MukoKoalicja: Chcemy żyć! Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce
Opublikowane 18 czerwca 2021
Tym samym ocena efektu terapeutycznego oraz kierunek różnic jest niemożliwy do oceny na obecnym etapie” [2]. Polscy pacjenci co do zasady nie są pozbawieni dostępu do dobrej jakości opieki medycznej i podstawowych świadczeń oraz podstawowych leków podtrzymujących. Inna sprawa, że z powodu braku wystarczającej refundacji są niejednokrotnie obciążeni wysokimi kosztami leczenia. „W tym zakresie organizacje zrzeszające pacjentów wydatkują rocznie środki rzędu 8 milionów zł na zakup leków i opłacenie kosztów rehabilitacji” - mówi Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji Pomocy Chorym i Rodzinom MATIO.
„Od wielu lat zabiegamy o konkretne zmiany dotyczące organizacji opieki nad chorymi na mukowiscydozę. Część z nich, dzięki determinacji organizacji pacjenckich i zaangażowaniu środowiska lekarskiego, udało się wdrożyć, co z czasem na pewno przełoży się na średnią długość życia chorych w Polsce. O wielu innych niedociągnięciach i zaniedbaniach systemowych informujemy Ministerstwo Zdrowia od lat” - dodaje Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
MukoKoalicja zwraca również uwagę na drugi aspekt stanowiska prezesa AOTMiT. Zgodnie z przepisami wprowadzonymi w ustawie o Funduszu Medycznym wydanie negatywnej rekomendacji przez prezesa AOTMiT dla danej technologii lekowej skutkuje wpisaniem jej na listę produktów leczniczych niefinansowanych w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Terapii Lekowych.
Leki, których refundacji nie rekomenduje prezes AOTMiT, są uznawane za prawdziwy przełom w leczeniu mukowiscydozy. Potwierdzają to nie tylko doniesienia ze świata i badania naukowe, ale też relacje polskich pacjentów, którzy wyemigrowali, by uzyskać dostęp do leków lub finansują ich zakup ze środków pozyskanych w ramach prywatnych zbiórek. Monika Kus, która uzyskała dostęp do leków dzięki zbiórkom i zaangażowaniu darczyńców mówi: „Nie rozumiem tej sytuacji. Chętnie przedstawię swoje wyniki. Moi lekarze są w wielkim pozytywnym szoku. Teraz chce mi się płakać... Niech powiedzą mojej rodzinie, że umrę, bo braknie mi środków na leczenie. Niech powiedzą tym wszystkim dzieciom, że nie będą mogły spełniać swoich marzeń, zakładać rodzin, iść do pracy, że będą musiały umierać, bo leki, które są na wyciągnięcie ręki, są za drogie”.
MukoKoalicja wystosowała oficjalny apel do firmy Vertex Pharmaceuticals o obniżenie ceny leku i głęboko wierzy, że w trakcie negocjacji pomiędzy Ministerstwem Zdrowia a producentem, uda się dojść do porozumienia w zakresie akceptowalnej dla polskiego rządu ceny.
[2] Op. cit.
Źródło: PTWM, Fundacja MATIO
Foto: Fundacja MATIO