3-letniego Idka, nastoletnią Darię oraz 29-letnią Asię łączy to, że chorują na rzadką, genetyczną chorobę metaboliczną – fenyloketonurię (PKU). Cała trójka, a także ich bliscy są #fenymenalni. Dlaczego? Ponieważ dzięki pasji i motywacji są w stanie nie tylko stawić czoła chorobie, ale przede wszystkim czerpać z życia całymi garściami. Światowy Dzień Fenyloketonurii, obchodzony 28 czerwca, to doskonała okazja, aby dowiedzieć się, jak wygląda życie z PKU, a także poznać historie naszych bohaterów i przeczytać o sile społeczności!

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to ciężka choroba rzadka o podłożu genetycznym. Jeszcze do niedawna medycyna i nauka były wobec niej bezradne, a leczenie ograniczało się do fizjoterapii i wspomagania oddechu. Dziś innowacyjna medycyna pozwala nam zmniejszać jej objawy, a nawet zapobiegać ich wystąpieniu.

Z badań przeprowadzonych w 2019 roku wynikało, że 25% Polaków nie zdaje sobie sprawy, że wcześnie wykryty rak piersi jest wyleczalny, a 64% badanych powiedziało, że edukacja na temat raka piersi jest niewystarczająca¹. Właśnie wtedy powstała kampania „Wylecz raka piersi HER2+”, której celem była edukacja i wsparcie kobiet z tym podtypem nowotworu od momentu diagnozy oraz  pokazanie, że rak piersi HER2+ jest wyleczalny. Organizatorami kampanii były 4 organizacje pacjentów: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja OnkoCafe, PARS – Polskie Amazonki Ruch Społeczny i Fundacja OmeaLife. Dziś mijają 3 lata od powołania do życia kampanii i jak podkreślają prezeski organizacji pacjentów, które ją prowadzą – „to nasz wspólny olbrzymi sukces”.

Czy za raka prostaty mogą odpowiadać uszkodzenia w obrębie konkretnych genów? Czy możemy odziedziczyć predyspozycje do rozwoju nowotworów od krewnego, który chorował na raka prostaty? Czy rak piersi u matki albo rak trzustki u dziadka mogą mieć wpływ na ryzyko zachorowania na raka prostaty? Uszkodzenia w poszczególnych genach mogą przyczyniać się do rozwoju określonych nowotworów. Z kolei mutacje mogą być dziedziczne, narażając na zachorowanie kolejne pokolenia. Dzięki diagnostyce molekularnej możemy wykryć uszkodzone geny i pokierować profilaktyką, diagnostyką i leczeniem.

Dla 73% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) skuteczność jest kluczowym aspektem przy wyborze terapii, a dla 50% z nich na czele stoi jej bezpieczeństwo – wynika z największego w Polsce badania osób z SM, przeprowadzonego przez Fundację SM-walcz o siebie![1]. Pacjenci oczekują nie tylko jak najmniejszej liczby oraz stopnia natężenia skutków ubocznych po podaniu leku, ale o terapii myślą też w perspektywie długofalowej. Chcą, by była bezpieczna przez cały okres jej przyjmowania i umożliwiła im normalne funkcjonowanie, podobne do tego sprzed czasu diagnozy.

Już 9 lipca nad poznańską Maltą odbędzie się druga edycja „Rajdu po Zdrowie” organizowanego przez Fundację Carita, pod patronatem honorowym Ministra Zdrowia Pana Adama Niedzielskiego, Marszałka Województwa Wielkopolskiego Pana Marka Woźniaka i Prezydenta Miasta Poznania Pana Jacka Jaśkowiaka. Akcja ma charakter ogólnopolski i międzynarodowy. W wydarzeniu udział weźmie 207 osób, które pokonywać będą kilometry na rzecz chorych ze szpiczakiem mnogim. Razem zadeklarowano do pokonania 3180 km. Zebrane środki organizatorzy rajdu przekażą na rehabilitację pacjentów z tym nowotworem.

Nowotwór nerki bywa podstępną chorobą, ponieważ często rozwija się w ukryciu, nie dając żadnych objawów. Niestety, aż 1/3 pacjentów trafia do lekarza w stadium przerzutowym.[1] Tymczasem, jak twierdzą eksperci, wcześnie wykryty nowotwór nerki ma dobre rokowania i daje szansę na całkowite wyleczenie. „Szanuj zdrowie, badaj nerki” to kampania edukacyjna, która ma na celu m.in. zachęcić polskie społeczeństwo do wykonywania regularnych badań.

Rusza 4. edycja ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej „W kobiecym interesie”,  która w tym roku odbywa się pod hasłem „Nie wykluczamy, badamy w kobiecym interesie” i adresowana jest do wszystkich kobiet, ale szczególnie do tych z niepełnosprawnościami. Aż 77 % z nich nie chodzi do ginekologa regularnie, a 22 % nie było nigdy na takiej wizycie1. Szacuje się, że w Polsce jest tylko 158 gabinetów ginekologicznych dostosowanych do potrzeb takich pacjentek.2 W ramach kampanii powstał mobilny gabinet ginekologiczny dostosowany do potrzeb kobiet z różnymi niepełnosprawnościami, który już w lipcu ruszy w Polskę.

Czerwiec jest miesiącem świadomości poświęconym miastenii. W tym czasie na całym świecie mówi się o tej rzadkiej chorobie, zwracając jednocześnie uwagę na to, że miastenia jest poważnym problemem zdrowotnym, z którego wiele osób nie zdaje sobie sprawy.