Posiedzenie dotyczyło opieki nad dorosłymi pacjentami z hemofilią i funkcjonowania ośrodków leczenia dla dorosłych – chodzi o to, by prowadząc leczenie dla dorosłych, zapobiegać nieodwracalnym powikłaniom choroby, skutkującym kalectwem. Aktualnie bardzo często pacjenci po przekroczeniu 18. roku życia mają poważne problemy z uzyskaniem właściwej opieki, otrzymywaniem dostaw domowych leków czy chociażby dostępu do aplikacji mobilnych, które monitorują przebieg choroby i ułatwiają pacjentom planowanie codziennych aktywności.

– Dorośli pacjenci potrzebują na pewno dwóch podstawowych rzeczy: żeby powstały ośrodki kompleksowej opieki, żebyśmy my pediatrzy mogli przekazywać nasze doświadczenia z 18-letniej współpracy z pacjentami. Trzeba powiedzieć, że przez to, że jest prowadzone właściwie leczenie profilaktyczne, jest indywidualizacja leczenia, pacjenci najczęściej nie mają żadnych zmian stawowych i artropatii. Druga rzecz: pacjenci potrzebują dostaw domowych leków – mówił podczas spotkania prof. Paweł Łaguna, specjalista w dziedzinie pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Kompleksowa opieka i leczenie młodego chorego sprawia, że jego późniejsze życie jest pozbawione znamion choroby. Chory będący pod stałą opieką i mający zapewnioną ciągłość profilaktyki oraz dostęp do lekarza rozwija się i żyje jak jego zdrowi rówieśnicy.

Rzeczywistość chorego na hemofilię , który przechodzi pod opiekę placówki dla dorosłych, drastycznie się zmienia. Dotychczas miał zapewnioną opiekę w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i był objęty Programem „Profilaktyka i terapia krwawień u dzieci z hemofilią A i B”, który zapewniał dostawę leków do domu, personalizowaną profilaktykę czy specjalistyczny serwis pielęgniarski. To wszystko zmienia się po osiągnieciu pełnoletności, bo brak jest ośrodków kompleksowej opieki dla dorosłych; kończy się również program profilaktyki dla dzieci ze wszystkimi jego benefitami.

Perspektywa niekorzystnych zmian w leczeniu z chwilą osiągnięcia dorosłości jest niepokojąca również dla najbliższych chorego. Najbardziej obawiają się oni zaprzepaszczenia efektów obecnego leczenia, które ich dzieci miały do tej pory zapewnione. Rodzice obawiają się negatywnych skutków wynikających ze zmiany w leczeniu hemofilii wraz z przejściem do kategorii dorosłych.

Samo przejście w dorosłość jest momentem, w którym młodzi ludzie mierzą się z nowymi wyzwaniami. Wyprowadzka z domu, rozpoczęcie studiów, życie w innym miejscu niż dotąd – to już wiąże się ze stresem. Zmiana lekarza, rehabilitanta, długie kolejki do lekarza, brak spersonalizowanej opieki mogą skutecznie utrudniać rozwój młodego człowieka i zaprzepaścić efekty dotychczasowego leczenia.

Podczas spotkania przedstawiciele środowiska eksperckiego i decydenci uważnie wsłuchiwali się w głos pacjentów i ekspertów medycznych. W spotkaniu uczestniczyła Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia, dr Małgorzata Lorek – dyrektor Narodowego Centrum Krwi, a także posłanka Barbara Dziuk, która podkreślała zobowiązanie decydentów do wsparcia chorych, które umożliwi im normalne funkcjonowanie w dorosłym życiu. Równocześnie zadeklarowała wspieranie pacjentów i nagłaśnianie dyskusji na temat leczenia hemofilii.

Przedstawiciele organizacji pacjenckich, pacjenci oraz ich rodziny doceniają możliwość udziału w rozmowach z decydentami. Deklaracje przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Centrum Krwi co do urealnienia wyceny świadczeń w leczeniu chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, a także wprowadzenia stanowiska sekretarki medycznej wspierającej lekarza cieszą środowisko chorych i ich rodzin. Podczas spotkania zadeklarowano również wsparcie w zakresie dostaw leków do domów dla osób ciężko chorych. Oczekiwane zmiany mają być wprowadzone na początku 2022 roku.