywano przyczyny moich trudności z prawidłowym chodzeniem. Generalnie dla wszystkich moich wczesnych objawów znajdowano wiele bardzo różnych wyjaśnień, tylko nie SM. W wieku 18-19 lat miałam spore problemy z równowagą, i z tego powodu szukałam pomocy neurologa. Lekarz stwierdził jednak, że kręci mi się w głowie przy wstaniu, ponieważ jestem wysoka. Zalecił przeczekać aż z tego wyrosnę. Ale nie wyrosłam i w 2012 roku doczekałam się rozpoznania stwardnienia rozsianego. Odbyło się to w dosyć dramatycznych okolicznościach, ponieważ w szpitalnym oddziale ratunkowym, do którego trafiłam, lekarz podejrzewał zupełnie inne rozpoznanie i usłyszałam, że nie wiadomo, czy przeżyję noc. Kilka dni później, już w innym szpitalu, przeprowadzono diagnostykę w kierunku stwardnienia rozsianego i tak dowiedziałam się, że mam SM. Miałam to szczęście, że bardzo szybko po diagnozie zostałam zakwalifikowana do leczenia w programie lekowym. W ostatnich latach dostęp do leczenia dla osób nowo zdiagnozowanych znacząco się poprawił, ale 12 lat temu był bardzo ograniczony. A w leczeniu SM liczy się czas.

Byłam przerażona, myślałam, że to koniec życia, o jakim marzyłam. Nie miałam zupełnie pojęcia, czym jest ta choroba, ale ponieważ jestem typem pacjentki, która chce wiedzieć, jak najwięcej, już podczas tego pierwszego pobytu na oddziale neurologicznym wypytywałam każdego lekarza, który akurat miał dyżur, o kolejne kwestie związane ze stwardnieniem rozsianym. Zaczęłam też szukać informacji w internecie i tam zetknęłam się z przeróżnymi informacjami, zarówno rzetelnymi, jak i zupełnie nieaktualnymi lub niezgodnymi ze stanem faktycznym i z nauką. Już wtedy, będąc na oddziale, wiedziałam, że nie mogę tego tak zostawić.

Nie tak od razu. Po wyjściu ze szpitala, zaczęłam spotykać się z innymi osobami, również będącymi świeżo po diagnozie SM i w efekcie tych spotkań i rozmów w 2014 roku, czyli dwa lata po diagnozie, zarejestrowałam domenę stwardnienierozsiane.info. Wówczas nie mieliśmy na tę domenę żadnego szczególnego pomysłu, ale czułam, że musimy coś zrobić, żeby młode osoby po diagnozie nie były pozostawione same sobie. Bo system, owszem, zapewnia leczenie, ale nie daje odpowiedniego wsparcia ani dostępu do wiedzy. To powoduje, że niektórzy chorzy w ogóle nie podejmują leczenia lub sięgają po różne metody alternatywne, narażając na szwank swoje zdrowie, a swój budżet na niepotrzebne wydatki.

Aby wesprzeć osoby z rozpoznaniem SM, szczególnie w tym trudnym pierwszym etapie po usłyszeniu diagnozy, w 2016 roku założyliśmy forum internetowe dla pacjentów i ich bliskich, a w 2018 roku Fundację, bo chcieliśmy rozpocząć działania na szerszą skalę. Już w 2019 roku, we współpracy z Kliniką Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, zorganizowaliśmy pierwszą konferencję dla pacjentów pn. „SM – i co z tego?”. Uczestniczyło w niej 150 osób. Od tamtej pory, konferencje te organizujemy cyklicznie, a w ostatniej edycji, w maju 2023 roku, brało udział ponad 200 pacjentów i 25 ekspertów. Piąta, jubileuszowa, edycja odbędzie się w dniach 18-19 maja tego roku w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku i spodziewamy się rekordowej liczby uczestników. Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane. Link do rejestracji - https://smicoztego.pl

