A chorzy, odczuwając brak zrozumienia, zaufania, odbierają to jako zarzucanie kłamstwa czy próbę wymigiwania się od powierzonych obowiązków. Ich życie byłoby znacznie łatwiejsze, gdyby mieli zapewnione skuteczne leczenie nowoczesnymi formami terapii. Jednak żadna z nich nie jest dziś refundowana w Polsce.

Migrena jest poważną neurologiczną chorobą mózgu. W najprostszym rozróżnieniu możemy ją podzielić ze względu na częstotliwość jej występowania na epizodyczną i przewlekłą. Ta druga jest szczególnie uciążliwa, wiąże się z trwającym minimum 15 dni w miesiącu bólem głowy, w tym przynajmniej 8 z bólem migrenowym. Dla pacjenta oznacza to przynajmniej pół roku życia z ogromnym bólem. Osoby cierpiące na migrenę to głównie osoby młode, a choroba często wyklucza je z życia społecznego, zawodowego i rodzinnego. Migrena jest jedną z podstawowych przyczyn niepełnosprawności powodowanych przez choroby neurologiczne.

Migrenie towarzyszą objawy takie jak nudności czy wymioty, nadwrażliwość na dźwięk i na światło, na hałas, na dotyk.  Pacjenci cierpią często również na szereg chorób współistniejących, m.in. bezsenność, otyłość, nadciśnienie tętnicze, zaburzenia lękowe, depresję. Szacuje się, że na migrenę przewlekłą cierpi ok. 300 000 osób, z czego w najtrudniejszej sytuacji są pacjenci z migreną przewlekłą ze współistniejącą depresją, którzy wykorzystali już dostępne możliwości terapeutyczne - ich grupa stanowi zaledwie kilka tysięcy.

Często słyszy się, że migrena to tylko zwykły ból głowy. Ten mit niejednokrotnie jest też punktem odniesienia do kolejnych niesłusznych przekonań na jej temat. Tymczasem ból migrenowy jest bardzo charakterystyczny. Jest silny, pulsujący, wręcz tętniący, trudny do wytrzymania. Może się zdarzyć, że pacjent odczuwa go obustronnie lub naprzemiennie. Zazwyczaj jednak skupia się on po jednej ze stron, w okolicy czoła, skroni, a także wokół oka. Ten ból paraliżuje, zatrzymuje pacjenta w miejscu, ogranicza go na wielu polach. Choroba potrafi niszczyć życie nie tylko pacjenta, ale także jego rodziny.

Często słyszałam od innych, że przesadzam, powinnam wziąć się w garść: „Weź tabletkę i na pewno przejdzie”. To bardzo krzywdzące, ale chyba najgorsze jest to, że niektórzy pacjenci nie znajdują zrozumienia również w gronie najbliższych osób. Ktoś kto kiedykolwiek cierpiał z powodu migreny, nigdy by tak nie powiedział. Ten ból sprawia, że pacjent musi zamknąć się w ciemnym, cichym pomieszczeniu, odizolować się od innych ludzi, nawet od swojej rodziny. Każdy najmniejszy szelest, grająca muzyka, ruch, dotyk sprawiają, że ten pulsujący ból w głowie wzmaga się, więc do zachowania ciszy zmuszony jest każdy domownik – opowiada Magdalena Bednar, która z migreną przewlekłą zmaga się od ok. 15 lat.

Dolegliwości związane z migreną oraz te zapowiadające jej atak w praktyce uniemożliwiają wykonywanie obowiązków służbowych lub znacząco obniżają efektywność pracownika. I choć często uważa się, że branie zwolnienia lekarskiego z powodu migreny to duże nadużycie, pacjenci faktycznie go potrzebują. W trakcie ataku migreny pacjent ma trudności z tak zwyczajną rzeczą jak dojazd do pracy. Nie powinien ani sam podróżować komunikacją miejską, ani prowadzić samochodu. Nie jest w stanie także wykonywać swojej pracy. Często konieczne okazuje się wzięcie zwolnienia lekarskiego by po prostu w domowym zaciszu przetrwać atak migreny, choć trudno przewidzieć czas jego trwania, może to być od kilku, do nawet kilkunastu dni. Choroba przejmuje kontrolę nad życiem pacjenta, uniemożliwia samorozwój czy kontynuowanie pracy zawodowej. Ci ludzie chcą pracować normalnie, móc odnosić sukcesy zawodowe, rozwijać się. Ale choroba im na to nie pozwala. Z raportu Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego — Państwowego Zakładu Higieny „Społeczne znaczenie migreny z perspektywy zdrowia publicznego i systemu ochrony zdrowia” wynika, że tylko w 2018 roku zarejestrowano łącznie ponad 95 tys. dni absencji chorobowej z tytułu zwolnień lekarskich wystawionych osobom z rozpoznaniem migreny. To uzasadnione przypadki, rozpoznane na podstawie obiektywnych kryteriów i wywiadu z lekarzem. Koszty pośrednie związane z absenteizmem i prezenteizmem szacuje się na ok. 6-8,5 mld zł[1].

