Artykuły powiązane z hasłem
#SM
61 wynikówEuropejski Dzień Mózgu: dla prawie połowy pacjentów z SM zachowanie funkcji poznawczych jest równie ważne, co sprawności ruchowej
Jak wynika z przygotowanego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację SM-walcz o siebie raportu „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce”, aż 67% pacjentów z SM odczuwa zaburzenia funkcji poznawczych wywołanych atrofią mózgu, czyli zanikiem tkanki mózgowej. Problem ten dotyczy w szczególności osób z postępująca postacią stwardnienia rozsianego (SPMS), która predysponuje do szybkiego rozwoju tych zaburzeń[2].
Eksperci apelują o złagodzenie kryteriów leczenia SM w Polsce
W opinii ekspertów złagodzenie kryteriów włączenia do II linii powinno być jednym z priorytetów w opiece nad pacjentem z SM w 2021. - Dostęp do drugiej linii powinien być podyktowany zaleceniami międzynarodowymi, zapisami Charakterystyki Produktu Leczniczego czyli zapisami medycznymi, a nie administracyjnymi – przekonywała z kolei prof. Monika Adamczyk-Sowa, prezes-elekt Sekcji Stwardnienia Rozsianego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
SM w czasach Covid-19 - kampania społeczna
Kampania społeczno-edukacyjna „SM w czasach COVID-19” zwraca szczególną szczególną uwagę na wydłużający się na skutek pandemii proces diagnostyki i leczenia chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce. Czas pandemii wstrzymał przyjęcia nowych osób do programów lekowych. Szacunki wskazują, iż w roku 2020 nawet tysiąc osób mniej uzyskało dostęp do leczenia. Niemniej, problem i obawy zauważono nie tylko po stronie systemu, ale także po stronie samych pacjentów.
Malina Wieczorek: pacjenci z SM alarmują o utrudnieniach w diagnostyce i leczeniu w czasie pandemii
O sytuacji pacjentów z SM (stwardnieniem rozsianym) w czasie pandemii rozmawiamy z Maliną Wieczorek, Prezes Fundacji "SM- Walcz o siebie". Pacjenci doświadczają utrudnień w dostępie do diagnostyki i leczenia w ciągu ostatnich miesięcy ze strony systemu ochrony zdrowia. Często także ze strachu przed zakażeniem rezygnują z wizyt kontrolnych, co może skutkować pogorszeniem stanu zdrowia.
Polscy pacjenci z postacią wtórnie postępującą SM pozostają ostatnią grupą chorych z SM, która nie ma zapewnionej żadnej refundowanej terapii
Z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i Fundacji SM – walcz o siebie! powstał pierwszy w Polsce, oparty na najnowszej wiedzy medycznej, raport poświęcony wtórnie postępującej postaci SM, który przedstawia najważniejsze aspekty tej postaci stwardnienia rozsianego z perspektywy klinicznej, systemu, organizacji służby zdrowia, potrzeb i oczekiwań pacjentów. Autorami publikacji są kluczowi polscy eksperci w zakresie stwardnienia rozsianego a patronat naukowy nad wydawnictwem objęło Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Sekcja Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN oraz Doradcza Komisja Medyczna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Poznaj Cleo – najnowszą aplikację wspierającą chorych na SM
Nowe technologie coraz odważniej wkraczają w świat medycyny, ułatwiając życie zarówno chorym, jak i lekarzom. Nowością na polskim rynku jest Cleo – moja aplikacja SM. Cleo to aplikacja, która powstała, aby pomóc pacjentom w codziennym życiu ze stwardnieniem rozsianym. Jest skierowana do wszystkich, bez względu na leki, jakie przyjmują. Holistyczne wsparcie, jakie daje Cleo, pomaga w poznaniu i jeszcze lepszym zrozumieniu choroby. Aplikacja jest darmowa, została opracowana przez firmę Biogen.
Pacjenci z SM często nie wiedzą, że choroba postępuje – apelują eksperci
Jak wynika z przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację SM-walcz o siebie ankiety[1], aż 54% pacjentów zauważyło u siebie w ciągu ostatnich 12 miesięcy, niezależnie od rzutów choroby powolne pogorszenie wydolności ruchowej. Niestety tylko 12% z nich kojarzy pogorszenie funkcji motorycznych z objawami mogącymi wskazywać na proces przejścia z postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępującą.
Wtórnie Postępująca Postać Stwardnienia Rozsianego - postać SM o której warto rozmawiać by wyprzedzić czas
W momencie rozpoznania aż ok 85% pacjentów z SM ma postać rzutowo remisyjną, która dzięki obecnym metodom leczenia może trwać nawet przez kilkanaście lat lub dłużej. Niestety gdy okresy aktywne choroby tzw. rzuty lub aktywne zmiany widoczne w obrazach rezonansu magnetycznego, stopniowo zanikają, a postęp niepełnosprawności połączony z wystąpieniem zaburzeń funkcji poznawczych ma charakter stały, możemy już mówić o wtórnie postępującej postaci SM. W tej postaci czas ma kluczowe znaczenie.
NFZ: Zmiany w leczeniu szpitalnym w ramach KOSM
NFZ opublikował 7 sierpnia 2020 r. nowelizację zarządzenia ws. programu pilotażowego z zakresu leczenia szpitalnego – świadczenia kompleksowe KOSM dla pacjentów z SM.
Leczenie stwardnienia rozsianego w dobie COVID-19
Zmiany w organizacji leczenia i opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym spowodowane pandemią koronawirusa przebiegły sprawnie. Na tym kończą się pochwały, jeżeli chodzi o organizację opieki nad pacjentem z SM. Wiele problemów wciąż pozostaje nierozwiązanych, o czym przy okazji nadchodzącego Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego (30 maja) przypominają neurolodzy.
Startuje internetowa Akademia Treningu Mózgu dla osób z SM
#zostańwdomu Zadbaj o swój mózg i trenuj sprawność poznawczą. Akademia Treningu Mózgu to cykl specjalnie opracowanych warsztatów online skierowanych do osób ze stwardnieniem rozsianym. Celem ich jest zaprezentowanie metod wspierających prawidłowe funkcjonowanie funkcji poznawczych, takich jak uwaga, pamięć, wyobraźnia, koncentracja czy kreatywne i logiczne myślenie.
Stwardnienie Rozsiane nie wyklucza aktywnego życia zawodowego. Startuje druga edycja kampanii edukacyjnej Nie sam na SM
Dostęp do nowoczesnych terapii oraz zmiana w podejściu do choroby sprawiają, że osoby ze stwardnieniem rozsianym (SM) mogą zachować dotychczasowy tryb życia i spełniać się zawodowo. Zmieniający się rynek pracy, który obecnie jest określany mianem ‘rynku pracownika’, wymusza na pracodawcach większą dbałość o sytuację zatrudnionych osób – motywuje też ich do zauważenia potrzeb osób z chorobami przewlekłymi. Jak wynika z przeprowadzonej na potrzeby kampanii ankiety, 80% pracodawców twierdzi, że osoba z chorobą przewlekłą może być efektywnym pracownikiem. Prawie co drugi z nich deklaruje stworzenie dla niej odpowiednich warunków pracy, a 90% potrzebuje wsparcia w tym zakresie, głównie edukacyjnego (61%). Na potrzebie wsparcia pracodawców, jak i osób z SM w procesie zatrudnienia, koncentruje się druga odsłona kampanii edukacyjnej Nie sam na SM.