Staramy się edukować społeczeństwo, bo wiedza o stwardnieniu rozsianym wciąż nie jest wystarczająca. W społecznej świadomości nadal istnieje przekonanie, że SM zawsze oznacza poważną niepełnosprawność ruchową, wózek i rentę. Proszę przyjrzeć się, jakie zdjęcia towarzyszą publikacjom – często jest to osoba korzystająca z wózka. Dlatego tak ważne jest edukowanie społeczeństwa i pokazywanie, że dziś rokowania i perspektywy osób z SM są zupełnie inne. Oczywiście, warunkiem jest szybka diagnoza i wczesne wdrożenie nowoczesnego, skutecznego leczenia. Do naszej Fundacji często dzwonią młode osoby po diagnozie SM, lub ich rodzice, szukając informacji i pocieszenia. Są przerażeni i przekonani, że ich życie się właśnie skończyło, że wszystko można „wyrzucić do kosza” – obawiają się, że nie będzie możliwa realizacja planów i marzeń, nie będzie rodziny, studiów, kariery zawodowej. Doskonale ich rozumiem, bo sama miałam identyczne odczucia. W szczególnie trudnej sytuacji są kobiety, które zazwyczaj słyszą diagnozę SM w wieku, kiedy wiele z nich marzy o zostaniu mamą. W Polsce wciąż pokutuje mit, że stwardnienie rozsiane jest przeszkodą w realizacji tych marzeń. Ale tak nie jest. Ciąża i macierzyństwo nie zagrażają ani kobiecie z SM ani dziecku, choć oczywiście ciążę trzeba zaplanować i być pod opieką neurologa i ginekologa. Dzięki postępowi medycyny, obecnie rokowania w stwardnieniu rozsianym są pozytywne i kolejne lata nie muszą wiązać się z pogorszeniem stanu zdrowia, dlatego nie ma przeszkód, żeby osoby z SM robiły różne długoterminowe plany, także te dotyczące rodzicielstwa.  A przecież tak naprawdę – nikt z nas nie wie, co go czeka w przyszłości, niezależnie od tego, czy ma diagnozę SM czy jej nie ma.

Moje życie zmieniło się dosyć mocno, bo gdyby nie to, że zachorowałam, zapewne nie prowadziłabym Fundacji i nie realizowałabym tylu ważnych projektów. Mój plan na życie był zupełnie inny. Chciałam skoncentrować się na rozwijaniu firmy, którą założyłam niedługo przed diagnozą. Stało się jednak tak, że zaczęłam rozwijać Fundację i od kilku lat ta właśnie działalność pochłania bardzo dużą część mojego życia. Czasami jest to męczące, bo, zwłaszcza przed konferencją, angażuję się na 200% swoich możliwości. Ale potem, gdy widzę uśmiechniętych ludzi, którzy dziękują i mówią, że im pomogliśmy, odczuwam ogromną radość i satysfakcję. Dlatego myślę, że zmiana mojego planu na życie przyniosła wiele dobrego. Nie tylko dla innych, ale też dla mnie. Dzięki prowadzeniu Fundacji poznałam wielu wspaniałych ludzi, a kilka lat temu wyprowadziłam się z rodzinnej Gdyni w Bory Tucholskie. Być może gdyby nie diagnoza stwardnienia rozsianego, nigdy by to nie nastąpiło.

Konferencja łączy dwie perspektywy – pacjencką i ekspercką. W nasze działania są zaangażowane osoby żyjące z SM i bliscy pacjentów. Mamy duże doświadczenie osobiste na różnych etapach choroby i możemy je przekuć na pomoc innym chorym. Z drugiej strony, od samego początku postawiliśmy na rzetelną, kompleksową wiedzę, dlatego Partnerem Merytorycznym naszej Konferencji od jej pierwszej edycji jest Kliniki Neurologii Dorosłych UCK w Gdańsku. Wydaje mi się, że dzięki takiej współpracy i połączeniu tych dwóch perspektyw, udaje nam się tworzyć wydarzenie, które cieszy się coraz większą sympatią i coraz większym zaufaniem uczestników.

W tegorocznej edycji konferencji weźmie udział ok. 40 ekspertów: m.in. neurologów, psychologów, fizjoterapeutów, dietetyków. Uczestnicy dowiedzą się m.in. jakie są obecnie możliwości leczenia SM w Polsce w świetle ostatnich zmian w programie lekowym; jak radzić sobie z objawami choroby oraz rzutami; kiedy warto skorzystać z fizjoterapii; jak radzić sobie z zaburzeniami poznawczymi czy chronicznym zmęczenie w SM; jaką dietę stosować; oraz jak przygotować się do rodzicielstwa. Każdy uczestnik będzie mógł wybrać te treści, które są dla niego najbardziej istotne i przydatne, ponieważ wydarzenie będzie się odbywać równolegle w 7 salach. Mam nadzieję, że po dwóch dniach konferencji każdy wyjdzie z niej z kompleksową wiedzą, a wierzymy, że dzięki wiedzy życie z chorobą może być łatwiejsze. Poza częścią merytoryczną, będzie też przestrzeń, żeby usiąść, wypić kawę, porozmawiać z innymi uczestnikami i wymienić się doświadczeniami. Nasze wydarzenie jest otwarte dla wszystkich zainteresowanych, ale szczególnie zapraszamy osoby świeżo po diagnozie stwardnienia rozsianego oraz ich bliskich, wiemy, że jest to najtrudniejszy czas.

Udział w konferencji jest bezpłatny, konieczna jest jednak wcześniejsza rejestracja online na stronie: https://smicoztego.pl. Jeszcze raz serdecznie zapraszam do udziału i spotkajmy się w Gdańsku!



źródło: Fundacja StwardnienieRozsiane.info