Po Dniu Chorób Rzadkich i w oczekiwaniu na wybory europejskie, organizacja All United for MG podjęła inicjatywę mobilizacji społeczeństwa, inicjując transformacyjne zmiany dla społeczności pacjentów. Od momentu powstania w 2023 r. organizacja All United for MG wzmacnia głos pacjentów z miastenią uogólnioną (gMG) w całej Europie. Wezwanie do działania, wystosowane wraz z parlamentarzystami europejskimi Tomislavem Sokolem i Istvanem Ujhelyi w czerwcu 2023 r. podczas pierwszego Dnia Miastenii, zawiera sześć możliwych do zrealizowania zaleceń politycznych dotyczących poprawy widoczności, rozpoznawania i leczenia miastenii (MG) i innych chorób rzadkich. Zalecenia te zostały poparte przez ponad 30 zainteresowanych stron, w tym 11 posłów do Parlamentu Europejskiego, pracowników służby zdrowia i stowarzyszenia pacjentów. Organizacja All United for MG intensyfikuje teraz swoje wysiłki i poprzez uruchomienie petycji na stronie change.org chce zmobilizować wszystkich obywateli w całej Europie do poparcia zmian w zarządzaniu opieką nad chorobami rzadkimi, zwłaszcza w uogólnionej miastenii (gMG). Celem jest zebranie od 5.000 do 10.000 podpisów w okresie poprzedzającym wybory europejskie oraz przypadający na 2 czerwca drugi Dzień Świadomości Miastenii.

gMG jest uznawana za rzadką, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, która stanowi poważne wyzwanie dla większości dotkniętych nią osób. Powoduje złożone i przewlekłe objawy fizyczne, które osłabiają mięśnie ciała i mogą potencjalnie zagrażać życiu. Wpływając na mimikę twarzy, wzrok, mowę, żucie, połykanie i oddychanie, sprawia, że rutynowe ruchy są wyczerpujące i stanowią wyzwanie w codziennym funkcjonowaniu. Jako rzadka choroba pozostaje trudna i czasochłonna do zdiagnozowania.

"Podjęcie działań na szczeblu Unii Europejskiej jest niezwykle ważne dla podniesienia świadomości i zwiększenia wzajemnych powiązań między wszystkimi państwami członkowskimi. Umożliwi to pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby i pracownikom służby zdrowia z różnych krajów wymianę danych, zapewniając lepsze zrozumienie choroby i lepsze wsparcie społeczne. Kluczowe jest zatem wspólne wspieranie inicjatywy All United for MG, aby podkreślić znaczący wpływ miastenii na codzienne życie pacjentów, a także ich bliskich. Chciałbym również zachęcić wszystkich obywateli UE do podpisania petycji, podkreślając znaczenie podnoszenia świadomości na temat MG i obrony praw osób dotkniętych tą chorobą oraz wprowadzenia pozytywnych zmian w środowisku chorób rzadkich w Europie" - powiedział Stelios Kympouropoulos, poseł do Parlamentu Europejskiego.

"gMG jest wyniszczającą chorobą nerwowo-mięśniową ze złożonymi objawami fizycznymi, które w przypadku najciężej chorych pacjentów wymagają nawet pomocy opiekuna" - dodał prof. dr Jan De Bleecker ze Szpitala Uniwersyteckiego w Gandawie i Uniwersytetu w Gandawie. "Nadal istnieją niezaspokojone potrzeby w zakresie chorób rzadkich, a dla nas, jako pracowników służby zdrowia, kluczowe znaczenie ma zapewnienie, że szersza społeczność opieki zdrowotnej rozumie zawiłości choroby w celu lepszego postępowania".

"Obciążenia związane z gMG nie są powszechnie znane lub rozpoznawane w całej Europie. Zwiększanie świadomości i wzmocnienie głosu pacjentów może mieć znaczący wpływ na zmianę tej sytuacji.  Celem petycji jest zatem zmobilizowanie każdego obywatela do udzielenia wsparcia pacjentom cierpiącym na tę rzadką chorobę. Łącząc społeczeństwo w tym wspólnym wysiłku, chcemy dać pacjentom lepsze zrozumienie, dostęp do leczenia i ostatecznie poprawić ogólną jakość życia osób dotkniętych chorobą" - powiedział Lutgarde Allard, członek zarządu EUMGA.

"Rzadkie choroby często muszą walczyć o widoczność w dyskursie politycznym, a to czyni petycję All United for MG jeszcze ważniejszą. Wzywając do działania chcemy, aby społeczeństwo połączyło siły w celu skutecznego wdrożenia pozytywnych zmian w tym obszarze. W obecnym środowisku politycznym petycja ta stanowi mocne narzędzie do podkreślenia konieczności priorytetowego traktowania miastenii i chorób rzadkich w programach politycznych" - dodaje Jean-Philippe Plançon, prezes EPODIN.

 

Jeśli chcesz wyrazić swoje poparcie poprzez złożenie swojego podpisu, skorzystaj z dostępu do petycji online pod tym linkiem: https://www.change.org/AllUnitedforMG.