Pacjenci z rakiem płuca apelują o dostęp do innowacyjnych terapii onkologicznych zgodny ze standardami klinicznymi
Opublikowane 15 października 2020
Przez wiele lat lekarze byli bezradni próbując pomóc chorym na raka płuca – po prostu nie mieli czym leczyć. Od niedawna sytuacja diametralnie się zmieniła. Każdy rok a właściwie miesiąc przynosi informacje o nowych terapiach, które nie tylko przedłużają życie, ale i znacząco podnoszą jego komfort. Naszą petycję, pod którą podpisało się ponad 1500, wysłaliśmy do Ministra Zdrowia dokładnie dwa miesiące temu. Nie straciła ona nic na swojej aktualności, więc mamy nadzieję, że dostaniemy na nią odpowiedź w postaci oczekiwanej 1 listopada nowej liście refundacyjnej - mówi Małgorzata Maksymowicz, założycielka i administrator Grupy Rak Płuca na Facebooku, zrzeszającej prawie 3 tys. pacjentów z nowotworami płuc z całej Polski.
Pani Małgorzato, jako grupa „Rak płuca” na Facebook, zrzeszająca prawie 3 tysiące pacjentów z rakiem płuca oraz ich bliskich wystosowali Państwo apel do Ministra Zdrowia o dostęp do skutecznych, innowacyjnych terapii raka płuca, które są dostępne w wielu krajach europejskich. Jakie są najpilniejsze potrzeby pacjentów z rakiem płuca w Polsce?
Małgorzata Maksymowicz: Polacy chorujący na raka płuca nie mają wygórowanych potrzeb. Pragną jedynie:
po 1.: by ich choroba została jak najszybciej
po 2.: i dokładnie zdiagnozowana
oraz po 3.: leczona zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, nowoczesnymi lekami refundowanymi już w ponad 20 europejskich krajach, w tym w wielu wcale nie bogatszych od Polski – Bułgarii, Czarnogórze, Czechach, Rumunii czy Słowenii.
oraz po 3.: leczona zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, nowoczesnymi lekami refundowanymi już w ponad 20 europejskich krajach, w tym w wielu wcale nie bogatszych od Polski – Bułgarii, Czarnogórze, Czechach, Rumunii czy Słowenii.
Niestety, te potrzeby nie są zaspokojone nawet w podstawowym wymiarze. Rak płuca w 80% rozpoznawany jest dopiero w stadium rozsiewu. Długo nie daje on specyficznych objawów i często leczony jest jakby był np. zapaleniem oskrzeli czy zwyrodnieniem stawu barkowego. Gdy pojawia się krwioplucie, na wyleczenie jest już za późno. Zacząć należałoby od profilaktyki: zadbania o czyste powietrze do oddychania i zmniejszenie liczby palaczy. Niezbędna jest też tzw. czujność onkologiczna, nie tylko u lekarzy POZ, ale i pacjentów. Pomocne będzie rozpowszechnienie programu badań przesiewowych niskodawkową tomografią komputerową, utworzenie sieci ośrodków Lung Cancer Units.
Dokładna diagnoza jest niezbędna dla podjęcia właściwego postępowania terapeutycznego. Pobrany od pacjenta materiał biologiczny powinien być poprawnie pobrany, szybko i wszechstronnie zbadany, by nie tylko określić typ histologiczny raka ale także wykryć obecność lub brak określonych receptorów i białek na błonach komórek, ewentualne mutacje i inne cechy, które umożliwią dobranie nowoczesnej terapii. Taki proces diagnostyczny nie jest niestety standardem, co znalazło potwierdzenie w niedawno opublikowanym raporcie NIK. Mamy około 460 patomorfologów, a ośrodki, w których pracują, nie są równomiernie rozłożone w Polsce. Często pobrany materiał wędruje po całym kraju, co znacząco wydłuża czas uzyskania diagnozy lub informacji o konieczności powtórnego pobrania materiału do badań. Obecnie są opracowywane wytyczne i programy, które mają zaowocować za rok, czy dwa. W tym czasie na raka płuca umrą tysiące obywateli naszego kraju – 23 tysiące rocznie, 63 osoby dziennie.
