Na choroby neurologiczne zapada coraz więcej osób, a mimo to są trudne do rozpoznania, bo ich objawy często są niespecyficzne i nieoczywiste. Od lat działania edukacyjne prowadzi kilka organizacji pacjentów, które mówią o diagnostyce, dostępie do nowoczesnego leczenia i o życiu z chorobą. Strona internetowa i profil kampanii NEUROzmobilizowani to miejsca, gdzie pacjenci znajdą kompendium wiedzy na temat objawów, diagnostyki i leczenia chorób neurologicznych. W ramach kampanii NEUROzmobilizowani pokazane zostaną historie pacjentów z SM i SMA, które są dowodem, że z tymi chorobami można normalnie funkcjonować. Na najważniejsze pytania z zakresu tych chorób odpowiedzą wybitni specjaliści neurolodzy.

Stwardnienie rozsiane to jedna z chorób, której poświęcona jest kampania NEUROzmobilizowani. To choroba głównie ludzi młodych – jest diagnozowana między 20. a 40. rokiem życia. W Polsce choruje na nią ponad 40 tys. pacjentów, a każdego roku diagnozę słyszy prawie 2 000 osób. Objawy, które mogą świadczyć o stwardnieniu rozsianym to przede wszystkim osłabienie mięśni i trudności w poruszaniu się, zmęczenie, a także zaburzenia widzenia, drętwienie i mrowienie. Rzadziej pojawiają się problemy z oddychaniem czy utrata słuchu.

Podobne objawy mogą pojawić się również u osób z rzadką chorobą Devica (NMOSD). NMOSD to choroba układu nerwowego, w przebiegu której dochodzi do niszczenia ochronnej otoczki (mieliny) wokół nerwu wzrokowego i rdzenia kręgowego. Zapadają na nią osoby w wieku 29-49 lat, a więc ta sama grupa, u której diagnozuje się SM. Objawy NMOSD są bardzo podobne do objawów stwardnienia rozsianego (np. niedowład kończyn dolnych, zaburzenia widzenia, zawroty głowy) przez co zdarzają się mylne diagnozy i wprowadzenie leczenia, które nie dość, że jest nieskuteczne, to jeszcze może pogorszyć stan chorego. Kampania NEUROzmobilizowani ma na celu zwiększenie świadomości tej choroby, aby móc ją prawidłowo diagnozować.

Trzecią chorobą, której dotyczy kampania NEUROzmobilizowani jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Wiele się o niej mówi z uwagi na zmiany w systemie opieki, jakie dokonały się w ostatnim czasie. SMA to choroba genetyczna, w wyniku której niszczone są neurony rdzenia kręgowego odpowiedzialne za pracę mięśni. Dochodzi do obumierania neuronów i postępującego zaniku mięśni. To choroba rzadka, rozpoznawana w Polsce u ok. 40-50 pacjentów rocznie. Dotyczy głównie dzieci, choć występują różne typy SMA, które są diagnozowane również u osób dorosłych. Objawy świadczące o SMA, które powinny zaniepokoić rodziców to osłabienie i wiotkość mięśni, trudności z wykonywaniem ruchów ciała, problemy z oddychaniem, ssaniem, przełykaniem. Dzieci nie są w stanie osiągać kolejnych kroków rozwojowych, a więc nie potrafią siedzieć, czołgać się, stawać, a starsze chodzić.

W 2021 roku wdrożono w Polsce badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, które mają pomóc w rozpoznaniu ryzyka wystąpienia tej choroby. Wtedy możliwe jest włączenie efektywnego leczenia jak najwcześniej, co daje duże szanse na uniknięcie skutków choroby. SMA to choroba, w której pojawiły się nowe terapie, które zmieniają oblicze tej choroby. W ramach kampanii NEUROzmobilizowani pokazane zostaną historie, które napawają optymizmem i nadzieją na lepszą przyszłość osób z SMA. Te historie mają moc, bo pokazują nowo zdiagnozowanym osobom i  ich rodzicom, że choroba to nie wyrok, a szybkie włączenie nowoczesnego leczenia pozwala dzieciom z SMA rozwijać się prawidłowo. Natomiast u pacjentów, u których choroba wpłynęła na rozwój przed uzyskaniem diagnozy i rozpoczęciem leczenia możliwe jest zatrzymanie jej postępu.    

Kampania NEUROzmobilizowani będzie prowadzona na stronie internetowej www.neurozmobilizowani.pl, dedykowanym profilu na Facebook’u oraz w mediach tradycyjnych i internetowych. Na stronie internetowej odbiorcy znajdą informacje na temat chorób neurologicznych: stwardnienia rozsianego, rdzeniowego zaniku mięśni i choroby Devica  – ich przyczyn, objawów, metod leczenia, jak również wskazówki, gdzie szukać pomocy – zarówno medycznej, jak i wsparcia organizacji pacjentów.

Kampania NEUROzmobilizowani powstała, aby zjednoczyć siły w działaniach edukacyjnych i dostarczyć pacjentom oraz ich bliskim wartościowe źródło wiedzy i odpowiedzi na najbardziej aktualne pytania. Jest organizatorem jest firma Roche Polska, która zaprosi do kampanii partnerów – organizacje pacjentów i towarzystwa naukowe, które działają w obszarze chorób neurologicznych, bo ich głos jest kluczowy w docieraniu do pacjentów.      

Organizatorzy zapraszają wszystkich chorych, ich bliskich i osoby zainteresowane wiadomościami z zakresu tych schorzeń do śledzenia strony internetowej oraz profilu na Facebook.

Źródło: materiały prasowe