Rok 2024 to był przełomowym rokiem dla osób chorujących na miastenię. „W ciągu ośmiu miesięcy otrzymaliśmy dostęp do dwóch nowoczesnych, innowacyjnych leków. Pierwszy z nich pojawiał się na liście leków refundowanych już w kwietniu 2024, ale niestety dostęp do niego był tylko w teorii, na papierze, ze względu na problemy szpitali z rozliczeniem zakupu tego leku. Dlatego interweniowaliśmy w tej sprawie do decydentów i mamy zapewnienie, że od stycznia tego roku sytuacja ulegnie zmianie i pacjenci będą mogli faktycznie, realnie korzystać z tego leczenia. To niezwykle ważne, bo nowe leki są przeznaczone dla osób najciężej chorych i w związku z tym bardzo potrzebujących skutecznego leczenia” – mówi Sylwia Łukomska, współzałożycielka stowarzyszenia „Miastenia Gravis – Face to Face”.

„Ponieważ miastenia jest chorobą rzadką, dostrzegamy brak dostatecznej wiedzy ma jej temat również wśród pracowników medycznych – lekarzy, pielęgniarek, ratowników – zwłaszcza w mniejszych ośrodkach. To często prowadzi do błędnych diagnoz i opóźnień w leczeniu. Dlatego chcemy edukować także pracowników ochrony zdrowia i w tym celu zaprojektowaliśmy kalendarz ze zdjęciami z wystawy, które przekazaliśmy placówkom zdrowotnym. Na początek wydaliśmy go w nakładzie 2 tys. egzemplarzy i ofiarowaliśmy wszystkim oddziałom SOR w Polsce, oddziałom neurologii, wybranym ośrodkom POZ, a także Wojewódzkim Zespołom ds. Orzekania o Niepełnosprawności, bo mamy duże problemy z uzyskaniem takiego orzeczenia czy renty” – mówi Sylwia Łukomska, prezeska Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face, sama będąca osobą chorującą na miastenię.

Zarówno osoby chorujące na migrenę, jak i na miastenię, to najczęściej osoby w wieku produkcyjnym, aktywne zawodowo, kosztami pośrednimi wynikającymi z tych chorób obciążone jest całe społeczeństwo. Dlatego musimy zrobić wszystko, żeby je skutecznie diagnozować i leczyć, tak aby pacjenci nie wypadali z życia zawodowego i społecznego – podkreślają eksperci z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

 

W projekcie listy refundacyjnej znalazły się 33 nowe substancje, w tym 7 we wskazaniach onkologicznych. - To największe rozszerzenie listy refundacyjnej od 2012 roku – podkreśliła Izabela Leszczyna, minister zdrowia. Lista zacznie obowiązywać z dniem 1 kwietnia 2024 r.

W ramach Miesiąca Świadomości Chorób Autoimmunologicznych, koalicja pacjentów cierpiących na miastenię (MG) "All United for MG" wzywa obywateli w całej Europie do zjednoczenia się w celu wywołania pozytywnych zmian i poprawy leczenia miastenii. All United for MG oficjalnie inicjuje europejską petycję wspierającą zwiększanie praw pacjentów i ich opiekunów, a także lepszy dostęp do opieki zdrowotnej oraz poszerzanie jej zakresu.

W lutym obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Rzadkich, bo każda z nich dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tys. osób. Przypuszczalnie jedną z najczęstszych chorób rzadkich jest miastenia, czyli nabyta (niedziedziczona) choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Choć miastenia wcale nie jest tak rzadka, wiedza o niej, zarówno wśród społeczeństwa, jak i personelu medycznego, jest znikoma. Dlatego osoby chore czasem długo czekają na diagnozę, nierzadko przechodząc gehennę mylnych rozpoznań. Chorzy spotykają się też często z krzywdzącymi opiniami i komentarzami otoczenia, któremu trudno jest zrozumieć, że choroba ma tak zmienny przebieg: jednego dnia pacjent może normalnie funkcjonować, a kolejnego nie ma siły na wstanie z łóżka.

Neurologia to dziedzina medycyny, w której w ostatnich latach dokonał się niebywały postęp w zakresie możliwości terapeutycznych. Jednak, aby móc w pełni skorzystać ze zdobyczy współczesnej medycyny, konieczna jest wyspecjalizowana kadra medyczna oraz dobrze zorganizowany system opieki nad pacjentami. Zwłaszcza, że liczba pacjentów z chorobami układu nerwowego będzie w najbliższym czasie dynamicznie rosła – z uwagi na wydłużającą się średnią długość życia i szybko starzejące się społeczeństwo. Już teraz pomocy neurologicznej wymaga 5 milionów Polaków rocznie, nie licząc chorych z udarami mózgu, którzy stanowią dodatkową grupę 90 tys. osób rocznie. Gdzie zatem jest i dokąd zmierza polska neurologia?

Sierpień to miesiąc świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA), który jest uwarunkowaną genetycznie, postępującą chorobą nerwowo-mięśniową. SMA jest jedną z 10 000 dotychczas opisanych chorób rzadkich, z których ogromna część dotyczy układu nerwowego: mózgu, rdzenia kręgowego lub nerwów obwodowych. Do neurologicznych chorób rzadkich zalicza się, poza SMA, m.in. przewlekłą polineuropatię zapalną, miastenię rzekomoporaźną, stwardnienie zanikowe boczne, dystrofię mięśniową Duchenne'a, zespół Dravet, chorobę Huntingtona, zespół Retta czy autoimmunizacyjne zapalenie mózgu.

Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia gravis. Klasyfikowana jako choroba rzadka, dotyka stosunkowo dużej populacji – bo aż około 9000 osób w Polsce. Dlatego mówi się o niej jako o najczęstszej z rzadkich chorób. Ma zmienny przebieg, który u każdej osoby chorej może dawać zupełnie inne objawy o różnym nasileniu. Stąd tak ciężko ją rozpoznać. Co warto wiedzieć o miastenii gravis?

Uniwersytet Medyczny w Lublinie rozpoczął realizację badania klinicznego dedykowanego pacjentom z miastenią - chorobą autoimmunologiczną. Projekt uzyskał 26 mln zł dofinansowania w ramach pierwszego konkursu Agencji Badań Medycznych na działalność badawczo-rozwojową.