28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To szczególny moment, w którym pragniemy zwrócić uwagę na znaczenie świadomości i wsparcia dla osób dotkniętych rzadkimi schorzeniami, w tym nowotworami. Wybór tej daty nie jest przypadkowy – 28 lutego jest najrzadziej występującym dniem w roku, co symbolicznie podkreśla rzadkość samej grupy chorób i wyjątkowe wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci.

Choroby rzadkie stanowią wyzwanie nie tylko dla pacjentów, ale także dla lekarzy i całego systemu opieki zdrowotnej. Szacuje się, że nowotwory rzadkie to około 20-25% wszystkich przypadków onkologicznych. W Polsce co roku diagnozuje się blisko 43 tysiące nowych rozpoznań. Ze względu na ich unikalność i złożoność, diagnostyka i leczenie tych schorzeń często są bardzo trudnione. Przyczynami są ograniczona w tym obszarze wiedza kliniczna i mniejsza liczba dostępnych terapii.

Równie istotnym aspektem wyrównywania dostępu do leczenia nowotworów w Polsce jest rozszerzanie listy refundowanych terapii. Na ogłoszonej 1 stycznia nowej liście refundacyjnej znalazło się 7 terapii onkologicznych ze wskazaniem w chorobach rzadkich, w ciagu całego 2024 na listę trafiło ich aż 17, zarówno w 2024, jak i w 2025 roku stanowiły 50% wszystkich nowych terapii onkologicznych.

Dodatkowym wsparciem dla tej grupy pacjentów jest przyjęty przez Radę Ministrów w sierpniu 2024 roku Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025, który przewiduje nowe priorytety oraz dodatkowe środki finansowe na diagnostykę i leczenie.

- Te działania stanowią istotny krok w kierunku zapewnienia równego dostępu do nowoczesnej medycyny i poprawy jakości życia pacjentów z rzadkimi nowotworami. – mówi prof. Iwona Ługowska.

Aby sprostać wyzwaniom, jakie stawia przed naukowcami ta grupa schorzeń, kluczowa jest, między innymi, współpraca międzynarodowa. Dlatego właśnie, Narodowy Instytut Onkologii aktywnie uczestniczy w działaniach EURACAN (European Network for Rare Adult Solid Cancers) – konsorcjum 102 europejskich ośrodków eksperckich oraz przedstawicieli pacjentów, którego celem jest poprawa dostępu do opieki i doskonałości klinicznej dla pacjentów z rzadkimi nowotworami litymi u dorosłych w Unii Europejskiej i na Ukrainie. W ramach sieci, dążymy do stworzenia zintegrowanego systemu opieki odpowiadającego na potrzeby pacjentów niezależnie od miejsca zamieszkania. W listopadzie ubiegłego roku Instytut miał zaszczyt gościć Zarząd EURACAN. Podczas tego wydarzenia eksperci z całej Europy dyskutowali nad strategiami poprawy diagnostyki i leczenia rzadkich nowotworów, podkreślając znaczenie współpracy międzynarodowej w tworzeniu skutecznych rozwiązań dla pacjentów.

 

Spotkanie było nie tylko okazją do wymiany wiedzy, ale przede wszystkim, ustalenia wspólnych priorytetów na kolejne lata, co może znacząco wpłynąć na dalszy rozwój opieki onkologicznej nad pacjentami w Polsce i Europie. Prof. Iwona Ługowska, Pełnomocnik Dyrektora NIO ds. Współpracy Międzynarodowej oraz która koordynuje współpracę w ramach EURACAN z ramienia Instytutu, podkreśla:

W dniach 20-22 marca 2025 roku w Lugano w Szwajcarii, odbędzie się kolejne ważne wydarzenie, poświęcone chorobom rzadkim. Mowa o ESMO Sarcoma and Rare Cancers Congress 2025. Celem spotkania jest nie tylko prezentacja najnowszych wyników badań i innowacyjnych metod leczenia, ale także stworzenie przestrzeni do interdyscyplinarnej dyskusji oraz nawiązywania pogłębionej współpracy międzynarodowej. Klinicyści, naukowcy oraz młodzi lekarze z Narodowego Instytutu Onkologii planują w tym wydarzeniu, swój aktywny udział.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich to okazja do refleksji nad potrzebami pacjentów oraz mobilizacji działań na rzecz lepszej opieki i wsparcia. Narodowy Instytut Onkologii pozostaje zaangażowany w inicjatywy mające na celu poprawę jakości życia osób dotkniętych rzadkimi nowotworami poprzez współpracę naukową, edukację oraz wdrażanie nowoczesnych metod diagnostyki i terapii.