Często ból jest tak silny, że nie mam siły by wstać z łóżka, ubrać się, nie mówiąc o pracowaniu. Sposób w jaki postrzegana jest dziś migrena często jest powodem, dla którego pacjenci nie chcą informować swoich szefów o chorobie i złym samopoczuciu, boją się, że ich ból głowy zostanie potraktowany jako wymówka od obowiązków. Jednak ból migrenowy, szczególnie wśród pacjentów z migreną przewlekłą zmusza nas do brania zwolnień lekarskich, bo z takim bólem po prostu nie da się wykonywać obowiązków służbowych, niezależnie od tego czy wykonuje się pracę fizyczną czy umysłową. Koncentrujemy się tylko na bólu, światło, rozmowy współpracowników, stukanie w klawiaturę, dzwoniący telefon czy dźwięk ksera tylko go potęgują. Jeśli ktoś mimo ataku migreny postanawia zostać w pracy, jest po prostu nieefektywny, jego wydajność bardzo spada. To trudne, bo uniemożliwia rozwój zawodowy – opowiada Magdalena Bednar.

Często pojawia się również zarzut, że migrena jest mocno subiektywna, że stwierdza się ją na podstawie tego, co pacjent powie, a lekarz „na słowo” wydaje diagnozę. Dopóki w świadomości społecznej migrena będzie zwykłym bólem głowy, dopóty będzie uważana za fanaberię, za wyolbrzymienie tego, co przeżywa każdy, na przykład w sytuacjach stresowych. Rozpoznanie migreny jest ustalane na podstawie międzynarodowych kryteriów klinicznych “Headache Classification Committee of the International Headache Society” i każdy lekarz neurolog jest w stanie odróżnić ją od innych rodzajów bólu głowy.

Diagnoza migreny przewlekłej nie może i nie opiera się jedynie na subiektywnych odczuciach pacjenta. Mamy do dyspozycji odpowiednie międzynarodowe kryteria rozpoznania (ICHD-3), które pozwalają bez wątpliwości zdiagnozować u pacjenta migrenę. Bardzo ważną rolą lekarza jest obiektywizacja tych wrażeń. Z resztą bardzo podobne postępowanie jest normą w diagnostyce depresji. Podobnie jak w chorobie Parkinsona, nasi pacjenci stosują także dzienniczki, w których zapisują każdego dnia swoje objawy i ich nasilenie, co pozwala ocenić liczbę dni z bólem głowy lub z bólem migrenowym. Nasza wiedza i doświadczenie jako lekarzy neurologów pozwala nam na podejmowanie odpowiednich decyzji, wyznaczanie drogi leczenia i sprawdzanie jej efektywności – mówi dr n. med. Magdalena Boczarska-Jedynak, neurolog, prezes Fundacji Zapobiegaj.

Wciąż powtarzane rady by próbować uśmierzyć migrenowy ból głowy środkami przeciwbólowymi mijają się z celem. Tego rodzaju leki nie działają, nie przerwą ataku migreny. Stosowane dziś w leczeniu profilaktycznym migreny leki z grup przeciwpadaczkowych, przeciwnadciśnieniowych czy przeciwdepresyjnych także są nieskuteczne u części chorych, a ponadto powodują szereg objawów niepożądanych, np. senność, zaburzenia koncentracji i pamięci, wzrost masy ciała. Są one również powodem podjęcia decyzji o przerwaniu takiej terapii wśród wielu pacjentów.

Leki, które dzisiaj stosujemy w leczeniu profilaktycznym migreny nie sprawdzają się. Są mało skuteczne i często źle tolerowane przez pacjentów. Szczególnym wyzwaniem dla lekarzy jest grupa pacjentów z migreną przewlekłą ze współistniejącą depresją, ponieważ zdarza się, że nie mogą oni przyjmować leków przeciwdepresyjnych, gdyż te mogą wywoływać bóle głowy. Jedna choroba wyklucza leczenie drugiej. Wielu chorym, którzy nie mogą brać leków doustnych, nie mamy nic do zaproponowania.  Do niedawna nie mieliśmy żadnych leków przeznaczonych do leczenia migreny, korzystaliśmy z tych stosowanych w innych jednostkach chorobowych. Mamy jednak już zarejestrowane nowoczesne leki, przeznaczone dla pacjentów chorujących na migrenę. Są to przeciwciała monoklonalne, które wykazują wysoką skuteczność i bezpieczeństwo i są dobrze tolerowane przez pacjentów oraz toksyna botulinowa. Dla tych cierpiących na migrenę przewlekłą, która nie pozwala normalnie żyć, to ogromna nadzieja na lepsze jutro. Mamy nadzieję, że niedługo będą one będzie w programie lekowym, a my, lekarze, będziemy mogli w końcu ulżyć naszym pacjentom. Polska ma być krajem wolnym od bólu. Wiele szpitali ubiega się o takie certyfikaty. Skoro stawiamy sobie takie priorytety, to dlaczego lekceważymy rzeszę chorych, którzy z bólem o znacznym nasileniu zmagają się przez większość swojego dorosłego życia i których nieleczenie kosztuje nasz budżet krocie? – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.