Wokół padaczki narosło wiele mitów. Jednym z nich jest ten dotyczący macierzyństwa. Wbrew powszechnie panującym przekonaniom, ciąża u pacjentek zmagających się z epilepsją w większości przypadków nie różni się od tej u zupełnie zdrowych kobiet. Z powodzeniem mogą one planować powiększenie rodziny i urodzić zdrowe dziecko. O czym warto pamiętać?

„Myślę, że takie wydarzenia jak podwójny IRONMAN czy akcja „Z cukrzycą na kole” to fajny sposób, żeby zainteresować osoby z cukrzycą sportem, przekonać je, że da się pokonywać swoje słabości i robić fajne rzeczy, pomimo choroby” – mówi Maja Makowska, zwana w sieci jako Sugar Woman.

O nowych możliwościach terapeutycznych w leczeniu pacjentów z NMOSD czyli rzadką, zapalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, przebiegającą z ciężkimi rzutami zapalenia nerwów wzrokowych i zapalenia rdzenia kręgowego, prowadzącymi do nasilonej niepełnosprawności – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Dostęp do badań diagnostycznych, zarówno w 2020 jak i 2021 roku był niewystarczający – twierdzi ok. 75% respondentów biorących udział w ankiecie, na podstawie której powstał raport „Opinie pacjentów nt. opieki i leczenia raka płuca w Polsce”. Dokument został przygotowany przez Sekcję Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY w partnerstwie Polskiej Grupy Raka Płuca.

Optymalna kontrola glikemii za pomocą nowoczesnych systemów monitorowania glikemii stała się nie tylko pierwszym krokiem do właściwego leczenia cukrzycy, ale także narzędziem edukacyjnym dla pacjentów. Eksperci tłumaczą, że spersonalizowane leczenie cukrzycy może odbywać się m. in. dzięki systemom do ciągłego kontrolowania  glikemii, takich jak system FreeStyle Libre. Jest to rozwiązanie, które właśnie obchodzi 5-tą rocznicę obecności w praktyce diabetologicznej w Polsce. Pacjenci podkreślają, że możliwość ciągłego monitorowania glikemii pozwala im lepiej zarządzać chorobą oraz daje większą dyskrecję i  lepszy komfort stosowania niż dokonywanie pomiarów glukometrem.

Szacuje się, że około połowa chorych przyjmowanych do szpitala jest niedożywiona. W trakcie hospitalizacji nawet u 70% pacjentów dochodzi do pogorszenia stanu odżywienia, bez względu na specjalizację oddziału szpitalnego, a po wypisie do domu problem ten zwykle się pogłębia – wynika z opublikowanego właśnie raportu „Nieprawidłowy stan odżywienia po zakończeniu leczenia szpitalnego – ocena konsekwencji zdrowotnych”[1]. Jak potwierdza szereg badań naukowych, pomocnym rozwiązaniem w tej sytuacji może być zastosowanie żywienia medycznego w trakcie i po hospitalizacji.

Już od 13 czerwca 2022 r. organizacje działające na rzecz pacjentów mogą zgłaszać projekty z obszaru wsparcia psychologicznego pacjentów hematologicznych w pilotażowej edycji Dotacja Fundacji DKMS. O dotacje można ubiegać się w dwóch kategoriach – wsparcia psychologicznego młodych i małych pacjentów oraz wsparcia pacjentów dorosłych. Najwyższa kwota, jaką otrzymać może organizacja biorąca udział w programie to 80.000 zł. Całkowita suma dotacji w tej edycji wynosi 350.000 zł. Wnioski można składać do 31 lipca br.  

Kamila Górniak – businesswoman, aktywistka, współzałożycielka Fundacji SMA, nominowana w plebiscycie Warszawianka Roku 2021. I mama 13-letniego Sebastiana chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), który odziedziczył po niej życiowy optymizm, pogodę ducha i żyłkę społecznika. Sebastian od czterech lat uczestniczy w badaniu klinicznym leku doustnego na SMA i dzięki leczeniu wciąż zdobywa nowe funkcje i umiejętności. „Staramy się traktować Sebastiana normalnie, bo wtedy i inni tak go będą traktować. Stawiamy na jego rozwój społeczny, na to, żeby rozwijał swoje zainteresowania i poznawał różnych ludzi, którzy będą mu towarzyszyć w życiu” – mówi Kamila.

Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych (KSON) to parasolowa organizacja pożytku publicznego, która działa na rzecz osób niepełnosprawnych nieprzerwanie od ponad 20 lat. Misją Sejmiku jest aktywizacja społeczna i zawodowa osób niepełnosprawnych fizycznie jak i intelektualnie, ochrona prawa do równości szans, rehabilitacja oraz kompleksowe rozwiązywanie problemów tych osób poprzez podjęcie szeregu działań przy współpracy z jednostkami samorządu terytorialnego. - Naszą rolą jest wskazywanie i eliminowanie barier oraz problemów, na które napotykają osoby niepełnosprawne, schorowane i starsze w codziennym życiu – mówi Stanisław Schubert, prezes KSON.

Podczas X, jubileuszowej konferencji orgaznizowanej przez Fundację SMA, pod nazwą Weekend ze SMA-kiem, nie zabrakło zabawy i wzruszeń, ale też olbrzymiej dawki wiedzy. Podczas sobotniej debaty eksperckiej bardzo pozytywnie oceniono funkcjonujący w Polsce program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA oraz program lekowy z zastosowaniem leku dokanałowego. Wśród wyzwań eksperci wymienili dostęp także do dwóch pozostałych zarejestrowanych terapii SMA: terapii genowej, przeznaczonej wyłącznie dla najmłodszych pacjentów oraz terapii doustnej, która może być stosowana u dzieci od 2. miesiąca życia oraz u osób dorosłych, w przypadku których wciąż istnieje kolejka do leczenia. Potrzeby tej grupy pacjentów pozostają niezaspokojone, a rozwiązaniem sytuacji mogłaby być refundacja terapii doustnej.

7 czerwca ruszyła 3. edycja ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej pt. „Porozmawiajmy szczerze o otyłości”. Jej celem jest budowanie społecznej świadomości, że otyłość to choroba, którą można i należy leczyć. Brak rozumienia otyłości jako choroby przekłada się na przekonanie, że jest ona świadomym wyborem chorego i efektem jego słabej woli czy niewłaściwego stylu życia, co jest krzywdzące dla tej grupy chorych. Tymczasem szczera rozmowa z lekarzem może być punktem zwrotnym w długim i często nieefektywnym procesie prób redukcji masy ciała i powrotu do zdrowia.

Światowa Organizacja Alergii ostrzega, że do 2032 roku co druga osoba będzie zmagała się z alergią. Już teraz co trzeci mieszkaniec Europy cierpi na choroby alergiczne. W Polsce, gdzie 40% populacji ma objawy alergii to narastający problem. Konsekwencją alergii często jest astma, jako następstwo alergii na mleko u niemowląt i małych dzieci. Przedstawiciele środowiska klinicystów, ekspertów zdrowia w dziedzinie alergologii, gastroenterologii, pediatrii i medycyny rodzinnej oraz specjalistów wspierających proces leczenia budują Koalicję Alergii na Mleko.