Jakość życia chorego a terapie stosowane w raku nerki, jednym z najbardziej zaniedbanych obszarów onkologicznych w Polsce
Opublikowane 16 czerwca 2021
Na nowelizację programu lekowego dot. raka nerki pacjenci czekają już ponad trzy lata. Ich rzeczywistość to nie tylko codzienna walka z chorobą, ale także często ze skutkami ubocznymi terapii, które znacznie utrudniają lub wręcz uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Nie pozostaje to także bez wpływu na stan psychiczny chorego. Optymalnym rozwiązaniem wydaje się dostęp do takich leków, które są nie tylko skuteczne, ale także zapewniają niski profil toksyczności.
Aby zbadać skalę i specyfikę występujących w trakcie leczenia skutków ubocznych, fundacja Wygrajmy Zdrowie przeprowadziła anonimową ankietę wśród 141 pacjentów w wieku od 25 do 78 lat z rozpoznanym rakiem nerki. Kwestionariusz obejmował m.in. szczegółowe pytania dotyczące przebiegu choroby, przyjmowanych leków, procesu leczenia oraz objawów obserwowanych w trakcie terapii.
Działania niepożądane wystąpiły u 83% pacjentów już w pierwszym tygodniu po podaniu leku. Najczęściej obserwowanymi przez chorych skutkami ubocznymi o zaawansowanym nasileniu były nieprawidłowe parametry morfologii krwi (małopłytkowość, niedokrwistość i neutropenia). Większość pacjentów zauważyła u siebie skutki uboczne takie jak: wysypka, reakcja skórna ręka-stopa, łysienie, biegunka, nudności i wymioty, zapalenie błony śluzowej jamy ustnej, nadciśnienie tętnicze, niewydolność sercową, zaburzenia czucia i smaku.
Działania niepożądane u znacznej części ankietowanych pacjentów w dużym stopniu wpływały negatywnie zarówno na życie zawodowe, prywatne, jak i codzienne funkcjonowanie.
U 63% ankietowanych w dużym stopniu bądź całkowicie ograniczyły aktywność w życiu społecznym, u 47,5% badanych ograniczyły życie zawodowe, a u ponad 60% działania niepożądane ograniczyły ich codzienne czynności. Aż 44% ankietowanych pacjentów musiało z tego powodu zmniejszyć dawki leku.
Działania niepożądane wystąpiły u 83% pacjentów już w pierwszym tygodniu po podaniu leku. Najczęściej obserwowanymi przez chorych skutkami ubocznymi o zaawansowanym nasileniu były nieprawidłowe parametry morfologii krwi (małopłytkowość, niedokrwistość i neutropenia). Większość pacjentów zauważyła u siebie skutki uboczne takie jak: wysypka, reakcja skórna ręka-stopa, łysienie, biegunka, nudności i wymioty, zapalenie błony śluzowej jamy ustnej, nadciśnienie tętnicze, niewydolność sercową, zaburzenia czucia i smaku.
Działania niepożądane u znacznej części ankietowanych pacjentów w dużym stopniu wpływały negatywnie zarówno na życie zawodowe, prywatne, jak i codzienne funkcjonowanie.
U 63% ankietowanych w dużym stopniu bądź całkowicie ograniczyły aktywność w życiu społecznym, u 47,5% badanych ograniczyły życie zawodowe, a u ponad 60% działania niepożądane ograniczyły ich codzienne czynności. Aż 44% ankietowanych pacjentów musiało z tego powodu zmniejszyć dawki leku.
Jak zauważa Prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie, Szymon Chrostowski, potrzebne są zmiany w dostępie do informacji na temat ewentualnych skutków ubocznych leczenia, ponieważ blisko 25% ankietowanych zadeklarowało, że nie zostało uprzedzonych o możliwości ich wystąpienia. Badanie przeprowadzone przez Fundację Wygrajmy Zdrowie pokazuje również, że pacjenci najczęściej czerpią wiedzę na temat nowych i skutecznych terapii od lekarza prowadzącego, ale w dużej mierze uzupełniają ją z Internetu oraz innych dostępnych źródeł.
Wagę problemu jakości życia pacjentów z rakiem nerki podkreślają także klinicyści. Dr Piotr Tomczak z Oddziału Chemioterapii Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu jest przekonany, że najważniejsza jest subiektywna opinia pacjenta, gdyż każdy organizm reaguje inaczej.
- To, co dla jednego będzie skutkiem ubocznym dyskwalifikującym terapię danym lekiem, dla innego będzie zaledwie pewną niedogodnością, jednak pozwalającą względnie normalnie funkcjonować. Jakość życia i określenie jej parametrów stanowią suwerenne prawo pacjenta, a lekarz powinien wykazać się dużą wrażliwością w jej ocenie. Jest powszechnie uznawane, że jakość życia pacjentów onkologicznych jest równie ważnym parametrem, jak korzyści wynikające z leczenia.
Nowoczesna medycyna coraz częściej kładzie nacisk na niwelowanie skutków ubocznych terapii, które często bywały tak dotkliwe, że ją dyskwalifikowały. Stosowanie leków o coraz niższym profilu toksyczności, przy jednocześnie wysokiej ich skuteczności oraz reagowanie na sygnały pacjentów zdają się być czynnikami, które znacząco mogą wpłynąć na poprawę jakości ich życia i powodzenie leczenia.
- To pierwsza tego typu ankieta będąca obiektywnym źródłem informacji od pacjentów, która daje realne wskazówki dotyczące ich leczenia oraz budowania świadomości chorych w tym zakresie. Informacje zwrotne, jakie zebraliśmy, potwierdzają, że działania niepożądane u wielu z nich w dużym stopniu ograniczają jakość życia, w tym także życie zawodowe i społeczne. Wiemy, że poziom leczenia w Polsce odbiega od światowych standardów. Niestety u nas wciąż nie są dostępne skuteczne terapie o obniżonym profilu toksyczności – dodaje Chrostowski.
Polscy chorzy na raka nerki z niecierpliwością czekają zatem na nowy program lekowy, który spełni ich nadzieje i wesprze w godnej walce z nowotworem.
Źrodło: Fundacja Wygrajmy Zddrowie
Foto: brgfx
Autor:
Redakcja MedicalPress