Przewlekła białaczka limfocytowa to najczęściej występujący nowotwór krwi. W Polsce choruje na nią ok. 17 000 osób, a każdego roku diagnozuje się 1 900 nowych przypadków. Pacjenci z tą chorobą jak dotąd nie mają swojej organizacji, stąd o ich potrzebach nie mówi się często. Z tego powodu polskie organizacje pacjentów z nowotworami krwi postanowiły ogłosić 16 grudnia Krajowym Dniem Chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową. Z tej okazji w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie odbyło się spotkanie edukacyjne, w którym wzięła udział Pierwsza Dama RP – Pani Agata Kornhauser-Duda oraz ministrowie – Maciej Miłkowski i Sławomir Gadomski. Spotkanie zostało zorganizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszenie Hematoonkologiczni i Fundację DKMS we współpracy z dyrekcją Instytutu.

Ostatnie zmiany na liście leków refundowanych przyniosły chorym zmagającym się z rakiem jelita grubego wiele korzyści. Do programu lekowego włączono Lonsurf (triflurydyna w skojarzeniu z tipiracylem) – długo wyczekiwaną terapię, która umożliwiła chorym dostęp do leczenia w tzw. III i IV linii.  To bardzo ważna zmiana – przybliża polski standard leczenia raka jelita grubego do zaleceń europejskich. Drugą zmianą są tak zwane „wakacje od chemioterapii”. Oznacza to, że przy leczeniu paliatywnym chorych zmagających się z rakiem jelita grubego, chemioterapia pierwszego rzutu w połączeniu z lekami celowanymi nie musi być kontynuowana w pełnym składzie aż do momentu progresji choroby. Jednocześnie liczne badania kliniczne potwierdzają, że skrócenie stosowania chemioterapii jest możliwe bez znaczącego zmniejszenia jej skuteczności, o ile przerwane leczenie zostanie wznowione w przyszłości. Jednak coraz częściej eksperci mówią o jeszcze jednej koniecznej korekcie istniejącego programu lekowego w zakresie pierwszej linii leczenia.

W ostatnich latach specjaliści oceniając skuteczność terapeutyczną stwardnienia rozsianego (SM) przywiązują coraz większą wagę do zmniejszenia objętości mózgu. Jednym z objawów zachodzących zmian, odczuwanych przez osoby z SM, mogą być zaburzenia funkcji poznawczych wpływające znacząco na stan jakości życia chorych.

Jak wynika z raportu Serce dla Cukrzycy opublikowanego w lipcu b.r. wiedza na temat cukrzycy i jej powikłań wśród pacjentów i ich opiekunów jest nadal niewystarczająca, co przekłada się na efekty leczenia i jakość życia chorych – wskazuje na to aż 85% respondentów badania. Dlatego wśród priorytetowych działań koalicji jest właśnie edukacja społeczeństwa i samych pacjentów, od zapobiegania, przez diagnostykę, skuteczne leczenie i zmianę nawyków oraz stylu życia.

 

20 listopada obchodzimy Światowy Dzień Przewlekłej Obturacyjnej Choroby Płuc (POChP). Jest to jedna z najpowszechniejszych chorób przewlekłych na świecie. Już dziś wskazywana jest jako czwarta najczęstsza przyczyna śmiertelności. Szacuje się, że co dziesiąty dorosły Polak może być chory na POChP. Mimo że choroba jest poważna i powszechna, to wciąż świadomość na jej temat jest bardzo niska. 

Co roku 17 listopada świat staje się fioletowy – na ten kolor podświetlane są najważniejsze budynki użyteczności publicznej. To gest solidarności z wcześniakami i ich rodzicami, bo tego dnia obchodzony jest Światowy Dzień Wcześniaka, którego symbolem jest kolor fioletowy i małe fioletowe skarpetki. To okazja, aby zwrócić uwagę społeczeństwa, środowiska medycznego i decydentów na wyzwania związane z rozwojem
i potrzebami dzieci przedwcześnie urodzonych.

6 listopada 2019 r. w siedzibie Biura Rzecznika Praw Pacjenta odbyło się spotkanie organizacyjne ws. Rady Organizacji Pacjentów (ROP). Bartłomiej Chmielowiec przedstawił jakie wyzwania stoją przed Radą, w jakich obszarach mogą być podejmowane wspólne działania i inicjatywy. Czy wreszcie jest szansa na zaistnienie jednego, reprezentatywnego i umocowanego instytucjonalnie głosu pacjentów?

Rzecznik Praw Pacjenta opublikował raport o funkcjonowaniu psychiatrycznych zakładów opiekuńczo-leczniczych oraz pielęgnacyjno-opiekuńczych.

We wtorek 5 listopada ruszyły obchody Miesiąca Świadomości Męskich Nowotworów – Wąstopad 2019 – organizowanego od 6 lat przez Fundację Wygrajmy Zdrowie w ramach międzynarodowych obchodów akcji Movember. Hasłem przewodnim tegorocznej edycji, a zarazem przesłaniem kampanii edukacyjnej jest #PROSTAtaAKCJA.