Przez wiele lat lekarze byli bezradni próbując pomóc chorym na raka płuca – po prostu nie mieli czym leczyć. Od niedawna sytuacja diametralnie się zmieniła. Każdy rok a właściwie miesiąc przynosi informacje o nowych lekach, które nie tylko przedłużają życie, ale i znacząco podnoszą jego komfort. W naszej petycji, pod którą w 48 godzin podpisało się ponad 700 osób (dziś podpisów jest ponad 1500), wysłaliśmy do Ministra Zdrowia dokładnie dwa miesiące temu, 13 sierpnia. Nie straciła ona nic na swojej aktualności, więc mamy nadzieję, że dostaniemy na nią odpowiedź w postaci oczekiwanej 1 listopada nowej liście refundacyjnej. Oczekujemy zobaczyć tam informację o refundowaniu immunochemioterapii pembrolizumabem w pierwszej linii leczenia niedrobnokomórkowego raka płuca, bez względu na wartość PD-L1 oraz immunochemioterapii atezolizumabem w pierwszej linii leczenia drobnokomórkowego raka płuca. Chorzy na raka płuca pragną mieć dostęp do takiego leczenia w pierwszej linii, gdy są jeszcze w dobrej formie psychofizycznej, gdy korzyści z takiego leczenia są największe.
Przyłączyć się do naszego apelu powinni właściwie wszyscy, ponieważ rak płuca nie jest już chorobą tylko starych, wieloletnich palaczy. Coraz częściej dotyka ludzi młodych, nigdy nie palących papierosów. Być może jest to skutek pogarszającej się jakości powietrza, którym oddychamy.
Dziś na raka płuca umiera około 23 tysięcy Polaków rocznie. Każdego dnia 63 osoby. Członkowie grupy „Rak płuca” opracowali niedawno logo z liczbą 63 i hasłem „Miej serce dla płuca`’ – myślę, że mogłoby to być wspaniałe hasło dla kampanii antytytoniowych oraz zachęta dla jeszcze zdrowych, by chronili swoje płuca. I apel do decydentów…
Co oznaczałaby dla obecnych i przyszłych pacjentów pozytywna decyzja w sprawie refundacji tych kluczowych terapii?
Małgorzata Maksymowicz: Do niedawna leczenie chorych na raka płuca było ograniczone do znanej od kilkudziesięciu lat chemioterapii, która w wielu przypadkach nie była skuteczna a przynosiła wiele uciążliwych działań ubocznych. Niedawno zaczęło się to zmieniać. Pojawiły się nowe leki, nie tylko znacząco przedłużające życie chorych (już nie o miesiące a o lata) oraz dające możliwość przeżycia tych lat w dobrej kondycji, przy znacząco mniejszym obciążeniu działaniami ubocznymi. Chorzy nie tylko mają możliwość uporządkowania swoich spraw życiowych, uczestniczenia w kolejnych rodzinnych wydarzeniach – ślubach, narodzinach wnucząt itp. ale i kontynuowania działalności zawodowej, realizowania swoich pasji – po prostu prowadzenia normalnego, mimo choroby, życia.
Czy w czasie pandemii mają Państwo sygnały o utrudnionym dostępie do diagnostyki bądź leczenia? Co najbardziej Państwa niepokoi?
Małgorzata Maksymowicz: Niestety, wiele jest informacji w naszej grupie o negatywnym wpływie pandemii na proces diagnostyki, leczenia raka płuca i w końcu umierania… Chorzy w sytuacji zaburzeń elektrolitowych, kardiologicznych, biegunek, gwałtownych duszności, zaostrzeń bólowych mają trudności z uzyskaniem pomocy zarówno pogotowia ratunkowego, jak i na SOR. Zdarzają się sytuacje odmowy planowego przyjęcia do szpitala z powodu temperatury 37,3 oraz kilkugodzinne oczekiwanie pod szpitalem. Szczególnie przykre są sytuacje, gdy chorzy leżą w szpitalu, umierają w samotności a ich bliscy nie tylko nie mogą im towarzyszyć, ale i doprosić się o kontakt z lekarzem i uzyskać informacje dotyczące aktualnego stanu zdrowia.
Źródło: wywiad redakcji MedicalPress
Autor:
Redakcja MedicalPress